POTS: Sindrom Misterius yang Dapat Hidup Anda Terbalik | Penyelidik dan dokter akhirnya memberikan jawaban bagi orang-orang dengan postural

Sorotan

Gejala tanda POTS adalah keletihan dan pening apabila berdiri <

Antara satu dan tiga juta orang di Amerika Syarikat terpengaruh oleh POTS

Bayangkan awak baru melahirkan anak kedua anda, tetapi anda tidak dapat menjaga bayi anda kerana anda tidak boleh berdiri atau berjalan tanpa ketakutan pengsan. Anda mual, muntah, dan mengalami sakit kepala dan sesak nafas. Anda juga mungkin menjadi tidak senonoh. Otak anda sangat berkabus sehingga anda tidak dapat berfikir secara lurus, anda tidak boleh tidur, dan anda terlalu letih sehingga anda tidak dapat tidur. Anda sebenarnya takut anda akan mati.

Sementara itu, yang lain mesti menjaga bayi anda kerana anda tidak cukup kuat untuk memegangnya, dan anda ketakutan anda akan menurunkan dia jika anda melakukannya - semua kerana dari penyakit misteri anda.

Wendy Baruchowitz, 44, dari Rye, New York, selamat dari senario mimpi ngeri ini dan melaluinya wanita yang benar-benar berubah. Dia kini mendedikasikan banyak masa untuk membantu orang lain yang mempunyai keadaan misterius yang dikenali sebagai POTS, atau sindrom tachycardia orthostatic postural.

Apa itu POTS?

POTS adalah satu keadaan yang luar biasa di mana kadar degupan jantung anda meningkat sebanyak 30 atau lebih banyak denyutan seminit dengan sedikit atau tiada perubahan dalam tekanan darah. Peningkatan kadar denyutan sebegitu mungkin bermakna sistem kardiovaskular anda berfungsi sekuat tenaga untuk mengekalkan tekanan darah dan aliran darah ke otak anda. Menurut Rangkaian Penyelidikan Klinikal Penyakit Rarang, POTS memberi kesan kepada kira-kira 500,000 orang Amerika, yang kebanyakannya wanita di bawah umur 35 tahun.

"POTS biasanya tidak mengancam nyawa, tetapi ia mengubah hidup," kata Svetlana Blitshteyn, MD, profesor klinikal di Universiti Buffalo School of Medicine dan Sains Bioperubatan dan pengarah Klinik Dysautonomia di Williamsville, New York. Ia juga dicirikan oleh keghairahan apabila berdiri, nota Institut Gangguan Neurologi Kebangsaan dan Strok.

Dysautonomia International, organisasi nirlaba yang memberikan sokongan dan bahan-bahan pendidikan mengenai POTS, telah mendapati bahawa ia cenderung berlaku pada wanita yang lebih muda dan premenopausal seperti Baruchowitz, menurut pesakit yang sedang berjalan kaji selidik.

Sebelum dia mempunyai POTS, Baruchowitz seorang ibu sibuk, aktif yang bekerja di sebuah agensi pengiklanan di New York City. "Saya tinggal apa yang kebanyakan orang akan menelefon kehidupan yang biasa - saya adalah seorang ibu, saya bertukar kerja setiap hari, saya pergi, dan saya menghadiri majlis-majlis dan sosial dengan rakan-rakan dan keluarga tanpa memberi pemikiran yang kedua. Saya mengambil apa-apa kerana saya tidak tahu apa yang akan berlaku di atas saya, "katanya.

POTS Gejala, tetapi Tiada Diagnosis

Semasa mengandung anak kedua, Baruchowitz, 39 tahun, Komplikasi dan doktornya mengarahkan rehat tidur selama beberapa bulan sebagai langkah berjaga-jaga. Hanya seminggu sebelum tarikh tamatnya, dia teruja untuk mendapatkan cahaya hijau untuk bergerak semula. Tetapi apabila dia berdiri untuk kali pertama, dia segera tahu ada yang salah. "Saya dapat merasakan darah mengalir dari kepalaku dan menyatukan kaki saya. Hatiku berlumba. Saya sangat pening dan mual, "katanya.

Baruchowitz meminta suaminya, Mitch, untuk mengambil denyutannya, iaitu 160 - kira-kira dua kali ganda apa yang sepatutnya bagi seorang wanita mendekati tarikhnya.

Dia dan suaminya menjelaskan gejala-gejala itu sebagai akibat daripada keadaan yang tidak selesa setelah beberapa minggu lamanya berehat. Tetapi seminggu selepas Blake kecil dilahirkan, mereka tahu sesuatu yang jauh lebih teruk berlaku. "Saya telah kehilangan keupayaan untuk berfungsi. Saya terkejut dan menjadi sedih, "kata Baruchowitz. Dia juga terdesak untuk menjawabnya.

