Artritis Psoriatic Arrritis Soalan Meja |

Andrew Brookes / Alamy

Kesihatan Setiap Hari: Bagaimana anda didiagnosis dengan arthritis psoriatik? Berapa lama anda mengalami gejala sebelum anda didiagnosis?

Tobey Craft: Saya mula mengalami gejala-gejala artritis dan akhirnya memerlukan penggantian lutut. Saya telah dihantar kepada seorang pakar reumatologi sembilan tahun yang lalu untuk mengetahui apa yang berlaku dengan arthritis saya.

Carly Dalkowski: Saya diberi diagnosis arthritis psoriatic saya pada usia 18 tahun kerana kesakitan sendi dan bengkak yang saya alami, serta kerengsaan kulit yang ringan - scabs yang terbentuk pada kulit kepala saya, tompok-tompok bersisik di kaki saya, dan lain-lain. Saya telah menderita dengan sendi saya sejak berumur 10 tahun. Pada mulanya sakit disebabkan oleh kesakitan yang semakin meningkat, tetapi leher saya menjadi sangat menyakitkan sehingga saya tidak dapat mengubahnya lagi dengan betul.

Terri Lee Eggeman: Saya didiagnosis dengan psoriasis pada bulan Mac tahun 2008. Apabila saya pergi untuk bercakap dengan ahli dermatologi saya tentang pelan rawatan psoriasis, dia bertanya sama ada saya mengalami kesakitan sendi. Saya menyedari bahawa saya telah mengalami sakit belakang yang lebih rendah selama sekurang-kurangnya setahun, bersama-sama dengan bengkak dan kesakitan sekali-sekala di lutut saya. Ahli dermatologi saya memulakan saya pada ubat-ubatan topikal untuk mengawal plak psoriasis saya pada kaki dan lengan saya. Pada ketika itu saya mempunyai kira-kira 20 peratus perlindungan psoriasis pada badan saya. Dia memberitahu saya pada masa akan datang ada peluang yang baik bahawa saya perlu menjalani ubat sistemik untuk mengawal penyakit saya, dan saya perlu membuat temujanji dengan pakar rheumatologi untuk menilai kesakitan sendi. Dia memberi saya nombor telefon reumatologi dan memberitahu saya untuk memanggil dengan soalan yang saya fikirkan, yang saya benar-benar dihargai. Saya melihat ahli dermatologi saya setiap tahun sekarang, tetapi kulit saya kurang masalah daripada arthritis saya.

J. Sue Gagliardi: Saya tidak didiagnosis dengan psoriatic arthritis selama bertahun-tahun, walaupun psoriasis dan psoriatic arthritis benar-benar bermula dengan kelahiran anak pertama saya pada tahun 1959. Psoriasis bermula di kulit kepala saya, berpindah ke siku, punggung bawah, dan akhirnya ke tangan dan kuku jari kaki.

Arthritis bermula dengan wabak psoriasis, tetapi saya mula terapi aspirin, dan kesakitan arthritis ditinggalkan seketika. Kemudian saya mengalami wabak arthritis kedua yang berlangsung setahun. Semasa wabak arthritis yang lebih serius pada tahun 1989, doktor keluarga saya menghantar saya kepada seorang pakar rheumatologi. Pada mulanya, rheumatologist menulis diagnosis sebagai arthritis rheumatoid, tetapi itu adalah diagnosis yang salah; Saya tidak mempunyai faktor rheumatoid dalam darah saya.

Doktor keluarga saya menetapkan prednisone untuk saya mengikut cadangan rheumatologist. Saya mengambilnya selama tiga tahun dan kemudian menyapunya - tetapi saya masih mempunyai gejala arthritis. Ia mengambil masa beberapa bulan, tetapi arthritis itu hilang. Bahawa wabak arthritis psoriatik berlangsung dari 1989 hingga 1993, tetapi sejak itu saya tidak mempunyai gejala arthritis atau wabak. Psoriasis, bagaimanapun, telah kekal sejak ia bermula pada tahun 1959. Pada kebelakangan ini, saya telah menemui beberapa patch psoriasis kecil di kaki saya. Saya mempunyai beberapa sendi nod yang bengkak di tangan kanan saya dan beberapa jari kaki, tetapi mereka tidak menyakitkan.

