Sistemik lupus (juga dikenali sebagai sistemik lupus erythematosus atau SLE) adalah penyakit "multisystem". Ini bermakna ia boleh menyebabkan gejala di banyak bahagian badan - sendi, buah pinggang, kulit, saluran darah, dan lapisan di sekitar jantung dan paru-paru anda. Lebih daripada 16,000 warga Amerika mengembangkan sistemik lupus setiap tahun; 90 peratus daripada mereka adalah wanita, yang kebanyakannya didiagnosis di antara umur 15 dan 45 tahun.
Jika anda mempunyai lupus sistemik anda boleh mempunyai tempoh ketika lupus anda tenang dan tempoh ketika lupus anda aktif. Tempoh aktif lupus sistemik dipanggil suar.
Hidup Dengan Lupus Sistemik
Kathleen LaPlant adalah seorang guru Tadika di Cape Cod, Mass., Ketika dia mula merasa letih sepanjang masa. "Selama bertahun-tahun saya pergi ke doktor memberitahu mereka bahawa saya sangat letih dan sakit kepala, saya akan bengkak di kaki, ruam, dan demam dan gejala akan datang dan pergi Apabila saya akhirnya mendapat diagnosis lupus sistemik saya sebenarnya lega, "kata LaPlant. "Doktor saya mula berfikir saya adalah seorang psiko."
Oleh kerana lupus boleh mempunyai gejala yang sangat berbeza yang datang dan berlalunya masa, diagnosis boleh menjadi sukar untuk dicapai. Orang biasa dengan sistemik lupus melihat tiga doktor yang berlainan selama empat tahun sebelum didiagnosis dengan betul.
Gejala Harian Lupus Sistemik dan Lupus Sifar
"Hari ke hari saya mengalami keletihan Jika saya makan biasa, tinggal dari matahari, dan mendapat banyak tidur, saya cukup baik. Salah satu perkara paling sukar ialah anda melihat dengan baik sepanjang masa supaya orang tidak menyedari betapa sakit anda, "kata LaPlant. dengan lupus berurusan dengan "gejala sistemik" lupus sepanjang masa. Ini adalah gejala umum lupus yang termasuk keletihan, sakit sendi, dan sakit otot. Sakit lupus sistemik boleh menyebabkan keletihan, demam, penurunan berat badan, dan gejala penglibatan organ dalaman. LaPlant telah belajar selama bertahun-tahun untuk mendengar tubuhnya dan berkata dia kini dapat merasakan apabila suar datang. Dia cuba melambatkan pada masa-masa itu dan mendapat tekanan dari tekanan dengan memainkan piano dan menyimpan jurnal. Rawatan Lupus
Kajian menunjukkan bahawa ubat Plaquenil (hydroxychloroquine) boleh mengelakkan suar lupus, dan banyak orang dengan lupus sistemik, termasuk LaPlant, mengambil Plaquenil setiap hari. "Sejak ahli rheumatologi saya meletakkan saya di Plaquenil dua kali sehari saya telah melakukan lebih baik. Apabila saya mempunyai suar yang penting saya pergi steroid seketika," katanya. Steroid, seperti prednisone, adalah sekumpulan ubat-ubatan yang mengurangkan keradangan.
Walaupun tiada ubat untuk lupus sistemik, ubat-ubatan membantu. Tanpa Prednisone, pakar-pakar menganggarkan bahawa separuh daripada semua pesakit lupus akan mati akibat penyakit dalam tempoh empat tahun. Hari ini kadar kelangsungan hidup selama 5 tahun melebihi 90 peratus. Selain itu, lupus sistemik adalah kawasan penyelidikan saintifik yang aktif dan ada harapan untuk mengubati masa depan.
Mengatasi Emosional Dengan Lupus Sistemik
Berurusan dengan mana-mana penyakit kronik dan tidak dapat diramalkan boleh menyembuhkan secara fizikal, sosial, dan emosi. Orang dengan lupus sistemik juga boleh mengalami perubahan mood, kelesuan, dan kekeliruan yang disebabkan oleh penyakit atau ubat-ubatan yang digunakan untuk merawatnya. Kemurungan adalah satu masalah yang biasa.
"Sifat saya adalah bersemangat tetapi saya mempunyai tempoh kesedihan yang sukar untuk dilepaskan.Saya lebih emosi daripada saya dulu.Saya belajar menggunakan sistem sokongan rakan-rakan dan keluarga saya dan saya telah belajar bahawa saya perlu menjadi peguam bela untuk diri saya sendiri, semakin saya belajar tentang penyakit saya lebih baik saya dapat mengatasinya, "kata LaPlant
Anda harus tahu bahawa orang sedang hidup lebih baik dan lebih lama dengan lupus sistemik berbanding sebelum ini. Kajian menunjukkan bahawa orang yang mempelajari lebih lanjut mengenai penyakit mereka dan terlibat dalam penjagaan mereka sendiri biasanya lebih baik dengan lupus sistemik. LaPlant berkata pembelajaran tentang batasan anda adalah langkah pertama yang penting. "Ia tidak selalunya mudah tetapi ia boleh dilakukan. Orang ramai masih boleh menjalani kehidupan penuh dengan lupus," katanya.
