Pilihan Editor

Baru-baru ini Diagnosis Dengan Ulserative Colitis (UC)? Ada App untuk Itu |

Isi kandungan:

Anonim

Brett Shamosh terpaksa membiasakan diri dengan perincian yang rapat dengan doktornya pada usia dini.

. Diagnosis dengan kolitis ulseratif pada umur 16 tahun, Shamosh akhirnya terpaksa menghilangkan colonnya.

Ketika Shamosh memulakan kerjaya dalam teknologi digital, ia akhirnya menyebabkan dia membuat "GI Monitor" aplikasi Web dan telefon pintar yang direka untuk membantu pesakit Penyakit Crohn dan kolitis ulseratif mengesan simptom-simptom mereka dan membantu doktor mereka memberikan rawatan yang terbaik.

Sekarang, sebagai pengasas bersama dan Ketua Pegawai Eksekutif WellApps, Shamosh berfungsi untuk mewujudkan aplikasi penjejakan gejala untuk membantu orang yang mempunyai pelbagai penyakit kronik, juga

Diagnosis dan Digital Tech: Membuat Sambungan

Apabila dia mula-mula didiagnosis, Shamosh mengatakan bahawa dia tidak tahu apa yang dia lakukan untuk sebagai ulseratif pesakit kolitis. "Saya tidak tahu apa-apa mengenai penyakit IBD [radang usus radang] atau kolitis ulseratif apabila doktor pertama kali melemparkannya," katanya. "Kesilapan terbesar yang saya buat adalah bahawa saya secara automatik mengandaikan anda pergi ke doktor, mereka melihat anda dan mencari bahan, dan memberitahu anda apa yang perlu dilakukan. Saya tidak faham bahawa ia bergantung kepada apa yang saya laporkan kepada doktor.

"Saya adalah pesakit yang dahsyat dalam hal itu, selama 15 tahun pertama, saya tidak faham berapa laporan saya dimaksudkan untuk pengurusan keadaan saya. "

Sepanjang perjalanan lima suar utama, Shamosh memahami bagaimana diet, gejala, dan ubat-ubatannya semua berinteraksi. Tetapi, walaupun tanpa cara yang mudah dan boleh dipercayai untuk mengesan semua maklumat itu, dia berusaha untuk berkomunikasi dengan pasti dan tepat mengenai keadaannya kepada doktornya. Dia tahu mesti ada cara yang lebih baik. Jadi dia membinanya.

Selepas suar pada tahun 2009, beliau menyambungkan keperluannya sebagai pesakit kolitis ulseratif dengan kepakarannya dalam media digital, menyediakan kandungan dan perkhidmatan lain ke media utama seperti Oxygen, NHL, dan Tango Media. Dengan doktornya yang bertanya kepadanya soalan yang tidak dapat dijawab, dia menyedari bahawa dia boleh menjejaki semua maklumatnya dalam aplikasi telefon pintar.

Ketika ia tidak dapat mencari aplikasi yang sudah ada yang memenuhi kebutuhannya, dia membuat GI Monitor, yang membantu orang mengesan gejala dan faktor lain yang berkaitan dengan kolitis ulseratif dan penyakit Crohn.

Shamosh sedar bahawa dia mempunyai peluang perniagaan dan membentuk sebuah syarikat bernama WellApps, yang kemudiannya dibeli oleh Medivo (baru-baru ini dinamakan Prognos). Kini aplikasi ini bukan sahaja mempunyai pengesanan gejala dan ciri-ciri pelaporan data, tetapi juga komponen sosial yang kuat yang menghubungkan komuniti antarabangsa pesakit kolitis.

Apabila Pesakit Perlu Memilih Colectomy Over Cancer

Enam tahun yang lalu, salah satu daripada biasa Shamosh kolonoskopi yang menemui sel-sel precancerous di kolonnya.

"Kolitis ulser adalah keadaan keradangan kronik di saluran GI," jelas ahli gastroenterologi Sumona Saha, MD, pembantu profesor kedokteran di Universiti Wisconsin Perubatan dan Kesihatan Awam di Madison. "Salah satu perkara yang kita bimbang adalah bahawa ia boleh membawa kepada precancer dan kanser di usus besar. Sejak kolitis ulseratif dan kolitis Crohn cenderung menjadi penyakit orang muda, risiko kanser kolon menjadi lebih tinggi untuk kumpulan usia ini. "

Penyaringan untuk kanser kolon harus bermula 8 hingga 10 tahun selepas gejala kolitis bermula dan diteruskan setiap dua tahun, kata Dr Saha, bukannya cadangan amaran kanser usus besar bermula pada umur 50 tahun. Walaupun pesakit kolitis pada ubat-ubatan dan dengan sedikit suar-suar perlu memulakan pemeriksaan awal. Risiko kanser nampaknya dikaitkan dengan berapa lama anda mempunyai kolitis dan berapa luasnya dalam saluran pencernaan anda, menurut penyelidikan yang diterbitkan dalam

