Mary Felstiner tidur satu malam seorang ibu muda yang sihat dan bangun pagi esok secara harfiah daripada sendi. Sertai kami untuk perbincangan secara langsung dengan pengarang "Keluar dari Bersama: Kisah Amaran Awam dan Awam," sebuah memoir yang bergerak pasti akan bergema dengan sesiapa yang disentuh oleh arthritis rheumatoid.
Pengumuman: Sebelum kita mula, kita mengingatkan anda bahawa pendapat yang dinyatakan dalam program ini semata-mata pandangan tetamu kami. Mereka tidak semestinya pandangan HealthTalk atau mana-mana organisasi luar. Dan, seperti biasa, sila dapatkan nasihat doktor anda untuk nasihat perubatan yang paling sesuai untuk anda. Sekarang, inilah tuan rumah anda
Mary White: Halo dan selamat datang ke webcast HealthTalk Rheumatoid Arthritis ini malam ini. Saya tuan rumah anda, Mary White. Kami mempunyai persembahan hebat untuk anda malam ini. Tetamu kami adalah pengarang, ibu dan pejuang RA, Mary Felstiner.
Mary memulakan pagi dengan menghidangkan sendi-sendinya. Bolehkah pergelangan kaki dia naik tangga? Bolehkah jarinya membuka balang, mengupas oren? Tetapi ia tidak selalu seperti ini. Dia pergi tidur satu malam seorang profesional aktif, ibu muda yang sihat, dan bangun pagi esok secara harfiah daripada sendi. Ini adalah pertemuan pertamanya dengan arthritis rheumatoid. Memoirnya, "Daripada Bersama," adalah kisah hidup melalui diagnosis dan datang kepada istilah dengan kehidupan barunya.
Sekarang, ketika ini, Mary adalah seorang profesor sejarah di Stanford University, seorang ibu dan seorang penulis.
Mary Felstiner, selamat datang ke acara ini
Mary Felstiner: Saya senang berada di sini, dan saya tidak sabar untuk mendengarnya dari pendengar anda
Mary W .: Saya fikir ini akan menjadi menyeronokkan, Mary. Saya membaca buku anda. Saya sukakannya. Ia bukan sahaja menarik tetapi memberi inspirasi.
Dalam buku ini, anda bercakap mengenai secara harfiah bangun suatu pagi dengan RA. Beritahu saya bagaimana keadaan itu berlaku.
Mary F.: Saya sebenarnya menulis "Daripada Bersama" kerana satu malam saya tidur, seperti yang anda katakan, ibu muda yang sihat. Saya juga bersiap untuk menjadi profesor sejarah. Saya bangun keesokan harinya untuk mengetahui bahawa tangan saya tidak berfungsi, dan saya hanya terkejut. Semuanya bergantung pada tangan ini. Saya fikir, seperti yang saya fikir kebanyakan orang lakukan apabila sesuatu seperti ini berlaku, saya tegang pergelangan tangan saya mengangkat bayi.
Saya fikir, " Saya terlalu muda untuk menghadapi sebarang masalah yang serius. Oleh itu, ini tidak boleh menjadi masalah yang serius. "
Saya tidak menyedari bahawa pada ketika itu saya telah menyertai 2 juta rakyat Amerika dengan arthritis rheumatoid, beberapa daripadanya sedang mendengar sekarang.
Mary W .:
Anda bangun, dan anda fikir ia adalah sesuatu yang anda lakukan? Mary F.: Saya fikir ia adalah sesuatu yang saya lakukan, dan saya pergi ke klinik. Saya tidak menyedari bahawa saya akan mendapat diagnosis. Saya hanya pergi ke klinik untuk pembalut ace dan seorang doktor untuk mengatakan, "Anda perlu membalut pergelangan tangan anda dan memakai beberapa pad panas atau beberapa pad sejuk."
Dan apabila saya tiba, doktor berkata, m menghantar awak untuk ujian darah. "Saya berkata," Pusingkan pergelangan tangan saya. Berikan saya beberapa pembalut. "Itu bukan apa yang dilakukannya. Dia mengarahkan beberapa ujian darah, dan dia memberi saya risalah untuk dibaca. Saya duduk untuk membaca risalah. Ia adalah semua tentang kesakitan dan kekakuan dan bengkak dan kronik ini dan seumur hidup itu. Saya tidak dapat menyerapnya. Sebenarnya, saya mengambil masa seminggu untuk menyeru brosur itu dan sedar bahawa ini adalah penderitaan. Apa jua badan yang pernah saya tinggalkan, saya baru ditendang keluar. Itu benar-benar permulaan. Mary W.:
Anda benar-benar muda pada ketika itu, dalam 20-an?