Pakar-pakar yang Membantu Anda Mengurus Psoriasis dan Artritis Psoriatik?

Setiap Hari Kesihatan: dan pakar yang anda lihat untuk menguruskan psoriasis dan arthritis psoriatik anda? Bagaimanakah profesional perubatan ini membantu anda menjaga keadaan anda?

Terri Lee Eggeman: Saya menghabiskan banyak masa dengan ahli rheumatologi saya - setiap lapan minggu saya mempunyai janji temu. Saya terpaksa bekerja dengan doktor saya untuk membantu mencari rawatan yang tepat untuk saya dan menangani kesan sampingan ubat-ubatan. Selepas pakar rheumatologi saya menghidapi arthritis psoriatic pada bulan Mac 2008, saya cuba beberapa rawatan yang berbeza untuk membantu dengan sakit belakang. Salah satu telah menyebabkan saya berasa nauseated, jadi saya terpaksa mengambil ubat untuk itu juga. Untungnya, loya hilang selepas 8 hingga 10 minggu, dan menjelang Disember 2008, kesakitan saya semakin berkurang. Saya melakukan banyak perjalanan pada ketika itu, sejak suami saya bekerja di Kuwait dan saya bertemu dengannya di sana untuk melancong di seluruh Timur Tengah, jadi saya memilih untuk memulakan ubat yang disuntik setiap dua minggu. Dengan cara ini saya boleh menyuntik suntikan ketika saya berada di rumah. Selepas beberapa bulan saya tidak dapat percaya betapa lebih baik saya merasakan. Saya merasakan saya hampir hidup tanpa arthritis psoriatik.

Carly Dalkowski: Pada mulanya saya dirujuk kepada kiropraktik. Saya berumur 13 tahun, dan saya menghadiri sesi selama dua hingga tiga tahun tetapi berhenti kerana saya merasakan ia tidak membantu sakit sendi saya. Selepas lawatan lain ke doktor, saya didiagnosis dengan sindrom hipermobilitas dan dirujuk kepada ahli fisioterapi sebaliknya, yang serupa dengan ahli terapi fizikal di Amerika Syarikat. Saya pergi untuk beberapa sesi. Selepas lutut saya mula memberi tangga berjalan, saya dirujuk kepada seorang pakar rheumatologi, yang menghantar saya menjalani ujian diagnostik yang pelbagai. Saya pada mulanya diberitahu untuk mengambil pil ibuprofen setiap hari untuk menguruskan kesakitan, tetapi kemudian bertukar kepada ubat-ubatan yang lebih kuat, yang tidak berfungsi baik. Saya kini melihat rheumatologi untuk pemeriksaan sekali setahun.

J. Sue Gagliardi: Untungnya, saya tidak mengalami sakit sendi sejak pertarungan terakhir saya dengan arthritis pada tahun 1993, jadi saya tidak nampak pakar untuk itu. Malah, pada masa ini saya tidak melihat mana-mana doktor untuk psoriasis saya atau psoriatic arthritis. Kira-kira 10 tahun yang lalu, saya pergi ke pakar dermatologi dan dia memberi saya dua preskripsi: vitamin D terbitan dan salap lain. Ia tidak kurang untuk psoriasis daripada salap steroid topikal yang saya gunakan sebelum ini - dan ia kos tiga kali ganda. Sekarang untuk psoriasis saya, saya hanya menggunakan losyen tangan alpha / beta hydroxy dan cuba untuk tetap tenang dan positif dengan doa dan meditasi setiap hari. Saya membasuh rambut saya dengan syampu kelemumur over-the-counter dua kali seminggu, kerana syampu kelihatan terbaik untuk menenangkan psoriasis saya. Apabila sisik kulit kepala saya, saya menggunakan ubat gatal kulit kepala yang terlalu padat.