Jurnal Kanada Gastroenterology . Menurut kajian yang diterbitkan pada bulan November 2014 di

Jurnal Dunia Gastroenterolog y , kanser kolon yang berkaitan dengan kanser berbeza dalam beberapa cara penting kanser kolon yang memberi kesan kepada orang dewasa yang lebih tua. Sebagai contoh, kolitis jarang membawa kepada perkembangan polip yang kelihatan, tetapi kawasan dysplasia yang rata, atau sel-sel yang tidak normal, di dalam usus yang kelihatan normal. Ini boleh menjadikan diagnosis lebih mencabar. Tambahan pula, walaupun keradangan kolitis mencetuskan perubahan kanser, perubahan ini dapat terjadi bahkan di daerah yang kurang terkena kolitis. "Kolon adalah enam kaki panjang, dan kami mungkin hanya mengukur 0,1 persen bahkan dengan 30 dan 40 biopsi, "Saha menjelaskan.

Garis panduan semasa adalah untuk menghapus kolon anda, prosedur yang dipanggil colectomy, jika doktor anda mendapati sel-sel precancerous. Jika doktor anda menemui kanser, anda juga akan menjalani rawatan kanser.

Selepas kolon dikeluarkan, anda mungkin mempunyai kantong dalaman yang menyerupai kolon atau stoma, pembukaan melalui sisa yang keluar dari badan.

"Kami biasanya tidak meninggalkan mana-mana bahagian kolon di belakang, kerana pesakit berisiko tinggi untuk mengembangkan kanser di mana-mana bahagian kolon yang tersisa," kata Saha.

Secara teknis, penyembuhan kolitis menyembuhkan, tetapi Saha mengatakan bahawa satu daripada lima pesakit yang mempunyai kantong yang dimasukkan ke dalam mengembangkan pouchitis, yang mempunyai simptom yang sama, termasuk najis yang longgar, pergerakan usus yang kerap, dan inkontinensia.

Pesakit yang mempunyai sel-sel precancerous yang tidak mahu mengeluarkan kolon mereka perlu disaring untuk kanser kolon setiap tiga hingga enam bulan selepas sel-sel precancerous dikeluarkan.

Untuk Shamosh, yang juga membangunkan aplikasi "Pembantu Prep Colonoscopy" untuk membantu orang-orang bersedia untuk pemeriksaan, peningkatan risiko kanser dan kemudian berurusan dengan h selepas itu adalah alasan yang cukup untuk memilih colectomy.

"Saya fikir perubahan tingkah laku yang paling besar untuk saya adalah saya masih akan pergi ke kabinet ubat setiap pagi, tetapi saya tidak lagi mempunyai sebarang ubat untuk diambil! "katanya," Saya pernah mengambil masa hampir 20 hari sehari. "

Colectomy mengakhiri perlunya rawatan kolitis." Dan, "katanya," akhirnya saya dapat mengambil Advil. "Sebenarnya ia bekerja untuk kesakitan."

Dia tetap terlibat dengan komuniti kolitis yang tumbuh di sekitar aplikasinya. "Saya suka mereka," katanya. "Mereka adalah satu kumpulan yang cukup lucu."

Kepentingan Mengesan Maklumat Kolitis Anda

Saha bersetuju bahawa pesakit melakukan sendiri dan doktor mereka memihak jika mereka dapat merakam butiran hidup mereka dengan kolitis. Memantau gejala anda, katanya, dapat membantu anda jika anda perlu menghadapi keputusan yang sama. Shamosh menghadapi.

"Orang berkata, 'Baiklah, saya didiagnosis ketika berusia 35 tahun,' tetapi mungkin mereka mempunyai 10 tahun penyakit tidak terkawal yang ditimbulkan oleh penyakit usus atau tekanan usus, "kata Saha.

Pikirkan tentang gejala-gejala anda bermula - benar-benar bermula - dan juga menjejaki butiran yang anda pelajari di sepanjang jalan, seperti bahagian sistem pencernaan anda paling terjejas. Menggunakan aplikasi seperti Monitor GI dapat membantu anda menjejaki maklumat yang anda perlukan untuk mendapatkan rawatan yang paling sesuai.

Pada akhirnya, kata Shamosh, meningkatkan komunikasi antara penyedia dan pesakit adalah matlamat. Aplikasi beliau telah memungkinkan para pesakit kolitis di seluruh dunia untuk berkomunikasi dan berkongsi pengalaman mereka dalam pelbagai bahasa. Dia dan rakan-rakannya komited untuk menyediakan aplikasi serupa kepada pesakit dengan syarat-syarat lain.

"Ia adalah masa yang menarik," katanya. "Dua puluh tahun yang lalu, kami tidak berbelanja secara dalam talian, kami tidak bank dalam talian, kami tidak bersosial dalam talian. Satu-satunya perkara yang tidak kita buat sekarang adalah mengurus penjagaan kesihatan dalam talian. Kami cuba menyumbang kepada perubahan itu antara pesakit dan pembekal. "

Pelaporan tambahan oleh Ajai Raj

arrow