Keputusasaannya mengusirnya dari tempat tidur, dan dalam beberapa bulan akan datang, dia melihat berpuluh-puluh doktor - yang semuanya menolak simptomnya sebagai tidak serius. "Para pakar neurologi, ahli terapi, dan pakar kardiologi memberitahu saya bahawa saya menderita kemurungan postpartum atau saya mengalami kebimbangan dari kelahiran anak saya," katanya. Penyelesaian yang diberikan doktor itu menghina dia: kaunseling psikologi atau anti-kecemasan ubat-ubatan, seolah-olah gejala-gejala yang mengerikan itu ada di dalam kepalanya.

Protokol POTS untuk Pemulihan Berulang

Setelah pencarian menyeluruh untuk diagnosis yang masuk akal kepadanya, akhirnya dia mendapati Blair Grubb, MD, pengarah kedua-duanya Program Elektrofisiologi Klinikal dan Gangguan Autonomi Klinikal & Pusat Syncope di Pusat Perubatan Universiti Toledo di Ohio. Dr. Grubb, seorang pakar POTS, akhirnya dapat mendiagnosis Baruchowitz dengan betul dan mencipta protokol POTS individu untuknya yang akhirnya dapat memulihkannya menjadi serupa dengan kehidupan mantannya.

Protokol itu, yang mungkin tidak berfungsi untuk semua orang yang mempunyai Keadaan ini termasuk senaman harian, diet garam yang tinggi, dan minum 60 hingga 80 auns (2 hingga 2.5 liter) air setiap hari.

Perkara utama Baruchowitz mahu semua orang dengan keadaan yang sukar difahami ini ialah "Anda boleh mengembalikan kawalan badan anda dan meningkatkan dengan ketara dari masa ke masa, "katanya. Apabila dia mula berenang, dia hampir tidak mampu untuk mengeluarkan satu pusingan di kolam. Tetapi dia bekerja dengan jurulatih peribadi, berenang setiap hari, dan selama beberapa bulan berkembang untuk berenang 30 minit sehari. Hanya kemudian dia bersedia untuk bersenam di atas tanah yang kukuh. Berenang adalah senaman yang sempurna untuk bermula kerana anda mendatar, dan berenang menahan graviti - musuh kepada pesakit POTS, dia nota.

Diperkuatkan oleh berenangnya, Baruchowitz kemudian mula bekerja di treadmill, pada awalnya berjalan hanya satu hingga tiga minit sehari. "Hari ini, saya boleh berjalan / berlari dua batu sehari dan saya juga berjalan 11,000 langkah-langkah sehari - kira-kira 5.5 batu," katanya bangga. Tambahan pula, dia menimbang berat tiga kali seminggu. Latihan berat badan sangat penting bagi orang yang menggunakan POTS, kerana membina jisim otot adalah penting untuk mengepam darah kembali ke jantung, yang membantu mencegah pengsan.

Terima kasih kerana Baruchowitz dan orang lain yang menghadapi cabaran POTS, terdapat minat dan pengetahuan penyelidikan mengenai POTS daripada masa lalu, kata Blitshteyn. "Terdapat beberapa bukti bahawa POTS mungkin mempunyai asas autoimun di sesetengah pesakit," katanya, dengan menyatakan bahawa antibodi tertentu - alpha 1 reseptor adrenergik dan reseptor beta 1 danrenergik - telah didapati di sesetengah orang dengan POTS. Penyelidik sedang mengkaji 400 pesakit untuk melihat sama ada POTS, sebenarnya, penyakit autoimun, kata Blitshteyn.

Faktor genetik juga boleh memainkan peranan. "Dua yang paling penting adalah kelonggaran sendi yang berlebihan, selalunya dari bentuk sindrom Ehlers-Danlos, sejenis kelonggaran bersama yang berlebihan," jelas Louis H. Weimer, MD, profesor neurologi dan pengkodir Pusat Penyelidikan Neuropati Columbia di Pusat Perubatan Universiti Columbia di New York City. Pesakit POTS biasanya melaporkan bahawa mereka mempunyai beberapa jenis jangkitan bakteria atau virus, seperti mononucleosis, selesema, atau gastroenteritis, menambah Blitshteyn. "Mereka kelihatan tidak dapat pulih dan terus mengalami keletihan, penyakit seperti flu, pening, loya, dan sakit kepala," tambahnya.

Peguambela Pesakit untuk Kesedaran POTS

Baruchowitz mencipta POTS Take A Stand sebagai platform untuk membangkitkan dana dan kesedaran untuk penyelidikan POTS. Berpartap dengan Dysautonomia International, dia membantu menyusun satu kilometer berjalan pada bulan Oktober di Rye, New York. Acara itu menaikkan $ 20,000 untuk Dana Penyelidikan POTS Dysautonomia International. Baruchowitz baru-baru ini menyertai lembaga penasihat pesakit kumpulan, satu sudut pandangan yang membolehkannya untuk berhubung dan membantu pesakit, ibu bapa, dan penjaga yang terjejas oleh POTS.

Sejak itu, dia berkata, ramai orang telah mendapat sokongan untuk mencari doktor, nasihat mengenai protokol, rejimen latihan, dan tip diet. "Sukar untuk membantu orang-orang ini, terutamanya kerana saya tahu betapa sukarnya hidup dengan POTS," katanya.