Dalam hampir 20 tahun sejak diagnosis CFS Jackie, Niederles telah menemui cara untuk mengatasi, dan Mark, 49, telah belajar cara terbaik memberikan sokongan keletihan kronik untuk Jackie, 45. Dia telah menjadi "Mata dan telinga," katanya, "membantu dia merancang hari itu."
Pada hari-hari yang baik, Mark berkata, Jackie fikir dia boleh "mengambil terlalu banyak dan membuat kehilangan masa. Dia tidak melihat kambuh datang. Di situlah saya masuk, membincangkan perkara yang paling penting untuk dilakukannya dan apa yang boleh menunggu hari yang lain. Jackie benar-benar menghargai apabila saya melakukan ini untuknya kerana dia mengatakan dia tidak akan menyedari hal itu sehingga terlambat. "
Memahami Batasan Sindrom Kelelahan Kronik
Seperti yang ditemui oleh Niederles, ketika ahli keluarga atau dicintai seseorang didiagnosis dengan sindrom keletihan kronik, ia boleh menjadi sukar untuk semua orang. Orang yang mengalami sindrom keletihan kronik sering kali terhad dalam apa yang mereka boleh lakukan secara fizikal, dan itu boleh menimbulkan ketegangan pada hubungan, kata Morris Papernik, MD, yang terapis dengan Doktor ProHealth di Glastonbury, Conn., Dan ahli kronik persekutuan Jawatankuasa Penasihat Sindrom Kelesuan kepada Jabatan Kesihatan dan Perkhidmatan Manusia AS. Sukar untuk pesakit dengan sindrom keletihan kronik untuk merancang kerana mereka tidak tahu bagaimana mereka akan merasa hari ke hari.
Bagaimana Membantu Seseorang Dengan Keletihan Kronik
Berikut adalah cara-cara untuk membantu orang yang anda sayangi dengan gejala keletihan yang kronik dan memberikan sokongan keletihan yang kronik:
Ketahui semua anda boleh tentang keadaan itu.
- "Pendidikan adalah masalah besar," kata Papernik. Ketahui tentang penyakit ini akan memberitahu anda apa yang diharapkan dan membantu anda mengerti mengapa orang yang anda sayangi mempunyai gejala keletihan yang kronik. Ini akan membantu mengurangkan beberapa tekanan yang berkaitan dengan sindrom keletihan yang kronik. Jadilah sokongan dan terbuka.
- Bincangkan perasaan anda dengan satu sama lain. Pastikan pesakit memahami bahawa anda menyedari bahawa dia mempunyai penyakit yang serius. Sesetengah orang berfikir bahawa sindrom keletihan kronik adalah "semua di kepala," dan sikap itu boleh menghancurkan mereka yang mengalami tekanan dan keletihan, di antara gejala lain. Jika ada yang mengganggu anda atau pesakit, bincangkannya. Dengan cara itu, ia tidak akan menghancurkan dan menjadi masalah di antara anda, kata Ibu. " Cara yang baik untuk menunjukkan sokongan anda adalah pergi bersama orang yang anda sayangi untuk pelantikan doktor dan dengarkan apa yang dikatakan oleh doktor. Juga, bersifat khusus apabila anda sukarela membantu. Jangan hanya berkata, "Apa yang boleh saya lakukan?" Tawaran untuk pergi ke kedai runcit atau menjalankan tugas atau menulis cek dan membayar bil. Mark Niederle menambah, "Adalah penting untuk membiarkan Jackie mengetahui bahawa semuanya tidak baik jika dia tidak dapat menyelesaikan segala-galanya seperti biasa. Ia membantu dia secara emosional dan tidak merasa bersalah untuk ini atau itu - dan itu membantu membuat batasannya sedikit lebih mudah untuk diambil. "
Lihatlah keperluan anda sendiri.
- " Anda harus mempunyai cawangan anda sendiri, "kata Papernik . "Jika anda sakit kerana anda melakukan segala-galanya - menjaga diri anda dan orang yang sakit serta ahli keluarga yang lain - anda mungkin akan lari sendiri dan kemudian anda tidak akan membantu sesiapa pun." Jadilah fleksibel.
- Pesakit akan mempunyai hari yang baik dan hari yang buruk, dan anda tidak pernah tahu terlebih dahulu yang akan menjadi. "Kami terus merancang sementara jika mungkin, dan kami cuba untuk sentiasa membuat cadangan sekiranya berlaku," kata Mark Niederle. "Kami tahu pentingnya memberi masa untuk satu sama lain serta membuat masa untuk diri kita sendiri." Carilah aktiviti kurang berat untuk dilakukan bersama.
- Ubahsuai aktiviti jika perlu untuk menampung orang yang mempunyai gejala keletihan yang kronik. Tonton filem atau televisyen. Baca dengan kuat antara satu sama lain. Main permainan kata. Dengar muzik. "Kami menikmati aktiviti di mana penglibatan Jackie tidak terlalu fizikal," kata Mark Niederle, "seperti menunggang motorsikal dengannya sebagai penumpang." Dapatkan sokongan di luar.
- Bergabung dengan kumpulan sokongan "adalah salah satu perkara terbaik anda boleh lakukan apabila anda menghadapi masa yang sukar, "kata Mark Niederle. Lebih daripada 4 juta orang di Amerika Syarikat mempunyai sindrom keletihan kronik. Ia membantu mengetahui situasi anda tidak unik dan ia memberikan jaminan untuk mendengar cerita yang serupa dengan anda, tambah Niederle. Tempat yang baik untuk memulakan adalah Laman Web Persatuan Kelesuan Kronik dan Immune Disfunction Association of America. Apabila seseorang yang anda suka didiagnosis dengan sindrom keletihan kronik, anda perlu membuat penyesuaian untuk kedua-dua kehidupan anda. Berkomunikasi secara terbuka antara satu sama lain akan menjadikannya mudah untuk menyesuaikan diri dengan keupayaan yang terhad dan sentiasa berubah pesakit.
