Sara Gorman didiagnos dengan lupus ketika berusia 26 tahun, tetapi dia menganggap dirinya bertuah.
Itu kerana diagnosis datang dalam beberapa minggu dari gejala 'gejala. "Ia sangat tidak teratur untuk didiagnosis hanya dalam enam minggu," kata Gorman, yang didiagnosis 12 tahun lalu. "Bagi kebanyakan orang, ia mengambil masa berbulan-bulan atau bahkan bertahun-tahun untuk mendapat didiagnosis kerana gejala-gejala datang dan pergi dan tidak jelas menunjukkan lupus."
The Lupus Foundation of America menganggarkan 1.5 juta rakyat Amerika mempunyai lupus, penyakit autoimun kronik menyebabkan keradangan berleluasa yang menjejaskan kulit, sendi, dan organ. Walaupun genetik mungkin memainkan peranan, keadaan mungkin dicetuskan oleh faktor seperti pendedahan kepada matahari, jangkitan, atau tekanan. Gejala-gejala umum termasuk keletihan, demam, sakit sendi, sesak nafas, sakit dada, mata kering, sakit kepala, dan kehilangan ingatan. Tanda-tanda penyakit ini adalah ruam wajah berbentuk kupu-kupu di seluruh pipi, tetapi tidak setiap pesakit lupus mengalami ruam.
"Berapa lama diperlukan untuk mendiagnosis bergantung pada manifestasi awal lupus," kata Anca Askanase , MD, seorang pakar rheumatologi di Pusat Perawatan Muskuloskeletal di NYU Langone. "Jika seseorang mengalami pembengkakan ginjal atau cecair di dalam paru-paru atau penglibatan otak, lupus boleh menjadi jelas. Tetapi jika seseorang mengalami kesakitan dan keletihan bersama, mereka mungkin dilabelkan mempunyai rheumatoid arthritis atau sindrom keletihan kronik pada mulanya, sehingga gejala-gejala lain menjadi lebih jelas. "
Lupus Gorman bermula dengan kesakitan yang berlari dari belakangnya sebelah, yang doktor penjagaan utamanya didiagnosis sebagai otot yang ditarik. Apabila kesakitan menjadi sangat buruk sehingga Gorman tidak dapat tidur, doktornya mengarahkan x-ray dada yang menunjukkan efusi pleura, pembentukan cecair antara lapisan tisu paru-paru. Lawatan seterusnya kepada seorang ahli pulmonologi dan ahli reumatologi membawa kepada ujian darah yang menunjukkan kehadiran antibodi antinuklear yang tinggi dan diagnosis bahawa dia mempunyai "kes sektik lupus."
Gorman terus membina masalah buah pinggang, anemia, rambut kehilangan, dan "kabus otak lupus" yang menyebabkan kehilangan memori dan kekeliruan. Doktor Gorman meletakkannya pada steroid dan imunosupresan yang membantu mengawal gejala-gejala itu, tetapi "keletihan lupus" menjadikannya mustahil untuk meneruskan kerjayanya sebagai penerbit televisyen.
Pada mulanya, Gorman akan meninggalkan kantor lebih awal dan cuba mengambil tidur siang. "Saya sangat gila yang perlu saya lakukan," katanya. "Apa yang berusia 30 tahun mengambil masa tengah hari?"
Dia bekerja dari rumah satu hari seminggu sebelum beralih ke kedudukan sambilan, tetapi terpaksa bersara sama sekali pada tahun 2006.
" Sukar untuk menerima hakikat bahawa kehidupan dengan lupus akan berbeza, "kata Gorman. "Tetapi ia adalah keletihan yang saya tidak pernah merasakan sebelum ini. Sukar untuk berfikir lurus. "
Dr. Askanase menggambarkan keletihan sebagai "ketidakupayaan yang besar untuk berfungsi [mempunyai] kesan yang besar terhadap kualiti hidup."
Setiap kes lupus adalah berbeza. Askanase menegaskan bahawa gejala kesakitan sendi mungkin hanya menjengkelkan atau melumpuhkan, dan ruam boleh berkisar dari pipi yang rosak menjadi kulit yang bersisik, meradang. Keadaan ini boleh muncul sebagai episod satu kali, datang dan pergi dengan suar berkala, atau hadir simptom kronik.
Gorman mempunyai gejala-gejala yang terkawal untuk sebahagian besar. Dia tergolong dalam kumpulan sokongan tempatan di Alexandria, Virginia, di mana dia berkata dia boleh menjadi "orang pertama dan pesakit lupus kedua." Dia juga memulakan blog, menulis buku mengenai pengalamannya, dan bahkan memulakan perniagaan dalam talian yang menjual warna-warni beg pil untuk pesakit yang malu tentang mengambil ubat-ubatan di khalayak ramai. "Saya fikir, mari kita mengambil rutin yang hebat ini yang penuh dengan kebodohan dan membuat kita merasa tua dan jengkel dan menjadikannya bergaya," katanya. "Ini adalah penyakit yang rumit, dan tidak mudah bagi orang untuk memahaminya," katanya. Askanase. "Sekiranya anda bernafas, orang berfikir anda mempunyai asma. Jika anda mempunyai ruam, mereka fikir anda alah kepada sesuatu. Tetapi lupus tidak begitu mudah. Kami telah mencapai perkara-perkara luar biasa, tetapi kami boleh melakukan lebih baik oleh pesakit lupus dari segi diagnosis dan rawatan. "
