Harapan Baru untuk Orang dengan Penyakit Hati - Pusat Hepatitis -

Anda mungkin tidak berfikir tentang apa yang hati anda lakukan setiap minit setiap hari, tetapi organ tersembunyi ini adalah pusat kepada kesihatan badan kita - dan ia adalah pusat kerja Yayasan Hati Amerika. Kawasan utama Yayasan Hati Amerika adalah pesakit hati dan keluarga mereka. Mendekati mereka telah menjadi misi Yayasan sejak ditubuhkan pada tahun 1970 oleh AASLD (Persatuan Amerika untuk Kajian Penyakit Hati) menurut Tom Nealon, Pengerusi Lembaga Kebangsaan.

Sekarang, pendidikan dan jangkauan diperlukan lebih dari sebelumnya, Beliau berkata, untuk memastikan pesakit dan keluarga mengetahui mengenai terapi baru yang baru diluluskan untuk rawatan yang lebih berkesan terhadap hepatitis C, jangkitan hati yang menjejaskan lebih dari 3 juta di Amerika Syarikat sahaja.

Kesihatan Setiap Hari bercakap dengan Encik Nealon mengenai apa yang memberi inspirasi kepadanya untuk menjadi sebahagian daripada Yayasan Hati Amerika. Ketahui mengapa dia teruja dengan harapan ubat-ubatan hepatitis C yang baru dibawa kepada orang yang mungkin mempunyai penyakit hati - tetapi tidak tahu lagi.

Bersinar Cahaya pada Penyakit Hati

Kesihatan Setiap Hari: Apa yang memberi inspirasi kepada anda pertama kali menjadi sebahagian daripada Yayasan Hati Amerika (ALF)?

Tom Nealon: Sekurang-kurangnya lewat dalam hidup - Saya berumur 50 tahun - Saya berkata, "Anda tahu apa, saya rasa saya akan menjalankan maraton . " Jadi saya berlari maraton pertama saya seminggu selepas hari lahir saya 50 ^th . Beberapa tahun kemudian, saya berkata, "Anda tahu, saya suka menjalankan Boston." Tetapi untuk Boston, anda mesti layak mengikut masa. Anda mungkin boleh berkumpul, memandangkan umur saya dan faktor-faktor lain, saya tidak akan layak untuk Boston. Oleh itu saya bergabung dengan Yayasan Hati Amerika untuk menjalankan tahun pertama dengan melakukan pengumpulan wang. Mereka membuat anda komited untuk menaikkan $ 2,500 - saya menaikkan $ 16,000!

Bahagian yang luar biasa itu, seperti yang saya katakan, "Satu perkara yang lucu berlaku dalam perjalanan saya hanya ingin menjalankan Boston." Saya terjebak dengan Yayasan Hati Amerika, dan yang lebih penting dipadankan dengan seorang budak lelaki yang dilahirkan dengan atresia biliary, [penyakit hati kronik] bernama Zachary. Well, Zach hanya 1 pada masa itu, dan sekarang dia adalah 11. Kami adalah kawan terbaik selama-lamanya, BFF, seperti yang kita katakan.

Dia dan saya telah bersama-sama mengumpulkan dana untuk Yayasan Hati Amerika sejak waktu itu di seluruh negara dan dalam pelbagai cara. Selama 11 tahun yang lalu, kami telah mengadakan kempen penggalangan dana. Kami telah menaikkan 1.3 juta dolar pada masa itu - yang saya rasa telah menarik perhatian Badan Yayasan Hati Amerika sendiri - dan saya menjadi ahli 5 tahun yang lalu.

Pada dasarnya, saya menjalankannya hari ini. Ia sebenarnya hadiah sekarang pada masa ini dalam hidup saya sejak saya berusia 66 bulan depan. Saya masih mempunyai pekerjaan sepenuh masa, tetapi untuk sebahagian besar saya menumpukan sejumlah besar masa saya untuk bekerja pada ALF dan isu-isunya. Saya melakukan perjalanan di seluruh negara ke pelbagai bahagian kami dan bercakap pada acara yang diadakan di sana dan bercakap bagi pihak ALF.

Saya rasa salah satu perjuangan kita … adalah orang yang bercakap mengenai banyak penyakit, tetapi tiada siapa yang bercakap tentang penyakit hati. Sama ada kerana stigma atau sama ada ia disebabkan oleh orang-orang yang tidak lama lagi menyimpan rahsia itu. Anda tahu, orang bercakap tentang HIV. Orang bercakap tentang kanser. Orang bercakap tentang penyakit jantung dan serangan strok dan jantung. Tetapi hampir tidak ada yang pernah bercakap tentang penyakit hati, dan oleh semua anggaran pasti salah satu penyakit terbesar yang dihadapi Amerika pada masa sekarang.

