Hidup dengan arthritis psoriatik tidak mudah untuk Deanna Norris. Bekas broker barang dari Tampa, Florida, didiagnosis pada usia 46 tahun. Simptom pertamanya termasuk apa yang biasa dikenali sebagai digit sosis, atau daktilitis, yang menjejaskan kaki di kaki kanannya. Dia juga mempunyai sedikit kesakitan di tangannya. Kini, empat tahun kemudian, penyakit ini memberi kesan kepada kebanyakan sendi dan memberi impak keupayaannya untuk bekerja atau melakukan tugas sehari-hari.
Kira-kira 7.5 juta orang di Amerika Syarikat mempunyai psoriasis, dan kira-kira 40 peratus akan mengalami arthritis psoriatik, kata Yousaf Ali , bujang perubatan dan bujang pembedahan, ketua rheumatologi di Gunung Sinai Barat dan Gunung Sinai Hospital St. Lukas dan profesor perubatan di Icahn School of Medicine di Gunung Sinai di New York City.
Arthritis psoriatik mempunyai banyak gejala , terutamanya bengkak, kekakuan, dan kesakitan pada sendi, menurut Dr. Ali. Biasanya orang mengalami keadaan kulit terlebih dahulu, dan kemudian arthritis psoriatik berkembang kemudian. Tetapi untuk Norris, psoriasis dan psoriatic arthritis telah didiagnosis pada hampir pada masa yang sama.
Mendapatkan Diagnosis
Seperti yang dilakukan oleh banyak orang dengan psoriatic arthritis, mendapat diagnosis mengambil masa yang lama. "Saya pada mulanya pergi ke pengamal umum saya, yang mengarahkan ujian darah untuk RA [rheumatoid arthritis] dan gout. Kedua-duanya negatif, jadi dia memberitahu saya untuk mengambil ibuprofen untuk kesakitan dan pembengkakan. Kemudian dia menghantar saya dalam perjalanan, memberitahu saya saya semakin tua, "kata Norris.
Selepas kesakitan daktilitis hampir merosakkan perjalanan ke Las Vegas, Deanna mencari lebih banyak jawapan - dan bantuan. Ujian darah dan X-ray yang diambil oleh podiatrist tidak memperlihatkan apa-apa, tetapi doktor mengesyaki arthritis dan merujuknya kepada pakar reumatologi, pakar arthritis. "Walaupun ini berlaku, saya mengalami ruam pada tangan dan jari saya - kebanyakannya lepuh yang akan pecah dan kemudian sembuh dengan sangat tebal," katanya. "Kulit akan retak. Ia menyakitkan. "
Di pejabat rheumatologi, Norris diperiksa kepala ke kaki dan menjalani ujian bateri yang lain. Dia didiagnosis dengan arthritis, walaupun bukan psoriatic arthritis. Dia memulakan rawatan, tetapi terus memecahkan ruam, yang dirawat oleh doktor utama beliau. Apabila dia menyebutkan ruam itu kepada ahli rheumatologinya, dia berkata, "dia sekali lagi meneliti saya, memberi tumpuan khusus kepada kuku saya." Perubahan kuku, seperti pemisahan dari katil kuku atau pitting, adalah perkara biasa pada orang dengan arthritis psoriatik. Selepas ujian, doktor memutuskan bahawa dia mempunyai arthritis psoriatik.
Menetapkan Pelan Pengurusan
Sebagai Ali menunjukkan, pengurusan psoriatic arthritis termasuk terapi fizikal, perubahan gaya hidup seperti penurunan berat badan, dan senaman tanpa kesan. Komponen pengurusan arthritis lain adalah terapi ubat, yang mungkin termasuk:
Nonsteroidal Anti-Inflammatory Drugs (NSAIDs)
- Obat-obatan ini boleh membantu memerangi keradangan, kesakitan, dan kekakuan pagi, dan memperbaiki pelbagai gerakan. Contoh NSAID yang berlebihan termasuk aspirin dan ibuprofen (Advil, Motrin). Lain-lain boleh didapati dengan preskripsi. Ubat anti-reumatik yang mengubahsuai penyakit (DMARDs)
- Ubat seperti Trexall (methotrexate) dan Azulfidine (sulfasalazine) dapat membantu mengendalikan gejala yang lebih teruk dan melambatkan perkembangan penyakit. Dadah seperti Enbrel (etanercept) atau Humira (adalimumab) juga dianggap DMARDs, tetapi mereka lebih kuat. Mereka menyekat protein dalam sistem kekebalan tubuh yang mencetuskan keradangan yang dilihat dalam psoriatic arthritis. Biologi boleh meningkatkan risiko anda mendapat jangkitan, termasuk tuberkulosis. Dalam kes yang jarang berlaku, mereka juga telah dikaitkan dengan pelbagai sklerosis, gangguan darah, dan jenis kanser tertentu.
- "Ramai pesakit takut akan kesan sampingan yang berpotensi ubat biologi, tetapi perbicaraan selama tiga bulan sering kali boleh mengubah kehidupan," kata Ali. "Dan, pada pendapat saya, faedahnya jauh melebihi risiko dalam majoriti pesakit." Oleh kerana keadaan kesihatan yang lain, Norris tidak boleh mengambil biologi. Tetapi methotrexate telah membersihkan psoriasis dan memberikan kawalan yang agak baik terhadap arthritis psoriatik. Dia juga mengambil NSAID.
Pada ketika ini, Norris mempunyai simptom di hampir semua sendi, terutama di sebelah kanannya. "Saya juga mempunyai penglibatan sacroiliac [bersama pelvik bersama], serta penyakit cakera degeneratif dan scoliosis," katanya.
Kondisinya telah mengambil tol. Walaupun dia suka menjadi broker barang, dia mendapati bahawa kesihatannya tidak mungkin untuk meneruskannya. Dia meneroka jalan lain yang bekerja, tetapi arthritis psoriatiknya telah membuat duduk untuk masa yang lama menyakitkan dan membuat menaip sukar.
Kadang-kadang walaupun kerja rumah tangga mencabar. Memecah pekerjaan besar menjadi yang lebih kecil, walaupun, membantu dia mengurus lebih baik. "Saya sentiasa mendengarkan tubuh saya," katanya, "dan ketika ia mengatakan rehat, saya beristirahat."
Berbagi Tips Pesakit
Norris telah memberikan sukarela dengan Yayasan Psoriasis Nasional, mentor orang yang baru didiagnosis. "Saya berharap ada seseorang yang bercakap apabila saya didiagnosis pertama," katanya, "untuk meyakinkan saya bahawa kehidupan akan berterusan - diagnosis arthritis psoriatik bukan hukuman untuk hidup di kerusi roda atau bergantung sepenuhnya kepada orang lain. "
Norris percaya ia penting bagi sesiapa yang mempunyai arthritis psoriatik untuk mendapat pendidikan mengenai penyakit dan rawatan.
"Anda hanya mendapat satu badan dan satu nyawa," katanya, "dan tanggungjawab anda untuk melindunginya. Di atas semua, saya selalu memberitahu 'pemula' bahawa mereka sepatutnya mempunyai harapan kerana terdapat banyak rawatan yang baik, dan seseorang boleh bekerja untuk mereka. "
