Keagan Lynggard berusia 8 tahun ketika dia mula mengalami sakit perut kerap dan kram. Ia merasakan seperti "memerah, berpusing, [dan] menikam - semuanya dibalut menjadi satu," katanya. Gejala-gejala itu sangat teruk pada masa-masa yang "dia akan menggulung bola sambil menangis dari kesakitan," neneknya Sharon teringat.
Lynggard salah diagnosis dengan alahan makanan, intoleransi laktosa, dan sindrom usus yang marah sehingga pada umur 15 tahun, keadaannya didiagnosis dengan betul sebagai penyakit Crohn. "Ia adalah satu kelegaan untuk akhirnya mempunyai jawapan kepada apa yang menyebabkan saya begitu banyak kesakitan dan ketidakselesaan," kata Lynggard, yang kini 24 dan menghadiri kolej di California Selatan.
Penyakit Crohn adalah penyakit usus radang kronik (IBD ) yang menjejaskan saluran gastrousus. Menurut Crohn's & Colitis Foundation of America, kira-kira 700,000 orang Amerika hidup dengan keadaan ini. Gejala mungkin termasuk kekejangan abdomen, cirit-birit, sembelit, dan pendarahan rektum, tetapi mereka boleh berbeza dari pesakit hingga pesakit atau dari masa ke masa.
"Apa yang membuat penyakit Crohn begitu sukar ialah gejala-gejala boleh menjadi sangat berubah-ubah, Garber, MD, ahli gastroenterologi dan pembantu perubatan di Massachusetts General Hospital. "Salah satu perkara yang banyak kita hadapi adalah terdapat kelewatan diagnosis yang ketara kerana gejala-gejala itu boleh jadi tidak spesifik."
Diagnosis dengan Crohn semasa dia berumur 16 tahun, Sue Geyer mendapati salah satu cabaran paling besar untuk hidup dengan penyakit ini adalah keletihan yang melampau. Gejala yang biasa, keletihan boleh disebabkan oleh kurang tidur disebabkan oleh suar-suar, anemia, atau kekurangan nutrien.
"Saya sentiasa berjuang untuk keletihan," kata Geyer, 51, ibu kepada empat orang yang tinggal di Alpena , Michigan. "Ada hari-hari ketika saya sangat letih, saya hanya perlu berehat." Geyer bersyukur kerana dia mempunyai keluarga dan teman dekat. "Saya mempunyai sistem sokongan yang sangat kuat," katanya.
Penyebab sebenar Crohn tidak jelas, tetapi kemungkinan kombinasi gabungan faktor genetik dan tindak balas imun yang tidak normal. "Apabila itu terjadi, sistem kekebalan tubuh akan diaktifkan dan kemudian cuba untuk mempertahankan, mungkin tidak tepat, terhadap apa yang sebaliknya akan menjadi konstituen biasa dari flora mikroba [atau organisma hidup mikroskopik dalam tubuh]," kata Dr. Garber. "Hasilnya adalah bahawa anda boleh mempunyai keradangan di mana-mana sahaja di saluran GI."
BERKAITAN: Model Pin-Up Mengambil Penyakit Crohn
Tidak ada ubat untuk penyakit Crohn, tetapi ubat dan perubahan diet boleh membantu menguruskan gejala-gejala dan mengelakkan komplikasi serius. Kadang pembedahan mungkin diperlukan. Kedua-dua Lynggard dan Geyer mempunyai ileostomi, pembukaan pembedahan yang dibuat di dalam perut untuk memindahkan sampah keluar dari badan.
Selain kesan fizikal, penyakit Crohn boleh mempunyai kesan psikososial yang kuat. Kajian menunjukkan bahawa majoriti pesakit IBD berasa stigmatisasi - sesuatu yang tidak mengejutkan Lynggard.
"Bercakap mengenai penyakit pencernaan dan benar-benar ada kaitan dengan fungsi badan bukanlah norma dalam budaya kita," katanya. "Saya fikir dengan kebanyakan orang yang mengidap penyakit ini, ia membawa kepada perasaan pengasingan."
Lynggard mengatakan bahawa menyertai kumpulan sokongan tempatan untuk orang-orang yang mengalami gangguan penghadaman "benar-benar membuat perubahan terbesar dalam hidup saya berasa selesa dan penuh dengan yang saya dan dengan penyakit saya … kita membincangkan aspek fizikal penyakit ini, tetapi juga bagaimana kita menanganinya di sekolah atau di pihak dan cara membincangkannya dengan kawan-kawan. "
Diagnosis dengan Crohn's dan harus sentiasa Menguruskan keadaan ini sangat sukar bagi penjaga juga. "Sebagai ibu bapa, anda sentiasa ingin membetulkan apa yang salah dengan anak anda," kata ibu Lynggard, Kirsten. "Mengetahui bahawa tidak ada penawar untuk apa yang anak perempuan saya ada pada masa-masa yang dahsyat dan masih mengecewakan hingga ke hari ini."
Nenek Lynggard, Sharon menekankan pentingnya melihat penyakit itu dalam perspektif yang lebih luas. "Hentikan dan tanyakan kepada diri sendiri, 'Adakah saya meminta lebih banyak tentang keadaan fizikal harian anak saya daripada kepentingan, kawan, aktiviti, sekolah, atau tugasnya?'" Katanya. "Menggalakkan dan menyokong orang dalam mengiktiraf bahawa penyakit itu bukanlah mereka tetapi sebahagian daripada pengalaman hidup mereka."