Tobey Craft: Saya dapat melihat ahli rheumatologi dan dermatologi saya sepanjang masa. Tahun pertama selepas diagnosis saya, saya diberikan infusi untuk membantu mengawal arthritis psoriatik. Saya kemudian mula mendapat reaksi terhadap infusi ini, dan selepas enam bulan atau lebih, saya telah diambil ubat ini dan diletakkan pada adalimumab. Saya berada di adalimumab selama lebih setahun, dan kemudian ia kelihatan seperti tidak membantu lagi. Sementara itu, saya telah melihat ahli dermatologi untuk plak psoriasis di kaki saya. Saya diberi pelbagai krim untuk menghentikan psoriasis, tetapi ia terus merebak pada saya. Dermatologi semasa saya telah mula memberikan saya steroid tembakan ke dalam plak ini. Kebanyakan masa tembakan berfungsi. Malangnya, psoriasis telah tersebar ke seluruh tubuh saya, termasuk butang perut saya, tulang belakang, di atas bahu, kedua-dua lengan dan kaki, dan muka.

Bagaimana Anda Berurusan dengan Artritis Artritis Psoriatic?

Kesihatan Setiap Hari: Berapa kerapkah anda mengalami penyakit psoriatic arthritis? Adakah mudah untuk anda mengenali apabila suar bermula? Apakah langkah pertama anda semasa suar-up?

J. Sue Gagliardi: Saya tidak mengalami kesakitan sendi sejak suaraku terakhir berakhir pada tahun 1993. Walau bagaimanapun, saya perhatikan apabila saya tegang, marah, atau terganggu dalam apa-apa cara berbanding hubungan atau situasi, suar psoriasis. Saya menggunakan terapi alternatif untuk meredakan suar: Langkah pertama saya adalah untuk bermeditasi. Baru-baru ini saya mula menggunakan mentol lampu terapi lampu biru untuk membantu mengurangkan psoriasis. Saya juga menonton diet saya, dan saya telah mencuba pelan detoksifikasi tujuh hari di mana saya memotong daging, tenusu, gandum, coklat, alkohol, garam, dan kafein.

Carly Dalkowski: Kesakitan dan kesakitan daripada arthritis psoriatic adalah lebih kerengsaan yang berterusan, kadang-kadang menjadi lebih teruk jika saya terutamanya lari ke bawah atau telah berlebihan dengan senaman. Saya menggunakan NSAIDs dan patch panas untuk membantu.

Terri Lee Eggeman: Selepas saya mula ubat, saya mempunyai suar yang sangat jarang. Saya biasanya boleh memberitahu saya berlari dengan peningkatan kesakitan sendi, terutamanya di belakang dan pinggul saya. Saya mungkin atau mungkin tidak mempunyai bengkak. Terdapat juga rasa marah yang umum. Saya merasakan kesakitan berdenyut di dalam sendi saya, dan tahap keletihan sehingga tiada jumlah tidur yang kelihatan membantu. Apabila saya mengalami suar, saya biasanya mengurangkan tahap aktiviti saya dan tidur lebih banyak. Sukar bagi saya untuk mengatakan tidak kepada orang, tetapi saya mendapat lebih baik kerana diagnosis arthritis psoriatic saya. Kadang-kadang saya hanya perlu menarik balik dan menyedari kerja utama saya adalah untuk menjaga kesihatan saya. Saya kadang-kadang perlu memulakan prednison jangka pendek semasa suar juga. Suara besar terakhir saya meninggalkan saya dengan mata yang kering, terancam, yang sekarang saya juga mengambil ubat.

Apa Kebiasaan Gaya Hidup Membantu Anda Mencegah Psoriatic Arthritis Bersama?

Kesihatan Setiap Hari: Apakah gaya hidup gaya anda membantu mencegah penyakit arthritis psoriatic dan sakit sendi?

Carly Dalkowski: Latihan yang kerap adalah penting. Saya telah dibebaskan dari kelas gim sekolah dari umur 13 tahun oleh doktor saya kerana tekanan yang ditimbulkan pada sendi saya. Sejak itu, saya sengaja mengelakkan senaman, dengan mengandaikan ia akan membuat keadaan saya teruk. Walau bagaimanapun, selepas berat badan saya perlahan, saya memutuskan untuk menyertai gim. Selepas dua tahun, saya kehilangan 5 batu (kira-kira 70 paun), yang mengambil tekanan besar dari lutut saya dan telah benar-benar membantu fleksibiliti saya.

