Granville Gang: Bergabung Bersama untuk Diabetes Jenis 1 Diabetes - Jenis 1 Diabetes -

Bayangkan perlu melekat pada diri sendiri dan menarik darah anda sendiri sekali bukan, dua kali, tetapi sehingga 15 atau lebih kali sehari. Sekarang, bayangkan menjadi seorang kanak-kanak dalam keadaan ini.

Bagi Julia Lerner, 15, dan adiknya Max, 10, dari Granville, Ohio, senario ini adalah sebahagian daripada kehidupan seharian mereka. Seperti 3 juta rakyat Amerika lain, mereka mempunyai diabetes jenis 1, gangguan yang berlaku apabila sistem imun menyerang dan memusnahkan sel beta pankreas. Sel-sel ini menghasilkan insulin, bahan yang diperlukan oleh tubuh untuk menggunakan gula darah atau glukosa untuk tenaga. Tanpa insulin, gula tetap terperangkap dalam darah, menyebabkan gejala seperti kelaparan atau dahaga yang melampau, keletihan, penglihatan kabur, atau kencing yang kerap. Walaupun diabetes jenis 1 boleh berkembang pada usia apa-apa, ia biasanya didiagnosis pertama pada kanak-kanak dan remaja, sebab itu keadaannya juga dikenali sebagai diabetes remaja.

Julia didiagnosis ketika dia berusia 4 tahun, setelah dahaga yang berlebihan dan perjalanan kerap ke bilik mandi memberi isyarat kepada ibu bapanya bahawa ada sesuatu yang salah. Bagi Max, gejala yang sama berlaku ketika dia berusia 22 bulan. "Ia pada hari Kesyukuran," kata ibu Michelle Lerner. "Max sangat dahaga, dia terus pergi ke bilik persalinan di mana kami menyimpan kotak jus dan meminta lebih banyak."

Tidak seperti diabetes jenis 2, jenis 1 tidak dikaitkan dengan gaya hidup atau kebiasaan makan. Dan sementara orang dengan diabetes jenis 2 masih menghasilkan insulin (walaupun tubuh tidak dapat menggunakannya dengan betul), mereka yang mempunyai jenis 1 mesti mengambil insulin untuk bertahan hidup. Kedua-dua Julia dan Max menggunakan pam insulin, yang secara automatik menyampaikan dadah 24 jam sehari. Mereka juga mesti memeriksa gula darah mereka beberapa kali sehari, yang bermaksud menggambar darah dan menguji keputusan menggunakan meter khas. Julia berkata dia mesti menguji sendiri perkara pertama pada waktu pagi, serta "sebelum kelas, semasa kelas, selepas kelas" - sehingga 15 kali sehari. Jika gula darah terlalu tinggi atau terlalu rendah, komplikasi yang mengancam nyawa boleh berlaku.

Dan Julia dan Max tidak bersendirian dalam komuniti mereka. "Apabila Julia didiagnosis pada tahun 2001, dia adalah anak pertama dengan diabetes jenis 1 yang sistem sekolah telah dilihat dalam beberapa dekad," kata ayah Mitch Lerner. Sekarang terdapat 16 kanak-kanak lain di Granville (sebuah bandar dengan kira-kira 4,000 orang) yang hidup dengan keadaan ini. Tidak diketahui apa yang menyebabkan kencing manis jenis 1, tetapi pakar percaya bahawa faktor persekitaran mungkin memainkan peranan, ditambah pula dengan kecenderungan genetik.

Bagi anak-anak Lerner dan ibu bapanya, meningkatkan kesedaran, sokongan, dan dana untuk diabetes jenis 1 adalah urusan keluarga. Bersama-sama dengan orang lain dalam komuniti mereka, mereka telah membentuk "The Granville Gang," sebuah kumpulan sokongan yang terlibat dalam aktiviti penggalangan dana seperti Yayasan Penyelidikan Yayasan Penyelidikan Juvana (JDRF) tahunan untuk Penyembuhan Diabetes, serta pameran bakat muzik yang dipanggil Cure-a-palooza, dipaparkan dalam episod terbaru dari Everyday Health, yang disiarkan pada 5 atau 6 November di stesen ABC tempatan anda. "Ianya sangat menyeronokkan!" kata Julia, seorang pemain harimau berbakat yang bermain di acara itu. "Begitu ramai orang datang - ia hebat." Acara itu menaikkan kira-kira $ 4,800 dolar untuk JDRF. "Kami sangat disentuh oleh sokongan komuniti yang luar biasa," kata Michelle.

Pada bulan Jun 2011, Julia dan Max juga dipilih sebagai perwakilan untuk Kongres Kanak-kanak JDRF. Acara dwitahunan ini membawa lebih daripada 150 kanak-kanak dan remaja dari seluruh negara, serta selebriti dengan diabetes jenis 1 seperti "American Idol" musim 9 pelari Crystal Bowersox dan pengerusi antarabangsa JDRF Mary Tyler Moore, ke Washington untuk menyokong federal dana penyelidikan. Seperti yang dijelaskan oleh Julia, acara itu adalah kerja keras, tetapi banyak keseronokan. "Kami bercakap dengan banyak kongres dan gabenor dan senator kami." Kanak-kanak juga berpeluang bertemu dengan orang terkenal dengan diabetes jenis 1, termasuk Hakim Mahkamah Agung, Sonia Sotomayor.

Tahun ini, tumpuan Kongres adalah untuk mempercepatkan proses pengawalseliaan untuk pankreas buatan, satu alat yang akan secara dramatik memperbaiki kehidupan orang dengan diabetes jenis 1 dengan secara automatik mengawasi kadar gula darah dan melepaskan jumlah insulin yang sesuai. Pentadbiran Makanan dan Dadah telah komited untuk melepaskan garis panduannya untuk kajian lebih lanjut mengenai sistem pankreas buatan pada 1 Disember 2011.

Seperti berjuta-juta keluarga lain yang terkena diabetes jenis 1, Lerners percaya bahawa penemuan mungkin mestilah. "Saya tidak mahu mempunyai satu perkara lagi untuk dibawa bersama saya di mana sahaja saya pergi," kata Max. "Saya tidak mahu menghentikan semua yang saya lakukan untuk menguji."

"Diabetes adalah gaya hidup," kata Julia. "Ia satu perkara yang panjang dan sukar, ia memberi kesan kepada setiap keputusan yang telah saya buat sejak saya berumur empat tahun, ia banyak kerja, saya tidak mahu orang lain terpaksa berurusan dengannya."

Untuk berita terkini, maklumat dan sokongan mengenai hidup dengan diabetes, ikuti @ diabetes dari editor @EverydayHealth.