Mary F.: Saya berusia 28 tahun. Jika perkataan "rheumatoid arthritis" bermakna apa-apa kepada saya - yang tidak, saya tidak pernah mendengar penyakit itu sebelum ini - saya akan menghubungkannya dengan orang yang sangat tua. Itulah kesalahan besar. Saya adalah zaman yang biasa untuk permulaan penyakit itu, saya tidak lama lagi belajar.
Jadi itulah cara penyakit itu berfungsi. Ia sistemik (menjejaskan seluruh badan), dan ia autoimun, yang bermaksud sistem imun anda mula menyerang tisu anda sendiri seolah-olah mereka adalah musuh. Mary W.:
Apa yang bertuah adalah saya mendapat diagnosis yang sangat awal .
Selalunya orang tidak pergi ke doktor, atau mereka tidak mempunyai insurans untuk pergi ke doktor. Atau mereka tidak tahu apa-apa tentang arthritis dan mempunyai sedikit rasa sakit dan sakit dan tidak mengambil serius. Dan mereka tidak mendapat diagnosis, dan mereka tidak mendapat rawatan sehinggalah terlambat.
Jadi dalam erti kata itu, saya sangat bernasib baik. Mary W.: Pada usia itu, bagaimana Adakah itu memberi kesan kepada anda? Bagaimanakah ia menjejaskan kehidupan rumah anda dengan bayi kecil? Bolehkah anda mengangkat bayi?
Mary F.: Ini adalah persoalan penting. Kebanyakan orang yang mendapat penyakit kronik segera bimbang tentang bagaimana ia akan menjejaskan kewujudan mereka yang sangat biasa dari saat mereka bangun hingga saat tidur, terutama kehidupan rumah mereka. Dengan bayi kecil, saya fikir, "Bagaimana saya menjadi seorang ibu? Bagaimanakah saya akan mengangkat kanak-kanak itu, bermain dengan kanak-kanak itu? "Semua perkara ini menjadi sukar.
Memakan masa bertahun-tahun untuk saya menyedari bahawa beberapa kesukaran adalah reka bentuk peralatan, kekurangan penginapan dan kesukaran menjaga anak muda apabila anda mempunyai beberapa jenis kecacatan atau penyakit. Pertahanan terbaik saya adalah untuk memastikan semua perkara dibungkus. Saya fikir kerja utama saya adalah memastikan anak-anak saya dan rakan-rakan saya mengetahui sedikit sebanyak tentang apa yang saya rasa atau apa yang saya menderita.
Mary W.: Lebih baik, anda bercakap mengenai penginapan. Bagaimanakah anda menyesuaikan diri?
Mary F.: Saya cuba membuat penyesuaian kecil - cara yang berbeza untuk mengangkat seorang kanak-kanak atau tidak mengangkat cukup banyak. Saya sangat bergantung pada pasangan saya. Ini adalah penginapan persendirian, dan saya cuba menjadikannya peribadi, sangat peribadi. Saya tidak mahu sesiapa sahaja melihat ini walaupun di rumah. Ini benar-benar biasa, dan saya fikir ini benar-benar menjadikan penyakit itu lebih teruk daripada yang diperlukan. Ini adalah perkara yang baik untuk dilakukan dalam beberapa cara, tetapi ia benar-benar memberi sumbangan kepada budaya berdiam diri. Budaya berdiam diri bermaksud kita tidak mendapat perhatian yang cukup, dan kita tidak mendapat nasihat yang mencukupi, dan kita tidak mendapat rawatan yang mencukupi.
Saya mengekalkannya selama 30 tahun kerana saya sangat malu
Mary W.: <99 Saya mempunyai sedikit artritis, dan semenjak saya telah membaca buku anda dan melihat seorang doktor saya dapat mengakui saya mempunyai sedikit arthritis ini. Apakah yang dimaksudkan dengan penyakit ini yang membuat orang tidak membicarakannya? Mary F.: Saya rasa kes anda sangat teladan dan begitu biasa. Saya sangat gembira anda menyebutnya.