Terri Lee Eggeman: Saya cuba mengelakkan suar dengan tidur yang cukup - saya berasa lebih teruk dan mengalami kesakitan yang lebih besar sekiranya saya memendekkan diri saya sendiri pada tidur. Saya cuba untuk makan makanan yang normal dan seimbang yang rendah dalam gula yang diproses kerana saya perasan sendi saya lebih teruk apabila saya makan dengan buruk. Saya juga melakukan senaman rendah dengan kerap.

Tobey Craft: Lebih dari apa-apa tabiat gaya hidup, sikap saya telah membantu. Pada mulanya saya berasa malu dengan psoriasis saya dan memelihara lengan dan kaki saya. Sekarang saya menyedari plak ini tidak mengatakan siapa saya di dalam, dan saya tidak lagi menutupnya.

J. Sue Gagliardi: Kerohanian membantu saya melegakan tekanan dan menjalani kehidupan yang lebih sihat. Saya mengikut amalan kerohanian harian dan melihat pembacaan rohani.

Apa yang Membantu Anda Menghilangkan Sakit Bersama?

Kesihatan Setiap Hari: Apa yang anda lakukan untuk melegakan kesakitan sendi? Apa yang paling berkesan?

Tobey Craft: Latihan dan ubat penahan sakit di atas meja, seperti acetaminophen, membantu saya yang paling banyak.

Terri Lee Eggeman: sendi adalah menyakitkan. Saya mempunyai pad pemanas lembap yang saya gunakan secara tetap, dan saya mengambil banyak mandi hangat dan mandi. Saya juga sering melihat ahli terapi urut yang telah melatih urut arthritis. Saya sentiasa berasa lebih baik selepas urut dengan regangan lembut dan panas. Saya mengambil ubat arthritis setiap hari untuk kesakitan sendi dan suplemen minyak ikan untuk membantu melegakan keradangan.

Carly Dalkowski: Saya mendapati kelegaan kesakitan yang paling berkesan adalah untuk mengambil pelega kesakitan preskripsi dan menggunakan haba secara langsung di kawasan yang terjejas . Senaman dan peregangan yang kerap juga membantu mengelakkan suar arthritis psoriatik. Saya cuba untuk tidak minum terlalu banyak alkohol seperti yang saya dapati selepas malam minum bahawa sendi saya boleh terasa lebih menyakitkan.

J. Sue Gagliardi: Biasanya saya tidak mengalami rasa sakit sendi kecuali di punggung bawah saya. Saya mengambil aspirin kadang-kadang untuk sakit belakang. Kadang-kadang saya mengambil ibuprofen. Saya tidak mengambil ubat penahan sakit walaupun; Saya mempunyai banyak ubat lain untuk keadaan kesihatan yang lain.

Bagaimana Anda Mengatasi Kekuatan Pagi?

Kesihatan Setiap Hari: Adakah anda mengalami kekakuan pagi? Terangkan seberapa kerap dan berapa lama ia berlangsung. Apa yang anda lakukan untuk mengatasi kekakuan pagi?

Tobey Craft: Saya mempunyai kekakuan pagi, dan ia berlangsung selama 10 minit sebelum saya naik dan bergerak. Saya telah mendapati bahawa semakin saya bergerak, semakin kurang tubuh saya terjejas. Sekiranya saya duduk untuk apa-apa tempoh masa yang lama (seperti semasa menonton televisyen), saya merasa sukar untuk mula berjalan, tetapi selepas empat hingga lima langkah pertama, kekakuan akan pudar. Jadi nasihat saya adalah untuk terus bergerak.

Terri Lee Eggeman: Saya mengalami kekakuan pagi; beberapa hari lebih buruk daripada yang lain. Ketika saya pertama kali didiagnosis, kekakuan ini dapat bertahan dua jam atau lebih. Pada masa ini saya sengit 20 hingga 40 minit pada waktu pagi.

