Bagaimana Kumpulan Sokongan Boleh Membantu Orang Dewasa Dengan Asma |

Thinkstock

Video Pilihan

Diagnosis Dengan Asma Kemudian Dalam Hidup

Menguruskan Pelbagai Asma Pencetus

Bagaimana Menyediakan untuk Kecemasan

Daftarlah untuk lebih banyak surat berita kesihatan setiap hari.

Apabila Donna Jean Matlach didiagnosis mengidap asma yang lapan tahun lalu, dia tahu dia tidak boleh pergi sendirian.

"Saya memberitahu doktor saya, 'Saya perlu dapat bercakap dengan seseorang yang telah melalui apa yang telah saya lalui,'" katanya sambil memetik beberapa tahun yang lalu untuk mendapatkan diagnosis yang betul dan kebimbangannya tentang mengalami masalah yang teruk serang. "Tetapi pada masa itu, tidak ada rangkaian dalam talian. Tiada apa-apa. "

Itulah ketika doktor Matlach, Sally E. Wenzel, MD, pengarah Institut Asthma University of Pittsburgh, memperkenalkan Matlach kepada salah seorang pesakitnya yang lama, Brenda Young. Bersama-sama, Matlach dan Young mengasaskan Yayasan Asma yang Parah, sebuah organisasi yang ditujukan untuk menghubungkan orang dewasa dengan asma yang teruk di seluruh Amerika Syarikat dan mendidik mereka tentang keadaan dan cara mengurusnya.

"Impian saya menjadi kenyataan," kata Matlach yang berasal dari Buffalo, New York, yang kini tinggal di Fountain Hills, Arizona, dengan suaminya, seorang doktor gigi.

The Asma Asthma yang Severe, yang bermitra dengan Allergy & Asthma Network, sebuah kumpulan pendidikan dan advokasi nirlaba untuk orang dengan asma, alahan, dan keadaan yang berkaitan, mempunyai lebih daripada 250 ahli aktif, yang menggunakan rangkaian dalam talian dan telefon, menawarkan nasihat dan sokongan masing-masing. Ahli-ahli juga berkongsi kisah-kisah peribadi mereka - menonjolkan kesukaran yang dihadapi oleh orang dewasa yang lebih tua dalam mendapatkan diagnosis yang betul - di forum online Asma yang Ketat.

Dukungan yang Mendorong Orang Dewasa Dengan Asma

Hari ini, kumpulan Matlach dan Young adalah satu daripada berpuluh-puluh di seluruh negara yang menawarkan perkhidmatan sokongan untuk pesakit asma. The Asma dan Alergi Foundation of America menawarkan komuniti dalam talian sendiri, serta direktori kumpulan sokongan tempatan di seluruh negara.

"Kadang-kadang anda merasa seperti bom waktu berdetak, menunggu serangan," kata Matlach. "Ia membantu mengetahui bahawa orang lain telah menghadapi cabaran yang anda miliki dan mendapati cara hidup yang sihat dan bahagia dengan asma yang teruk." Dr Wenzel berkata ketakutan dan kebimbangan ini adalah sebab utama ramai orang dewasa yang memerlukan bantuan asma kumpulan. Dalam pengalamannya, bagaimanapun, terlalu sedikit akhirnya memutuskan untuk terus terlibat secara aktif. Dia mencadangkan bahawa mereka mungkin merasa malu tentang keadaan mereka.

"Melangkah ke depan dalam kumpulan sokongan boleh menjadi sukar," kata Wenzel. "Tetapi kebanyakan pesakit yang saya lihat berasa cemas, tertekan, terpencil, atau bersendirian." Itulah sebabnya dia percaya kebanyakan orang dewasa dengan asma akan mendapat manfaat daripada sokongan tambahan.

Malangnya, penyelidikan sehingga kini menunjukkan faedah kumpulan sokongan, sama ada dalam talian atau individu, untuk orang dewasa yang mempunyai asma. Walau bagaimanapun, satu kajian yang diterbitkan pada tahun 2005 dalam jurnal Chest mendapati jangkauan pendidikan melalui kumpulan komuniti tempatan di dua kawasan kejiranan New York City membantu orang lebih mengenali gejala asma dan tanda-tanda serangan. Upaya menjangkau meningkatkan kualiti hidup orang dengan asma yang turut serta membantu mereka untuk mengurus gejala mereka dengan lebih baik. Penulis kajian juga mendapati bahawa usaha jangkauannya mengurangkan bilangan bilik kecemasan dan hospitalisasi yang berkaitan dengan asma di kedua-dua kawasan.

"Lebih teruk penyakit itu menjadi dan semakin ia memberi kesan kepada kehidupan seseorang, semakin mereka ingin mendapat sokongan seseorang yang berjalan dengan jalan yang sama, "kata Tonya Winders, presiden dan CEO Rangkaian Alergi & Asthma, yang membantu kedua-dua orang dan kumpulan sokongan dalam talian untuk penderita asma dan menjalankan sokongan dalam talian sendiri kumpulan, yang dipanggil Health Unlocked: USAsthma. "Orang yang mempunyai bentuk asma yang lebih teruk pasti ingin melibatkan diri dengan orang lain, mengetahui lebih lanjut mengenai penyakit ini, dan bertukar idea tentang cara terbaik untuk mengurusnya."

John Leaman, pengasas bersama Kumpulan Asma-Emphysema Self-Help di New York City, bersetuju. Kumpulannya mula berkumpul pada tahun 1990, dan pertemuan hari ini menarik di mana saja dari 10 hingga 50 peserta dengan penyakit pernafasan. Di samping menyediakan ahli-ahli dengan sokongan emosi, kumpulan itu menangani banyak keperluan sehari-hari. Ahli membandingkan catatan mengenai doktor dan hospital, serta ubat-ubatan dan rawatan alternatif. Mereka juga menemani satu sama lain untuk temu janji perubatan dan, jika perlu, membuat lawatan ke hospital. Pembicara tetamu di mesyuarat telah memasukkan pakar perubatan dan pemimpin agama. Semua mesyuarat adalah percuma.

Leaman mencadangkan bahawa kerana asma sering dianggap sebagai "penyakit zaman kanak-kanak," orang dewasa dengan keadaan cenderung kurang mendapat perhatian oleh masyarakat penjagaan kesihatan dan perkhidmatan sokongan lain. Di situlah kepunyaan kumpulan sokongan dapat membantu. Lagipun, asma tidak hanya menjejaskan kanak-kanak. Salah satu daripada lapan orang dewasa di New York City telah didiagnosis menderita asma, menurut jabatan kesihatan kota.

"Doktor memberitahu orang dewasa dengan asma untuk keluar dan melakukan sesuatu," kata Leaman. "Itulah sebabnya kumpulan kami bertemu di restoran dan kedai kopi. Ia memberi kita alasan untuk keluar dan memecahkan roti bersama-sama. Dan kita telah belajar bahawa orang tidak hanya memerlukan bantuan untuk diri mereka, mereka mahu membantu orang lain. Mereka menikmatinya dan ia membuatkan mereka berasa lebih baik. "