Pertama sekali, saya fikir ada sejenis malu yang dilampirkan kepadanya kerana ia sepatutnya berlaku kepada orang-orang yang sangat tua. Ia mencerminkan, malangnya, status orang tua yang lebih rendah dalam masyarakat kita. Ia juga merupakan simbol kelambatan. Orang bercakap tentang bergerak pada kelajuan artritis, yang bermaksud sangat perlahan. Siapa yang mahu dikaitkan dengan ini? Tidak ada sesiapa. Jenis rasa malu yang datang kepada orang biasa, terutama wanita yang bekerja, benar-benar berakhir dengan menyakitkan hati. Anda tidak mahu mengakui kerja yang anda tidak dapat melakukan semua yang boleh dilakukan oleh orang lain. Anda tidak mahu menjadi tidak ada.
Saya menjangkakan diri saya menjadi ibu bapa seperti mana-mana ibu bapa yang lain. Saya menjangkakan akan menjadi rakan baik seperti orang lain. Sekiranya ada keperluan atau masalah, saya akan berada di sana. Sekiranya ada yang menginginkan saya untuk makan malam atau untuk mesyuarat, saya akan datang.
Tetapi hasil daripada arthritis yang sangat sedikit mungkin akan berlaku. Jika anda sentiasa ingin bersaing dengan orang lain, anda hanya akan berasa letih. Dan anda menjadi lebih teruk.
Jadi, apa yang kita sedang memerangi di sini adalah budaya kelajuan, untuk menjaga. "Daripada Bersama" cuba untuk menangani masalah itu untuk diri saya sendiri dan untuk orang lain. Mary W.: <99 Saya tertarik dengan cara anda mengendalikan kerja anda. Anda seorang profesor di sebuah kolej, dan anda perlu mengangkut buku-buku di sekeliling dan bercakap dengan pelajar. Bagaimana anda menguruskan?
Mary F.: Ini adalah salib saya yang hebat untuk menanggung. Saya akhirnya menghabiskan sejumlah besar masa berjuang untuk penginapan dan bantuan perkeranian kerana saya tidak dapat menggunakan tangan saya untuk menulis buku-buku buku atau menulis di papan tulis. Mereka tidak akan diberikan kepada saya. Kerja saya adalah lebih susah daripada jika saya tidak mempunyai arthritis rheumatoid. Saya sangat perlahan. Saya perlu menggunakan program pengiktirafan ucapan. Saya tidak boleh melakukan perkara-perkara yang saya boleh lakukan dengan mudah sebagai seorang profesor. Tapi dalam proses itu, saya belajar untuk berjuang untuk diri sendiri. Saya tidak fikir saya akan belajar dengan cara lain. Ini adalah pelajaran yang nyata, dan saya tidak fikir ia adalah satu yang buruk sama sekali.
Mary W.: Dalam buku ini, anda juga bercakap tentang bagaimana anda telah menangani RA anda, dengan baik, 30 tahun pada dasarnya. Bagaimanakah anda menyesuaikan diri sejak diagnosis awal? Anda mempunyai sedikit bantuan di tempat kerja, tetapi bagaimana anda berjaya di rumah?
Mary F .:
Saya yakin bahawa beberapa teknik untuk mengurus secara fizikal adalah lebih baik sekarang berbanding pada masa itu. Secara fizikal, lebih mudah mendapat penyakit ini sekarang berbanding dekad yang lalu.
Terdapat ubat-ubatan yang lebih baik, dan terdapat pemulihan yang sangat besar dalam rawatan. Sudah tentu orang yang mendapat arthritis rheumatoid dimasukkan ke dalam sedikit aspirin, maka sedikit lebih, maka sedikit lebih - sangat konservatif. Sepanjang masa anda perlahan-lahan naik piramid rawatan - sedikit ubat ini, sedikit ubat itu. Hari ini, mereka mengetuk kepada anda dengan sesuatu yang cukup keras pada mulanya.
Ramai orang mendapati yang sangat menakutkan. Saya tidak menyalahkan orang kerana mendapati yang menakutkan. Itulah idea rawatan baru. Ia berdasarkan pemahaman bahawa arthritis rheumatoid adalah penyakit yang sangat serius, dan anda tidak boleh membodohinya. Anda harus cuba mengetuk semua yang anda mungkin dapat pada awalnya. Model sekarang adalah bahawa ini adalah penyakit serius, dan mari kita menyingkirkannya dengan cara yang kita boleh. Penyakit ini lebih mudah untuk dikendalikan sekarang kerana rawatan yang lebih baik.
