Telefon itu berbunyi malam yang lain. Ia bukan satu kejutan. Terdahulu pada hari itu, saya menerima e-mel dari ibu bapa anak lelaki berusia 10 tahun yang kembali sakit di Timur. Bapa mendapat surat berita dari sekolah menengah lama saya, dan mereka telah mencatat apa yang saya lakukan untuk hidup. Ayah telah berpaling kepada banyak sumber dan kini, terdesak, telah berpaling kepada saya.
Anak itu telah sakit dan mati selama bertahun-tahun. Mual, tenaga yang rendah, sendi bengkak, tuduhan darah yang keluar. Mereka telah melihat senarai panjang doktor tetapi masih tiada diagnosis atau pelan rawatan logik. Mereka akan tertanya-tanya sama ada setiap hari akan menjadi yang baik atau yang buruk untuk anak mereka. Anda boleh membayangkan tekanan pada keluarga dan perkahwinan.
Apabila panggilan itu datang, ia berasal dari isteri lelaki itu, Rita. Kami bercakap untuk seketika. Oleh kerana saya bukan "Dr. Schorr" tetapi hanya seorang pesakit yang berpengalaman, saya hanya boleh bekerja dengannya dalam proses menyokong anaknya. Bagi perkara klinikal, saya hanya tahu cukup "berbahaya," sebagaimana yang mereka katakan.
Kisah Rita adalah salah satu yang pernah saya dengar. Mereka telah pergi dari doktor ke doktor, dan masing-masing telah, pada akhirnya, dikelirukan oleh gejala sakit dan gejala yang tidak jelas dan tidak menentu.
Jika anda mempunyai MS, atau rheumatoid arthritis, atau psoriasis, atau Crohn's - anda tahu bagaimana keadaan autoimun boleh menjadi sangat wily dengan cara-cara pelik yang mereka tunjukkan kepada mereka dari masa ke masa. Anda juga tahu bahawa kadang-kadang boleh mengambil masa untuk mendapatkan diagnosis yang tepat.
Saya memberitahu Rita ini dan menggesa beliau untuk menghubungi rakan, bola api advokasi pesakit untuk anaknya sendiri dan banyak lagi. Beth Mays di Houston mengasaskan Rakan Kongsi Amerika untuk Gangguan Eosinophilic selepas anaknya sendiri mula mengalami keadaan yang jarang berlaku, dan dia berhubung dengan ibu bapa yang lain yang juga merasa sangat sendirian. Saya memberitahu Rita untuk memanggilnya bukan kerana anaknya mungkin mempunyai keadaan khusus ini, tetapi kerana Beth dan ahli dewannya di New Jersey mungkin dapat melatihnya bagaimana hendak pergi ke kelawar untuk anaknya dengan cara yang lebih berkuasa.
Bahagian nasihat saya juga adalah untuk mendapatkan anaknya ke Hospital Kanak-kanak seperti yang ada di Philadelphia, Cincinnati atau Boston. Mereka dikenali untuk mengatasi kes-kes yang sukar, dan mereka bangga kerana mempunyai detektif pediatrik dan pasukan interdisipliner. Malangnya, begitu banyak penjagaan kesihatan dipecah dan, jika anda tidak mempunyai diagnosis yang jelas lagi, ia boleh menjadi sukar untuk mengetahui ke mana hendak pergi. Itulah di mana doktor penjagaan primer yang penuh perhatian dan komited dapat membantu. Tetapi dalam kes anak lelaki Rita, ahli pediatrik berada di penghujungnya.
Harapan saya adalah kes kanak-kanak yang boleh diambil oleh doktor yang betul dan penjahat dalam keadaan ini dapat ditemui dan berjuang keras dan berjaya. Saya merasakan kesakitan Rita kerana dia tidak pasti di mana untuk berpaling, dan keletihan semua adalah sukar untuk diambil. Saya yakin anda ramai yang merasakannya juga.
Tetapi saya tahu dalam kes saya, dan dalam kes anak Beth Mays, dan untuk ramai orang juga, boleh ada bantuan apabila anda akhirnya berhubung dengan hak pembekal dan pelan rawatan yang betul. Saya akan menulis tentang bagaimana ia berkaitan dengan kes anak saya sendiri tidak lama lagi. Bet Mays adalah penyelamat saya di sana, dan saya akan sentiasa berhutang budi kepadanya untuk itu.
Adakah anda telah berada di jalan ini sendiri? Apa yang anda cadangkan?
- Andrew