Carly Dalkowski: Ya, saya mempunyai kekakuan pagi, yang cenderung berpindah sekitar satu jam. Selepas itu ia merosot, tetapi ketika hari berlangsung, kekakuan sendi perlahan-lahan merayap kembali. Saya tidak dapat tinggal di katil untuk masa yang lama dan lebih suka tidur di atas sofa atau di dalam kerusi tangan kerana ia menyokong leher saya dengan lebih baik. Saya mempunyai bantal soba (jenis bantal Jepun yang digunakan untuk mengurangkan kekejangan otot) yang saya tidak boleh hidup tanpa, kerana ia benar-benar membantu kesakitan di leher saya. Saya juga menggunakan bantal buih yang besar untuk melutut lutut dan siku saya dan menghalang mereka daripada membentur bersama pada waktu malam dan sakit pada waktu pagi.

Bagaimana Stres Mempengaruhi Artritis Psoriatik Anda?

Kesihatan Setiap Hari: Bagaimana tekanan mempengaruhi arthritis psoriatik anda? Bagaimana anda menguruskan tekanan?

J. Sue Gagliardi: Tekanan menjejaskan arthritis psoriatic saya. Saya mengambil ubat untuk gejala psoriatic arthritis yang saya dapatkan akibat daripada tekanan, dan juga, meditasi dan bantuan pernafasan yang mendalam.

Carly Dalkowski: Saya bekerja untuk bank, dan tekanan datang dengan pekerjaan. Tekanan saya membuat arthritis psoriatic saya lebih teruk, lebih ketara lagi di leher dan bahu saya. Saya cuba mengatasinya dengan mengambil beberapa "saya masa" dan bersenam, atau meluangkan masa untuk memasak hidangan buatan sendiri yang lazat dan sihat. Tunang saya juga memberi saya urutan bahu jika saya mempunyai minggu yang agak kasar, kerana tekanan boleh menyebabkan bengkak bahu saya membengkak. Saya mempunyai nodus limfa reaktif, yang bermaksud bahawa mereka biasanya bengkak, dan apa-apa tekanan tambahan menyebabkan mereka membengkak lebih besar, menyebabkan lebih banyak kesakitan di leher saya.

Tobey Craft: Saya bersara, jadi saya tidak mempunyai banyak tekanan lagi. Tetapi saya menganggap bahawa tahap tekanan yang lebih tinggi akan menyebabkan gejala arthritis psoriatic saya lebih teruk.

Bagaimana Latihan Membantu Anda Mengurus Artritis Psoriatik?

Kesihatan Setiap Hari: Berapa kerap anda berolahraga dan jenis latihan yang dilakukan awak buat? Bagaimana senaman membantu anda menguruskan psoriatic arthritis?

Tobey Craft: Saya bersenam sekurang-kurangnya lima minit sehari memperkuat teras saya. Saya juga cuba untuk berjalan setidaknya setengah batu sekali seminggu - tetapi saya perlu keluar dan berjalan sekurang-kurangnya setengah batu sehari bukan sekali seminggu. Saya mempunyai beberapa alahan luar yang menjadikan matlamat lebih sukar pada masa ini.

J. Sue Gagliardi: Saya benar-benar tidak suka bersenam dan penuh dengan niat baik, tetapi yang paling saya lakukan adalah berjalan kaki anjing saya selama 10 minit pada waktu pagi dan kemudian pada waktu malam.

Carly Dalkowski: Bila Saya mula-mula diberitahu oleh doktor bahawa dia tidak dapat berbuat apa-apa selain memberi saya dadah, saya mengambil pandangan bahawa saya akan mengabaikan keadaan saya dan melawannya. Walau bagaimanapun, saya kini belajar mengiktiraf tanda-tanda bahawa tubuh saya sedang bergelut dan bukannya melawan gejala arthritis psoriatik dan membuat kesakitan lebih teruk, saya menurunkan intensiti aktiviti fizikal. Contohnya, saya mula berlari, tapi sakit di lutut saya terlalu banyak, dan sekarang saya melakukan latihan impak yang lebih rendah. Sekiranya saya tidak bersenam selama beberapa hari, sendi saya mula berasa lebih sengit, jadi saya cuba melakukan sesuatu setiap hari, walaupun hanya sedikit sahaja pada waktu pagi sebelum saya tidur.

Apa Emosi Cabaran Psoriatic Arthritis?