Saya juga berpendapat bahawa hidup saya berubah oleh gerakan hak ketagihan yang semakin meningkat bermula pada tahun 1990-an dan Akta Orang Kurang Upaya Amerika 1990, 1991. Ini membuatkan saya menyedari bahawa saya mempunyai hak untuk berasa lebih baik. Saya mempunyai hak untuk ubat yang baik, rawatan yang baik dan penginapan yang baik.
Bahagian yang paling positif ini adalah rasa kepakaran dan agensi dan semangat juang yang keluar dari ini. Saya suka Istilah yang anda gunakan pada mulanya - seorang pejuang RA. Biasanya, orang kata pesakit RA. Saya suka pejuang RA. Itulah yang saya rasa proses ini mungkin.
Teknologi pengenalan ucapan benar-benar memikat saya. Saya sangat berminat dengan ucapan digital berkomputer dan seorang pakar di dalamnya. Saya biasa memikirkan diri saya sebagai orang yang menyedihkan, orang arthritis yang menyedihkan, dan sekarang saya memikirkan diri saya sebagai wanita elektronik ini dan puteri kuasa ini. Saya akan beritahu anda apa sahaja yang anda ingin tahu tentang komputer.
Mary W.:
Apakah anda mengatakan bahawa tulisan dan bercakap telah menjadi halangan terbesar yang anda harus capai? Mary F. :
Ya. Saya harus mengakui secara terbuka bahawa seseorang itu mempunyai penyakit dan untuk membicarakannya secara terbuka mungkin merupakan langkah besar bagi saya. Saya tidak fikir semua orang mahu menulis dan bercakap secara terbuka. Saya tidak mengatakan itu satu langkah besar yang perlu diambil oleh setiap orang. Saya fikir bahawa mekanisme dalaman langkah itu adalah sesuatu yang boleh dilakukan oleh seseorang, iaitu, untuk menjadikan pengalaman anda sebagai penyakit menjadi sebuah cerita, pemahaman dan bukan hanya menderita.
Ini adalah peralihan besar yang membantu dengan penyembuhan.
Mary W.:
Apakah nasihat yang anda berikan kepada seorang remaja yang didiagnosis dengan RA?
Mary F .:
Ia sangat merepotkan apabila anda masih muda. Anda mempunyai ketakutan yang besar. Saya dihubungi baru-baru ini oleh seorang wanita yang anak perempuannya didiagnosis baru-baru ini, dan dia menulis senarai pertanyaan yang paling fasih. Adakah sesiapa yang menyukainya? Adakah perkongsiannya tetap bersama? Adakah dia dapat bekerja? Saya fikir ini adalah semua soalan penting yang dihadapi oleh seorang remaja. Saya fikir jawapan kepada soalan-soalan itu tidaklah seburuk yang anda fikirkan. Perjuangan akan memaksa anda. Pengalaman saya memberitahu saya bahawa penyelesaian yang anda hadapi akan menjadi penyelesaian yang meningkatkan kemudahan seluruh hidup anda.
Itulah yang berlaku kepada saya. Saya merasakan bahawa kemampuan untuk mendengar dari orang-orang yang berjuang dengan hebat dan dengan kuat dengan kesulitan, penghormatan untuk dapat melakukan itu adalah apa yang saya diletakkan di bumi dengan arthritis rheumatoid untuk. Itulah tujuan saya. Ia bukan satu tujuan yang tidak baik dalam kehidupan. Ini adalah jenis perkara yang anda boleh akses kepada, walaupun sebagai orang muda.
Mary W.:
Adakah anda berfikir bahawa dengan apa yang ada sekarang orang muda yang didiagnosis dengan RA akan dapat melakukan jenis kerja rohani dengan lebih cepat? Mary F.: Saya fikir begitu kerana banyak masalah fizikal dijaga lebih cepat daripada mereka ketika saya pertama kali didiagnosis. Ini bukan untuk mengatakan bahawa ubat-ubatan sentiasa berfungsi untuk semua orang, mereka tidak. Atau itu bukan penyakit yang celaka; ia boleh menjadi, tetapi lebih awal bahawa anda membenarkan penyembuhan berlaku dengan campur tangan perubatan, lebih baik.
