Isi kandungan:
WEDNESDAY, 27 Feb. 2013 - Jika Lynette Guzmán mempunyai peluang untuk bercakap dengan Presiden Obama mengenai penyakit Parkinson, dia akan memberitahunya tentang keluarga dia. Bapanya meninggal dunia kira-kira setahun yang lalu, dan kini bapa saudaranya telah didiagnosis dengan keadaan itu.
"Saya melihat penyakit ini mengerutkan nyawanya selama lebih dari sepuluh tahun, dan kemudian ia mengambil [hidupnya] kerana dia boleh tidak lagi minum atau makan kerana dia kehilangan keupayaan untuk menelan! "dia menulis dalam catatan Facebook." Ia merompak dia keupayaan untuk berjalan, dan dengan itu, dia terlalu banyak jatuh. "
Penyakit Parkinson adalah neurologi gangguan yang menjejaskan keseimbangan dan koordinasi seseorang. Sel-sel saraf di bahagian otak disebut substantia nigra menghasilkan dopamin kimia, yang bertanggungjawab untuk pergerakan dan koordinasi. Dalam penyakit Parkinson, sel-sel saraf ini menjadi musnah atau mati. Ketidakupayaan untuk bergerak adalah salah satu keunggulan Parkinson.
Menurut Yayasan Penyakit Parkinson, sehingga satu juta rakyat Amerika hidup dengan penyakit Parkinson. Dianggarkan bahawa tujuh hingga sepuluh juta orang di seluruh dunia mempunyai keadaan ini, yang biasanya menjadi lebih buruk.
Lynette Guzmán mungkin tidak berpeluang bercakap dengan presiden. Tetapi hari ini dia dan semua orang Amerika yang terjejas oleh penyakit itu boleh menyertai Hari Panggilan Parkinson, yang dianjurkan oleh Rangkaian Tindakan Parkinson (PAN), untuk mendesak anggota Kongres untuk membantu mencari penawar. Penyokong, pesakit, dan penyelidik Parkinson kini sedang bermesyuarat di Forum PAN tahunan di Washington, DC, untuk mendidik ahli politik mengenai penyakit melemahkan ini - dan penyelidikan yang menjanjikan - dengan harapan dapat mempengaruhi mereka yang berkuasa untuk meneruskan pembiayaan persekutuan.
The Federal Peranan Kerajaan dalam Penyakit Parkinson
Kajian terbaru menunjukkan bahawa dasar awam boleh pergi jauh ke arah memperbaiki kualiti hidup bagi mereka yang mempunyai penyakit Parkinson. Kajian Februari 2013 yang diterbitkan dalam jurnal Gangguan Pergerakan diperiksa kos perubatan sebanyak 630,000 orang dengan penyakit Parkinson. Dalam kajian itu, para penyelidik menganggarkan bahawa kos nasional penjagaan Parkinson adalah $ 14.4 bilion setahun (kira-kira $ 22,800 setiap pesakit). Kos penjagaan kesihatan tahunan untuk pesakit Parkinson adalah $ 12,800 lebih mahal daripada untuk seseorang tanpa Parkinson. Tambahan $ 6.3 bilion dikira dalam kos tidak langsung yang berkaitan dengan rawatan penyakit Parkinson seperti kerja yang tidak dijawab, pengubahsuaian rumah, dan perjalanan jarak jauh untuk lawatan neurologi. Dan dengan pertumbuhan pesat penduduk tua, para penyelidik menganggarkan bahawa bilangan pesakit Parkinson dapat berganda pada tahun 2040.
Satu lagi kajian pada bulan Februari 2013 yang diterbitkan dalam Gangguan Pergerakan menyampaikan hipotesis untuk menunjukkan manfaat ekonomi Parkinson penyelidikan. Penyelidik menganggarkan bahawa memperlahankan perkembangan penyakit Parkinson sebanyak 50 peratus akan menurunkan kos perubatan sebanyak 35 peratus.
"Kedua-dua kajian ini menyoroti implikasi ekonomi yang besar dari penyakit yang dahsyat ini, dan menjadikannya jelas sekali bahawa peningkatan pendanaan penyelidikan adalah pelaburan bijak pembiayaan penyelidikan penyakit National Park of Health (NIH) Penyelidikan penyakit Parkinson pada tahun 2011 hanya $ 151 juta - hanya 1.05 peratus daripada $ 14.4 bilion, dan jelas pelaburan yang perlu berkembang , "Kata Ketua Pegawai Eksekutif PAN Amy Comstock dalam kenyataan akhbar.
Buat Panggilan untuk Penyelidikan Parkinson
Untuk mengambil bahagian dalam Hari Panggilan Parkinson hari ini dan mendesak senator dan wakil anda untuk mencari penawar, hubungi Capitol Switchboard AS di 202-224-3121 dari 9 pagi hingga 5 petang EST.Rangkaian Tindakan Parkinson telah menyediakan templat mesej untuk membantu anda.
Semua orang dari pesakit Parkinson, penjaga, dan juga mereka yang tidak mempunyai hubungan langsung diminta untuk membantu dalam perpaduan untuk orang-orang seperti bapa Niki Ouellette-Medeiros yang telah tinggal bersama Parkinson selama 12 tahun. Sedang penyakitnya perlahan-lahan melumpuhkannya secara fizikal, anak perempuannya mengatakan pandangan emosinya tetap kuat.
Di Facebook, Ouellette-Medeiros menulis, "Kebanggaan dan ketegangannya membuatnya tidak menyerah kepada penyakit itu. Dia terus bergantung kepada harapan bahawa suatu hari nanti akan ada penawar. "
