Isi kandungan:
Selepas hampir 30 tahun psoriasis diurus, penyakit Robert Schusteff akhirnya merebak ke tangan. Itulah apabila semuanya berubah. Schusteff, yang tinggal di Wichita Falls, Texas, bekerja di bilik mel dan sentiasa mengendalikan kertas. Kerana kertas wicks kelembapan dari kulit, ia boleh memperburuk gejala psoriasis. Akibatnya, tangannya "bersungut-sungut dan berdarah," katanya.
Pakar dermatologi Schusteff meletakkannya di dadah biologi Humira (adalimumab). Selepas empat suntikan, Schusteff mula mengalami rasa aneh di dalam mulutnya, dan bibirnya dan mulutnya terasa bengkak walaupun mereka tidak. Gejala beliau disebabkan oleh kesan sampingan yang jarang berlaku: jangkitan kulat lisan yang dikenali sebagai thrush. Jangkitan ini boleh menjadi serius pada orang-orang seperti Schusteff, yang mempunyai sistem imun yang berkompromi. Dia mula mengambil ubat untuk merawat sariawan tetapi masih menunggu untuk melihat peningkatan.
Bagi Schusteff, rawatan untuk psoriasis lebih buruk daripada penyakit ini. Beliau mengatakan bahawa dia tidak akan lagi mengambil dadah yang menindas sistem ketahanannya.
Masalah Berkemampuan Multiplyed
Pengalaman Schusteff menyoroti cabaran yang dihadapi oleh pesakit semasa menjalani rawatan untuk penyakit kronik. Penyelidikan yang diterbitkan pada bulan Mei 2014 di Jurnal Akademi Dermatologi Eropah dan Venereologi menunjukkan bahawa kepatuhan yang kurang dalam rawatan untuk keadaan dermatologi seperti psoriasis adalah masalah umum dan multifaktorial. Malangnya, kepatuhan yang lemah dikaitkan dengan hasil yang lebih buruk dan peningkatan risiko untuk masalah kesihatan lain.
"Kami sentiasa menimbang kebaikan dan keburukan psoriasis berbanding dengan ubat yang berpotensi untuk kesan sampingan yang jarang berlaku," kata Andrea Neimann, MD, profesor bersekutu klinikal di Ronald O. Perelman Jabatan Dermatologi di NYU Langone Health di New York City.
Impact on Lifestyle
Terdapat cabaran lain untuk melekat dengan rawatan. Sesetengah terapi terlalu banyak beban pada gaya hidup pesakit.
"Ini adalah masalah besar bagi pesakit dengan keadaan kronik untuk terus menjalani rawatan," kata Dr. Neimann.
"Apa-apa yang memerlukan pelbagai aplikasi atau perubahan drastik dalam gaya hidup [boleh menjadi satu cabaran]," kata profesor dan pengarah bersekutu Whitney A. High, MD, dermatopatologi di University of Colorado School of Medicine di Aurora. Sesetengah pesakit tidak selesa memohon rawatan topikal, contohnya. Sekitar 75 hingga 85 peratus pesakit psoriasis mempunyai kelebihan penglibatan kulit, dan bagi kebanyakan daripada mereka terapi topikal adalah cara utama rawatan.
"Dengan terapi topikal, pesakit mempunyai beban menerapkan rawatan beberapa kali setiap hari "Dr High berkata.
Banyak terapi topikal berminyak dan merosakkan pakaian pesakit, kata Heather Wickless, MD, MPH, pakar dermatologi di UT Southwestern Medical Center di Dallas, yang merupakan doktor Schusteff. Bagaimana rawatan digunakan - salap, krim, atau buih - boleh membuat perbezaan di mana pesakit mematuhinya.
Ia adalah penting untuk memilih kaedah yang tepat untuk bahagian badan yang terjejas dengan psoriasis, kata Dr. Wickless. Malah, detail kecil seperti dispenser pam berbanding bahagian atas skru boleh membuat perubahan dalam pematuhan, kerana pesakit lebih cenderung menggunakan dispenser dengan pam.
Pesakit yang mengambil ubat sistemik (pil atau suntikan) mungkin perlu melihat diet atau mengelakkan minum alkohol. Mereka yang menjalani terapi cahaya mesti meluangkan masa perjalanan ke dan dari pejabat doktor mereka untuk rawatan mereka. Jumlah tol pada kehidupan peribadi dan profesional pesakit boleh menjadi signifikan.
Neimann berkata dia mempunyai pesakit yang menghentikan terapi mereka dan kemudian psoriasis kembali. "Seiring berjalannya waktu, apabila mereka menjalani rawatan, mereka mungkin kembali ke tempat mereka [dari segi mengawal penyakit], atau mungkin mereka lebih buruk [dari]." Beberapa ubat biologi memprihatinkan pesakit untuk membangunkan antibodi. Apabila mereka pergi dan mati rawatan, mereka mungkin mengalami ketahanan. Ini bermakna mereka perlu menukar terapi. "Kami biasanya cuba meneruskan terapi selagi ia berfungsi," katanya. "Ia mungkin tidak responsif dengan rehat berulang."
Ketersediaan dan Kos
Salah satu cabaran terbesar untuk pematuhan adalah kebanyakannya di luar kawalan pesakit: insurans kesihatan. Bagi Schusteff, ia mengambil masa yang lama bekerja dengan Pentadbiran Veteran sebelum dia akhirnya dapat memulakan rejimen ubatnya.
"Ia boleh mengambil masa berbulan-bulan, berulang-ulang dengan syarikat insurans," kata Wickless. Sesetengah syarikat insurans memerlukan keizinan terlebih dahulu, yang secara amnya memerlukan pesakit untuk gagal dalam satu terapi sebelum mereka akan menanggung satu lagi dadah yang lebih mahal.
Kemudian ada masalah ketersediaan. Banyak farmasi tidak membawa beberapa terapi biologi baru kerana mereka tidak menjual cukup untuk mewajarkan menjaga mereka ditebar, kata Wickless. Ini bermakna pesakit sering perlu mendapatkan ubat mereka di farmasi khusus, yang mungkin atau mungkin tidak termasuk dalam senarai farmasi khusus syarikat insurans.
Terapi biologikal juga mahal, dan pesakit boleh mengalami coping besar yang mereka tidak mampu.
"Pada bila-bila masa ada penyakit [penyakit] yang kompleks, pesakit kurang berkemungkinan untuk berpanjangan dengan rawatan untuk masa yang lama. "kata High. Jadi, pesakit perlu bekerjasama dengan doktor mereka untuk menangani faktor-faktor yang mungkin memberi kesan kepada rawatan yang berterusan.
"Pematuhan mempunyai banyak kaitan dengan hubungan pesakit-doktor," kata Neimann. Doktor perlu disediakan untuk menangani kesan sampingan dan menjawab soalan pesakit, katanya. "Menubuhkan hubungan [dengan doktor mereka] meningkatkan tahap kepatuhan pesakit."