Saran saya adalah salah satu yang saya panggil penyembuhan oleh sejarah atau penyembuhan melalui sejarah. Itu melibatkan sesuatu yang saya alami secara semula jadi sebagai guru sejarah. Ia adalah kesedaran bahawa setiap seorang daripada kita mempunyai cerita dan kita dapat mencipta kisah hidup kita sendiri dan juga sejarah kes kita sendiri. Kita boleh menjejaki diagnosis kita sendiri, kemajuan kita sendiri, upah kita sendiri dan kita sendiri . Alasan untuk melakukan itu bukan hanya untuk mendapatkannya, tetapi kerana kes individu kecil, kecil dan bodoh kita adalah sebahagian daripada sejarah umum yang sangat besar. Penyelesaian yang kami sediakan adalah sebahagian daripada penyelesaian penyelesaian. Penemuan aspirin dan kortison - kedua-dua ubat penantian yang paling hebat - kedua-duanya ditemui untuk merawat arthritis rheumatoid. Pengenalan pertuturan dan teknologi yang sangat canggih mula-mula digunakan untuk orang seperti saya yang tidak dapat menggunakan tangan mereka dan kini digunakan secara meluas. Hari ini, setiap kali anda memanggil syarikat penerbangan, anda menggunakan pengiktirafan ucapan.
Setiap penyelesaian ini bukan hanya mengenai arthritis. Ia mengenai mengubah kesihatan manusia. Saya mahu menjadi sebahagian daripada sejarah itu. Saya bangga menjadi sebahagian daripada sejarah itu.
Itu salah satu cara saya fikir kita boleh menyembuhkan
Mary W.: . Di dalam buku ini, anda juga bercakap tentang ketegangan yang mempunyai rheumatoid arthritis memakai perkahwinan anda. Mary F.: Ia adalah salah satu bahagian paling rahsia penyakit kronik - semua orang tahu ini, tetapi hanya sedikit yang mengakuinya - ada kesan mendalam terhadap perkongsian. Saya tidak tahu mengapa. Saya fikir kita memerlukan banyak cerita untuk memikirkannya. Ini mungkin kerana penyakit kronik menyerang perasaan diri anda, keyakinan diri anda, dan membuat hubungan sulit.
Selepas bertahun-tahun arthritis, ada masa ketika saya tidak dapat bergantung pada suami saya yang lama untuk menjadi ada untuk saya. Malah, saya tidak boleh bergantung kepadanya untuk mendekatiku. Dia mengira dirinya sendiri. Dia menutup saya. Dia tidak berminat dengan saya. Dia juga menghidupkan saya. Saya terus bertanya kepada diri sendiri, "Adakah dia sakit dekat dengan seseorang yang sakit?" Saya fikir itu. Saya rasa dia hanya terbakar. Jadi ini berita buruk. Saya fikir kita perlu mengakui bahawa ini berlaku. Kisah sebenar - sekurang-kurangnya dalam kes saya, dan saya harap banyak lagi orang lain - adalah bagaimana kita kembali bersama.
Menyedari bahawa penyakit kronik akan menghubungkan kita - seperti sendi yang menghubungkan tulang - akan menarik kami bersama-sama. Jika ini adalah apa yang perlu kita lalui, maka kita akan datang. Itulah rasa akhirnya kami tiba.
Sangat penting bagi orang yang terlibat dalam hubungan untuk memberikan semua kredit di dunia kepada penjaga kerana mereka benar-benar pahlawan tanpa nama kami. Mary W.:
Bagaimana diagnosis ini mempengaruhi kehidupan seks anda? Mary F.: I mempunyai kekurangan keyakinan diri. Kesakitan fizikal tidak dapat dinafikan, tetapi saya mempunyai rasa ini bahawa tubuh saya telah mengkhianati saya. Ia adalah badan yang saya benci. Saya fikir sudah tua. Saya sebenarnya tidak mempunyai perasaan itu lagi. Saya menyedari bahawa mereka adalah perasaan yang menentukan badan normal dengan cara yang sangat sempit, dan tidak seorang pun daripada kita benar-benar normal dengan cara itu. Kami hanya tidak mendapat mayat seperti itu. Anda tahu, malaikat anatomi tidak mengedarkan badan sempurna kepada sesiapa sahaja. Jadi saya tidak begitu carta seperti yang saya fikir awalnya. Ia menjejaskan kehidupan seks anda, dan memahami bahawa mungkin langkah pertama.