Apa yang terjadi dengan hepatitis C sangat menarik kerana ia adalah perubahan monumental dalam landskap.

EH: Dalam kerja anda dengan ALF, adakah anda melihat bahawa pemindahan hati kadang-kadang disebabkan oleh hepatitis C?

Nealon: Oh ya, sudah tentu, maksud saya itu salah satu penyebab yang paling biasa kerana kitaran malang itu, dan ia benar-benar sifat berbahaya hepatitis C - mengapa mereka menyebutnya wabak senyap - adalah bahawa ia boleh hidup agak tidak aktif di dalam badan bukan hanya bertahun-tahun tetapi beberapa dekad. Pada masa ia menampakkan dirinya sendiri, sirosis mungkin berada di sana, pada satu ketika di mana satu-satunya kemungkinan untuk hidup adalah pemindahan.

Sudah pasti faktor utama. Pemikiran bahawa terdapat rejimen rawatan yang akan menghalang hepatitis C daripada mencapai tahap yang menyebabkan sirosis, bermakna akan ada lebih sedikit pemindahan yang diperlukan untuk hepatitis C. Ini akan menjadikan mereka tersedia untuk orang yang mempunyai atresia bilier atau bentuk lain penyakit hati, sclerosing cholangitis utama … Maksud saya terdapat senarai keseluruhan penyakit hati yang akhirnya boleh memerlukan pemindahan.

Akan sangat bagus untuk menghapuskan seberapa banyak kes mungkin hepatitis C sebagai sebab orang memerlukan transplantasi

Diuji untuk Hepatitis C

EH: Bolehkah orang membawa hepatitis C dalam darah mereka dan tidak menyedari mereka dijangkiti?

Tom Nealon: Anggarannya adalah lebih daripada 3 juta rakyat Amerika menderita dari penyakit hati [dari hep C] dan 75 peratus daripada orang tidak sedar, yang sangat malang. Pastinya kenapa CDC [U. S. Pusat untuk Kawalan dan Pencegahan Penyakit] mencadangkan bahawa bayi boomers yang lahir antara tahun 1945 dan 1965 patut diuji.

Saya fikir berita yang menarik dan semoga berita yang akan ditumpukan kepada orang ramai, adakah mungkin ada masa yang tidak lama dahulu di mana anda akan berkata, "Nah sekarang, tidak begitu indah. Sekarang saya tahu saya hidup dengan penyakit hati." Tetapi sekarang, mengetahui anda hidup dengan penyakit hati, sebenarnya, potensi untuk bukan hanya berakhir positif tetapi berakhir dengan mulia. Ubat-ubatan yang ada di sana, ditambah dengan yang baru yang telah diluluskan, memberikan kemungkinan besar menyembuhkan.

Rejimen ubat ini dapat menyembuhkan dan mungkin membasmi hepatitis C - yang tidak banyak berlaku dalam hidup kita, bahawa rejimen ubat boleh diperkenalkan yang memberi potensi seperti itu untuk pengalaman mengubah kehidupan bagi orang-orang yang menderita daripadanya. Melangkah ke hadapan ini bermakna hepatitis C tidak akan menimbulkan ancaman kesihatan yang dilakukan hari ini. Jelas sekali terdapat populasi besar yang tidak menyedari bahawa mereka mempunyai penyakit, hanya bermakna bahawa pada masa mereka sedar, keadaan fizikal mereka dan keupayaan mereka untuk melawan penyakit serta dapat mengekalkan apa-apa jenis rawatan - hanya itu lebih sukar.

Kami sangat menyokong dan mengalu-alukan galakan CDC bahawa boomer bayi dapat diuji untuk mengetahui. Kerana dahulu anda mengetahui, dengan rawatan baru ini kemungkinannya menjadi agak singkat dan relatif mudah untuk mengetepikan beberapa kesan buruk yang ada pada hepatitis C.

Perawatan Baru dengan Potensi untuk Penyembuhan Hep C

EH: Bagaimana ubat baru ini untuk hepatitis C, Olysio (simeprevir) yang diluluskan pada November 2013 dan Sovaldi (sofosbuvir) yang diluluskan pada Disember 2013, menukar gambar untuk pesakit?

