Apabila doktor mendiagnosis bentuk penyakit pulmonari obstruktif kronik (COPD) yang genetik Bill Clark, mereka memberitahu bahawa ia adalah terminal dan dia hanya mempunyai enam tahun untuk hidup. "Anda mengejutkan apabila seseorang memberitahu anda," kata Clark, "terutamanya apabila anda berusia 48 tahun."
Tapi diagnosis itu 12 tahun yang lalu - dan Clark masih kuat.
Pada masa itu, berita menghantar Clark scrambling untuk meletakkan urusannya dalam rangka, daripada membuat kehendaknya untuk melabel barang-barang yang dia mahu pergi ke orang tertentu setelah dia meninggal dunia. "Saya juga membeli plot tanah perkuburan supaya isteriku tidak perlu berhadapan dengan itu," kata Clark, yang tinggal di Ironton, Ohio.
Tapi kemudian panggilan telefon dari seorang imam dan bekas guru yang pernah mendengar tentang diagnosis COPD mengubah sikap Clark tentang kehidupan dan kematian. Imam itu memberitahunya bahawa, sekarang bahawa dia sudah bersedia untuk akhir, sudah tiba masanya untuk mula hidup. "Cukup aneh, itu tidak pernah berlaku kepada saya," kata Clark, yang telah membuktikan bahawa doktor pertama yang salah dan bahkan memulakan kerjaya baru. Bekas guru pendidikan khas kini menjadi pengarah jangkauan komuniti untuk Yayasan COPD.
Clark menilai keupayaannya untuk menentang anggaran doktor untuk dua perkara: mengambil langkah-langkah kecil untuk mengatasi gejala-gejala COPD, dan mengamalkan sikap dapat melakukan.
Bagaimana COPD Clark Dibangunkan
Gejala-gejala Clark bermula ketika dia seorang pemimpin Pramuka. Dia menyedari dia tidak dapat menahan nafasnya dengan kenaikan, dan membawa barang-barang ke tangga tidak lama lagi menjadi masalah. Tetapi dia menegaskan bahawa sehingga menjadi lebih tua dan tidak berbentuk.
Kemudian suatu hari jiran meminta dia untuk membantu dengan longkang dapur tersumbat. Jiran itu tidak tahu memberitahu Clark bahawa dia telah cuba membubarkan bocor dengan pembersih salur, jadi ketika Clark membuka pipa, asap dari bahan kimia itu membanjiri dia dan dia berhenti bernafas. Dia berjaya merangkak pulang ke rumah dan memanggil anggota paramedik, yang bergegas ke hospital.
Semasa dimasukkan ke hospital, ujian mendedahkan bahawa Clark mempunyai kekurangan alfa-1 antitrypsin (AATD), penyakit yang diwarisi. Alpha-1 adalah protein yang dihasilkan terutamanya dalam hati yang melindungi paru-paru dari keradangan yang disebabkan oleh jangkitan dan kerengsaan yang terhirup. Ia boleh menyebabkan penyakit paru-paru, yang dalam kes Clark adalah penyakit pulmonari obstruktif kronik. Doktor menetapkan pemulihan pulmonari dan infusions IV mingguan protein yang hilang.
Clark mengatakan bahawa dia tahu bahawa sebahagian daripada pemulihannya boleh dikaitkan dengan rawatan perubatannya dan berpegang pada pelan itu. Tetapi dia yakin bahawa sikap dan keazamannya memainkan peranan penting dalam hidup dengan COPD.
"Memiliki sikap yang betul sentiasa membantu," kata Randolph Lipchik, MD, seorang ahli pulmonologi dan profesor di Kolej Perubatan Wisconsin di Milwaukee.
Clark meneruskan tugas pengajarannya selama beberapa tahun, tetapi akhirnya terpaksa mengalami kecacatan dan bersara. "Para pelajar sedang berjalan dengan hidangan petri," katanya. "Mereka akan datang sakit, dan saya akhirnya sakit."
Mengelakkan orang yang mempunyai selesema, selesema, atau sakit tekak adalah penting apabila anda mempunyai COPD, kata Dr Lipchik. Itulah sebabnya para doktor menggalakkan orang yang mempunyai COPD untuk mendapatkan vaksin tahunan terhadap selesema dan radang paru-paru.
Sebagai tambahan kepada pemantauan kesihatannya yang mantap dan tetap mengikut jadual dengan rawatan perubatan, Clark mengatakan bahawa dia menonton dietnya dan tetap aktif seperti yang dia boleh. "Saya tidak makan makanan ringan kecuali saya cuba meletakkan berat badan," tambahnya. Dia berjalan kerap, yang mana dia menerangkan sebagai latihan terbaik untuknya. Dia juga suka memulihkan kenderaan lama: Clark putters dengan model 1931 Model A Ford dan keluar pada bot antiknya yang dipulihkan apabila dia boleh.
Kembali Ke Tempat Kerja
Selepas dia bersara, Clark berkata dia berasa terpaut. Identiti beliau bergantung pada kerjanya. "Tiba-tiba aku bukan lagi guru, dan itu membawa kepada kemurungan," katanya.
Kira-kira tiga bulan kemudian, dia mendapat panggilan daripada John Walsh, yang juga telah didiagnosis dengan AATD. Walsh memulakan Yayasan COPD pada 2004 dan mahu Clark bekerja untuknya. Walsh mendengar tentang Clark dari penyelaras di AlphaNet, sebuah perkhidmatan yang menyediakan perkhidmatan penjagaan kesihatan kepada AATD, yang mana Walsh juga bermula pada tahun 1995.
Clark pertama kali menyertai Yayasan COPD sebagai sukarelawan, menubuhkan Talian Maklumat COPD dan disewa sebagai pengurusnya beberapa bulan kemudian. "Saya tidak mahu bertanggungjawab ke pekerjaan sehingga saya yakin saya dapat melakukannya," katanya. Lebih lapan tahun dengan yayasan itu, beliau menjadi pengarah dan kemudian pengarah kanan. Posisi keluarnya masyarakat memerlukan program-program baru, membantu menulis bahan pendidikan, dan menjadi suara pesakit asas.
Hidup Dengan COPD: Berjaga-jaga, Mengelakkan Pemicu
Clark telah belajar cara untuk selamat ketika hidup dengan COPD. Sekiranya dia mendapati gejala yang boleh mendahului suar, dia proaktif. "Sekiranya saya lebih sesak daripada biasa atau mengeluarkan sejumlah besar lendir, saya mendapat antibiotik," katanya. "Saya bangga bahawa saya tidak pernah dirawat di hospital atau terpaksa pergi ke doktor untuk diperparah."
Clark bekerja dari pejabat rumah, tetapi pekerjaannya memerlukan banyak perjalanan. Terbang adalah cabaran tertentu kerana dia perlu mengambil oksigen mudah alih. Clark merancang ke hadapan dan menganjurkan perjalanannya supaya dia akan mempunyai tenaga yang diperlukannya sepanjang hari.
Perancangan setiap hari adalah kunci juga. "Saya berfikir tentang perkara sebelum saya melakukannya," kata Clark. Sebagai contoh, sebelum dia mengepal ke bawah, dia menulis semua yang dia perlukan untuk mendapatkan atau berbuat demikian agar dia tidak perlu melakukan perjalanan tambahan atau mengambil langkah tambahan.
Clark mengakui keadaannya akhirnya akan berkembang, t akan bila-bila masa tidak lama lagi. "Saya tidak mati hari ini. Saya tidak akan mati esok, "katanya." Dan saya tidak akan mati pada tahun depan kerana saya telah menempah pepejal. "