Orang muda yang bimbang mereka tidak akan disayangi jika mereka mempunyai arthritis rheumatoid harus berfikir lagi. Saya fikir mereka akan dicintai lagi. Tidak hanya itu, tetapi mereka akan menjadi lebih menyayangi kerana mereka akan menghargai itu, dan itulah silap mata.
Mary W .:
Saya rasa input itu benar-benar bernilai. Saya hanya boleh bayangkan apa yang akan menjadi 25 dan fikir anda panas dan fikir anda hebat dan kemudian tiba-tiba, anda tidak.
Mary F.:
Itu betul. Tetapi mari kita dapatkan gambaran yang berbeza. Berikut adalah seorang wanita berusia 25 tahun. Dia berjalan di dalam seluar jeans yang ketat dan tangki atas dan dia berkata, "Hei, saya ada arthritis rheumatoid. Lihatlah saya. "Daripada merangkak di jalan yang saya lakukan ketika berusia saya dan berfikir," Saya berharap tidak ada notis. "
Mary W.: It's lebih sihat, pendekatan yang lebih maju dan jujur.
Mary F.: 99 Itulah sebabnya saya menulis "Keluar dari Bersama."
Mary W.:
Di sini ada soalan e-mel, "Adakah anda mempunyai pemahaman tentang anak-anak dengan RA? Cucu saya hanya 6, dan dia didiagnosis dengan RA dua atau tiga tahun lalu. Pada masa-masa, dia tidak dapat berjalan. Betapa biasa ini? "
Mary F.: Ia sebenarnya sangat biasa. Terdapat sekurang-kurangnya 300,000 kanak-kanak dengan diagnosis RA yang diketahui di negara ini. Saya mengesyaki ia benar-benar sedikit lebih. Untuk seorang kanak-kanak berusia 6 tahun, sukar kerana mereka tidak benar-benar memahaminya.
Ubat-ubatan yang paling maju kini datang dalam dos remaja. Oleh itu rawatan ada di sana, dan sebahagian daripadanya boleh menjadi berkesan. Berita baik tentang RA remaja adalah bahawa ia sangat sering terbakar dalam tahun-tahun remaja. Jadi, jika anak-anak boleh meneruskannya, mereka sering boleh mendapatkannya.
Saya fikir datuk nenek dan ibu bapa ini menyayat hati. Tiada siapa yang mahu melihatnya. Anda tidak mahu anak anda menderita. Saya percaya bahawa dalam kedua-dua ubat-ubatan yang baru dan dalam kursus remaja juvenile RA, ada harapan.
Mary W.: Saya mempunyai e-mel dari Spring, Texas. Ia berkata, "Saya berusia 35 tahun dan didiagnosis tiga setengah tahun lalu. Saya telah menjalani beberapa meds yang berbeza dan kini saya mempunyai methotrexate dan Celebrex [celecoxib]. Soalan saya adalah mengenai kesan sampingan ubat-ubatan yang berkuasa ini. Saya mempunyai beberapa kebimbangan kesihatan yang berbeza sejak didiagnosis dengan RA, dan saya tidak tahu lagi bagaimana keadaannya normal. Ia mengecewakan untuk tidak mengetahui simptom mana yang menjadi sebahagian daripada RA atau mungkin kesan sampingan dadah. Adakah anda terpaksa berhadapan dengan banyak kesan sampingan ubat-ubatan? "
Mary F.: . Ubat-ubatan yang wujud untuk semua RA mempunyai kesan sampingan. Tiada apa-apa perkara yang tidak ada kesan sampingan. Tidak akan ada. Ini adalah ubat-ubatan yang menyerang sistem imun. Apabila mereka memukulnya, mereka akan mempunyai kesan sampingan.
Saya fikir ini adalah tawar-menawar yang anda buat, dan ia adalah tawar-menawar yang sukar. Saya telah mengalami banyak kesan sampingan ubat, tetapi saya fikir RA lebih teruk. Saya mahukan kehidupan yang boleh saya dapatkan dari ubat. Dan jika ia menyebabkan kesan sampingan, maka saya perlu mengambilnya. Sekarang, sebahagian daripada mereka lebih tertahankan daripada yang lain. Kesan sampingan yang paling tidak boleh dikawal yang saya mungkin ada untuk sesetengahnya adalah gatal-gatal yang tidak tertahankan sepanjang masa dari ubat-ubatan. Jadi saya bertukar seperti seorang gila. Ia dahsyat.