Nealon: berjanji untuk kedua-duanya menjadi lebih pendek dalam tempoh tetapi tentunya juga kurang teruk dari segi kesannya kepada individu ketika mereka menjalani perawatan. Pada masa lalu, sifat rawatan, terutamanya pergantungan berat pada interferon, bermakna ia sangat melemahkan dan menjadikan sukar bagi mereka yang menjalani rejimen itu untuk menjalani kehidupan normal. Sekarang, jangkaan dengan ubat-ubatan baru ini akan menjadi tempoh yang lebih pendek, dan akan mempunyai kesan sampingan yang jauh lebih sedikit dan tentunya kurang kemasukan hospital daripada yang diperlukan pada masa lalu.

Saya rasa bahagian yang menarik untuk orang yang mungkin datang kepada kesedaran bahawa mereka mempunyai hepatitis C adalah bahawa ia tidak perlu seperti perubahan hidup dan melemahkan gaya hidup normal mereka untuk menjalani rejimen rawatan.

EH: Adakah anda mengatakan rawatan baru janji penyembuhan?

Nealon: Baiklah, saya fikir ada potensi yang kuat untuk merawatnya. Salah seorang doktor yang berada di dewan kebangsaan bersama saya dan pengerusi jawatankuasa penasihat perubatan nasional, Dr. Hillel Tobias, mengatakan bahawa terdapat setiap sebab untuk optimis bahawa ini menawarkan potensi penyembuhan. Ada pasti kes-kes orang yang sembuh. Malah di luar itu, ada kemungkinan untuk membasmi penyakit sepenuhnya.

Akhirnya Menunggu Rawat Hep C

EH: Saya rasa sesetengah orang telah menunggu ubat baru untuk hepatitis C sebelum mereka memulakan rawatan, betul?

Nealon: Betul, mungkin walaupun, agak jujur, menunggu untuk diuji. Jelas, ini adalah jumlah penduduk yang besar - jika kita berkata 3.2 juta orang menderita daripadanya tetapi 75 peratus tidak menyedarinya. Terdapat ramai orang yang perlu diuji, jadi kami berharap bahawa mereka yang tidak diuji sekarang akan diuji.

Ada orang-orang yang telah diuji tetapi telah semacam duduk di luar. Anggaran adalah bahawa ini adalah sehingga 90 peratus daripada 3.2 juta orang - yang tidak pernah dirawat. Dan jelas ada sebahagian daripada penduduk yang mungkin menyedari mereka memilikinya tetapi setakat ini tidak bertindak.

Berita baiknya adalah bahawa ketika ubat-ubatan ini kini datang di pasaran, ada banyak lagi yang diikuti. Ia menjadi kawasan yang sangat aktif, yang tentunya tidak luar biasa apabila terdapat satu kejayaan, maka banyak syarikat farmaseutikal melompat di atas kapal, semua bertarung untuk mempunyai ubat terbaru.

Itu berita baik untuk pesakit kerana ini bermakna mungkin setiap satu yang akan datang akan mempunyai kemungkinan kejayaan yang lebih besar dan kurang kesan sampingan. Itu jelas arahan bahawa pesakit akan menyukai ubat-ubatan ini. Terdapat pada masa ini minat yang mendalam dalam perkembangan ubat-ubatan yang sangat baik untuk pesakit, beberapa di antaranya sedar bahawa mereka mempunyai penyakit hati tetapi yang lain mungkin tidak menyedari bahawa mereka memilikinya.

Ketahui Lebih Lanjut mengenai Hep C

EH: Adakah anda mempunyai apa-apa sumber yang anda ingin berkongsi dengan pembaca?

Nealon : Kami mempunyai beberapa tahun hep C 1,2,3 program yang boleh anda akses di liverfoundation.org yang merupakan sumber dari segi memahami penyakit - memahami cabaran yang ditimbulkan olehnya. Lebih penting lagi ia memberikan gambaran menyeluruh mengenai ujian rawatan dan sumber-sumber yang ada di sana dan ia adalah salah satu perkara yang kita fikir amat berharga untuk pesakit pada hari ini dan usia - untuk dapat mendidik diri mereka sebanyak mungkin.

Anda mungkin tidak dapat melihat doktor anda seberapa kerap yang anda mahu atau secepat yang anda mahu, tetapi kami ingin berfikir ini memberikan maklumat benar-benar penting mengenai penyakit kritikal, di sana untuk membantu pesakit dan mereka keluarga semasa mereka cuba membuat keputusan yang sangat penting.

PANDANGAN ANDA: Pernahkah anda diuji untuk hepatitis C? Sila berkongsi kisah anda di dalam kotak komen.