Everyday Health: Apakah cabaran emosi hidup dengan psoriasis dan psoriatic arthritis, dan bagaimana anda mengatasinya?

Terri Lee Eggeman: Ini adalah cabaran emosi untuk hidup dengan penyakit kronik seperti arthritis psoriatik. Terdapat tahap kesakitan dan keletihan yang rendah. Oleh kerana tidak terdapat tanda penyakit luar, orang tidak faham, atau mungkin lupa bahawa anda mempunyai penyakit kronik. Saya mendapati bahawa sangat mengecewakan.

Saya telah belajar untuk bercakap jika saya mempunyai hari yang buruk. Di tempat kerja, saya membenarkan rakan sekerja saya tahu jika saya tidak tidur dengan baik, atau jika saya sakit dan mungkin tidak dapat melakukan apa-apa pada hari itu. Saya telah mendapat sokongan hebat dari Yayasan Psoriasis Kebangsaan (NPF). Saya telah menjadi mentor Psoriasis Satu kepada Satu, program NPF untuk pesakit yang baru didiagnosis, selama hampir dua tahun sekarang. Saya suka bercakap dengan orang lain yang hidup dengan penyakit yang sentiasa mencabar ini. Saya sentiasa boleh mengira rakan-rakan mentor saya untuk mendengar atau membantu masalah. Saya juga tergolong dalam beberapa kumpulan sokongan di Facebook - kumpulan sokongan psoriatic arthritis dan kumpulan untuk orang yang mengambil ubat biologi. Saya sangat suka bercakap dengan orang dari seluruh dunia dan mendengar bagaimana mereka berurusan dengan kehidupan seharian. Saya berteman dengan seorang jururawat di England, seorang penyelidik di Bulgaria, dan seorang doktor haiwan di Algeria.

Carly Dalkowski: Saya berumur 22 tahun, dan saya merasa sukar ketika tubuh saya tidak akan membiarkan saya melakukan perkara-perkara yang normal orang yang umur saya boleh lakukan (seperti berjalan menuruni tangga dengan kasut tumit tinggi tanpa lutut saya keluar, atau dapat pergi ke roller coaster). Tunang saya tidak mempunyai masalah kesihatan, dan saya bimbang bagaimana hubungan kita boleh berubah dalam beberapa tahun akan datang jika keadaan saya semakin buruk. Walau bagaimanapun, cabaran yang saya hadapi memotivasi saya lebih banyak, dan saya rasa saya telah mencapai lebih banyak daripada kebanyakan orang lain seusia saya. Saya tahu jika saya mahukan pekerjaan yang hebat, rumah yang bagus, dan penjimatan yang baik di bank, saya perlu bekerja keras semasa saya masih muda sekiranya saya tidak boleh apabila saya lebih tua.

Saya mempunyai masa yang sesekali di mana badan saya menyerah kepada saya. Tunang saya dan saya sering pergi ke perayaan, dan sekali lagi setelah berada di kakiku sepanjang hari, saya tidak dapat berjalan lagi. Saya tinggal di khemah saya sendiri manakala tunang dan kawan saya terus menikmati festival tanpa saya. Saya menangis senyap kepada diri sendiri, tetapi kemudian menyedari bahawa ada orang lain yang jauh lebih buruk dari saya dan bahkan tidak dapat membuatnya ke perayaan.

J. Sue Gagliardi: Saya tidak mendapati bahawa hidup dengan psoriasis dan psoriatic arthritis adalah stres. Saya tidak menyukainya, tetapi ia tidak menimbulkan masalah saya atau mencabar saya secara emosi. Apa yang menggangguku ialah saya tidak boleh memakai rambut saya atau memotongnya pendek kerana kemerahan psoriasis menunjukkan di telinga dan leher saya. Juga, saya tidak suka tangan merah saya. Sebaik sahaja seseorang berfikir bahawa saya telah dibakar.

Tobey Craft: Plora psoriasis begitu ketara sehingga saya tidak boleh lagi menyembunyikannya, jadi saya biarkan mereka tunjukkan. Kadang-kadang ia menjadi memalukan. Bagaimanapun, apabila seorang kanak-kanak berjalan ke arah saya dan bertanya apa yang ada di kulit saya, saya akan menjelaskan psoriasis.