Akhirnya, sarang meninggal sedikit, dan saya menampung itu dengan memakai pakaian dan seluar dalam saya di dalamnya. Saya menutupi semua jahitan saya. Saya cuba untuk tidak mempunyai apa-apa menggosok kulit saya kerana kulit saya amat sensitif. Kesan sampingan yang lain yang saya alami termasuk banyak kehilangan rambut, yang bagi seorang wanita boleh sangat memalukan. Saya menimbang bahawa terhadap arthritis rheumatoid, pergerakan, keletihan, semua perkara itu, dan saya memutuskan saya mahu ubat itu. Saya tidak mengatakan bahawa semua orang harus berasa seperti ini. Saya fikir ia adalah tawaran yang anda buat, dan setiap orang akan membuatnya sedikit berbeza.
Saya akan memberitahu anda bagaimana saya mengendalikan kesan sampingan ubat-ubatan. Saya meletakkan senarai senarai kesan sampingan. Saya membaca setiap satu daripada mereka. Saya menggariskan. Saya menyerlahkan. Saya memberi perhatian mendalam kepadanya. Dan kemudian saya menggulungnya dalam bola, dan saya mengitar semulanya, dan saya tidak pernah membacanya lagi. Saya tidak boleh berurusan dengan mengetahui banyak perkara itu. Saya perlu memilikinya dalam pangkalan pengetahuan saya, tetapi saya tidak menginginkannya dalam pemikiran harian saya. Jadi pilihan saya - dan saya tidak menyokong ini untuk orang lain - tetapi pilihan saya adalah untuk pergi untuk ubat-ubatan dan cuba mengetuk seberapa banyak normal ke dalam hidup saya dan banyak RA keluar dari hidup saya kerana saya boleh. Apa kesan jangka pendek dan jangka panjang yang saya lakukan adalah, saya tidak boleh tahu, tetapi saya suka hari saya lebih baik daripada biasa. [Nota editor perubatan: Sangat penting untuk membincangkan apa-apa kesan sampingan yang berpotensi atau kemungkinan yang mungkin anda alami dengan doktor anda, yang mungkin dapat membantu atau berpotensi untuk merawat ubat lain.
Mary W .: Kathy dalam California berkata, "Sejak membangunkan RA, saya juga telah membangunkan penyakit autoimun yang lain. Saya tahu bahawa ini adalah perkara biasa. Adakah anda telah membangunkan apa-apa selain daripada RA anda, dan bagaimanakah kesannya terhadap rawatan RA anda? "
Mary F.: Saya telah mengembangkan penyakit yang menyertainya yang dikenali sebagai Sjogren's Syndrome, [penyakit autoimun yang menyerang kelenjar air liur dan tisu penghubung], yang mengeringkan mata, mulut, dan akhirnya organ-organ dalaman. Sebenarnya, dalam tempoh masa yang panjang, penyakit yang agak berbahaya, tetapi ia bergerak sangat perlahan. Dalam banyak cara, Sjogren sebenarnya memberi kesan kepada saya lebih daripada RA sekarang. Jadi penyebaran silang penyakit autoimun adalah salah satu perkara yang terkutuk tentang arthritis rheumatoid. Saya fikir ia sangat biasa dan tidak bercakap cukup.
Mary W.: Adakah anda mempunyai nasihat akhir yang anda mahu untuk meninggalkan kami dengan malam ini?
Mary F.: boleh dikatakan, sesiapa yang berada di luar sana, anda tidak bersendirian. Anda tidak bersalah. Jika anda menyimpan sejarah kes, beritahu kisah hidup anda atau tumpukan pada hak anda dan bukannya semua rheumatoid arthritis yang salah. Anda benar-benar boleh beralih daripada mengetuk penyakit ini untuk menentangnya. Saya berharap kamu berjaya dengan itu.
Mary W .:
Saya berterima kasih kepada Mary Felstiner kerana bersama kami malam ini. Sehingga masa depan, saya adalah Mary White. Selamat malam