Apakah Nasihat Anda tentang Hidup Dengan Artritis Psoriatik?

Setiap Hari Kesihatan: Apa satu perkara yang membantu anda mengurus psoriatic arthritis yang paling? Nasihat apa yang akan anda berikan kepada seseorang yang baru didiagnosis dengan arthritis psoriatik?

Terri Lee Eggeman: Saya akan mengatakan bahawa ubat telah membuat perubahan yang paling dramatik, positif dalam kehidupan seharian saya. Sokongan emosi yang saya terima daripada orang lain membantu saya untuk mengatasinya. Nasihat saya kepada pesakit yang baru didiagnosis adalah dengan mencari doktor yang boleh anda bekerjasama, belajar seberapa banyak yang anda boleh tentang keadaan ini, dan menyedari bahawa tidak setiap rawatan berfungsi untuk setiap orang. Arthritis psoriatik bukan penyakit statik; anda perlu membuat perubahan sepanjang perjalanan hidup anda. Tetapi anda boleh hidup dengan baik dengan arthritis psoriatik.

Carly Dalkowski: Satu perkara yang paling banyak membantu - dan juga mengubah seumur hidup saya - telah mula berulang selepas diagnosis arthritis psoriatic saya. Saya mempunyai banyak keazaman untuk tidak membiarkan keadaan memukul saya. Saya telah melihat perjuangan bapa saya dengan sendi, dan tekanan yang dikenakan ke atas ibu saya untuk menjaga dia. Saya akan berkahwin dalam beberapa bulan dan tidak mahu pasangan saya terpaksa menjaga saya. Dengan cara itu, arthritis psoriatik memotivasi saya, kerana saya merasakan saya perlu mencapai lebih banyak ketika saya masih muda (nenek saya lumpuh dengan arthritis rheumatoid pada usia awal dua puluhan).

Saya akan menasihati sesiapa yang baru didiagnosis dengan arthritis psoriatik tetap aktif seperti yang mereka boleh dan terus melakukan perkara yang mereka suka, tetapi membuat kompromi kecil. Sebagai contoh, jika anda pergi ke pertunjukan muzik atau ragbi, dapatkan tiket duduk dan bukannya berdiri. Ia juga baik-baik saja untuk merasa kasihan pada diri sendiri setiap kali seketika selagi anda masih ingat pada penghujung hari bahawa anda boleh menjadi lebih teruk.

Saya dapati memberitahu orang-orang di sekeliling anda mengenai keadaan anda dan jika anda sedang bergelut - mula-mula saya malu dengan arthritis psoriatik dan hanya meminta bantuan apabila saya benar-benar terpaksa. Jika saya membuat orang lebih sedar, saya dapat mengelakkan kesakitan yang tidak perlu untuk diri saya sendiri dan juga menghalang orang lain merasa bersalah ketika mereka menyedari betapa banyak kesakitan saya. Saya telah mendapati bahawa orang lebih suka mengetahui jika anda berhadapan dengan sakit psoriatic arthritis atau keletihan di hadapan.

J. Sue Gagliardi: Saya akan memberitahu orang yang baru didiagnosis dengan arthritis psoriatik untuk mencari kegembiraan dalam hidup dan dalam diri sendiri, untuk menjaga pemikiran positif sebanyak mungkin, untuk mencari sistem meditasi yang berfungsi untuk mereka, untuk terus bergerak (walaupun jika perlahan-lahan), untuk melihat pakar diet yang pakar dalam penyakit kulit, dan mengembangkan sisi rohani diri. Semua ini membantu saya dan masih menolong.

Tobey Craft: Perkara pertama yang saya akan menasihatkan individu yang baru didiagnosis adalah mengikuti arahan rheumatologi. Ambil ubat atau ubat-ubatan seperti yang diperlukan. Pastikan anda tidak mempunyai reaksi alergi terhadap mana-mana krim psoriasis anda ditetapkan. Sekiranya anda mendapati plak anda semakin licin atau lebih besar selepas memasukkan ubat-ubatan ke atasnya, segera dapatkan nasihat doktor anda