Apabila Rheumatoid Arthritis Menghidupkan Deadly -

Ibu dan Anak: Celia Veno dan Carla pada hari pernikahannya

Misdiagnosis Mematikan

• Setelah diagnosis RA, Celia Veno mengalami gejala-gejala yang tidak berkaitan seperti
• Neurologik Veno mengingati komplikasi RA yang mematikan tetapi boleh dirawat: sindrom tali tulang belakang

• Celia Veno meninggal dunia selepas organnya ditutup kerana sindrom korda tulang belakang.

Ketika Celia Veno didiagnosis dengan arthritis rheumatoid pada tahun 1984, keluarganya tidak mungkin membayangkan dia akan mati daripadanya sekitar dua dekad kemudian. "Kami tidak menyedari sebarang komplikasi yang membawa maut," kata Carla Jones, anak perempuan Veno dan penulis lepas di Allentown, Pa. Penyakit yang disebut sindrom tunjang tulang belakang telah didiagnosis sebelum terlambat untuk membetulkan.

Jones mencatatkan perjuangan ibunya dengan sindrom RA dan saraf tulang belakang di dalam e-book, Death by Rheumatoid Arthritis, Yayasan Pesakit Rheumatoid.

Veno didiagnosis RA Complication

Veno didiagnosis dengan arthritis rheumatoid pada umur 53 tahun dan dirawat dengan pelbagai ubat penahan sakit dan ubat-ubatan lain, termasuk methotrexate ubat rapi RA. Walaupun mendapat rawatan, dia mengalami kesakitan selama bertahun-tahun di tangan, lengan, kaki, dan kakinya. Melalui perjalanan yang panjang, menyakitkan, kepercayaan dan sikap positifnya terus menerus, kata Jones.

Pada tahun 2003, keadaan Veno semakin buruk: Dia tidak dapat berjalan tanpa bantuan walker. Selepas pertempuran dengan jangkitan tulang dan jangkitan staph, Veno menjadi semakin kurang upaya. Duduk di atas katil hampir mustahil, dan menggerakkan tangannya sukar. Akhirnya, dia tidak dapat makan sendiri. Jones berkata, pasukan perubatan ibunya berulang-kali menyalahkan keadaannya yang semakin merosot pada "perkembangan arthritis rheumatoid."

Veno juga mengalami gejala-gejala yang tidak berkaitan, yang paling menyusahkan, sakit kepala seperti migrain yang tidak dapat dikawal. , Veno akan memerlukan oksigen, yang dikatakan oleh doktor disebabkan oleh apnea tidurnya. Masalah sebenar, tetapi tidak dijawab.

Sindrom Cord Spinalis: Berpotensi Mati tetapi Dirawat

Menjelang akhir 2004, Veno mula mengalami sakit leher Seorang ahli saraf mengarahkan X-ray tulang belakang serviks, mendapati bahawa tulang belakang di lehernya (cakera C1 dan C2) semakin merosot. Tetapi doktor memberi jaminan kepada keluarga bahawa keadaan itu tidak mengancam nyawa. pendapat dan mengambil ibunya untuk melihat ahli reumatologi baru pada bulan Mei 2005. Setelah memeriksa Veno dan membaca sinar-X yang asal, doktor ini mempunyai berita suram. RA telah merosakkan Veno C1 dan C2 sehingga tulang belakangnya memampatkan dirinya sendiri kondi

Doktor menjelaskan bahawa dia mempunyai keadaan yang sama dengan pelakon akhir Christopher Reeve, tetapi kerosakannya dilakukan dengan serta-merta apabila dia dilemparkan dari kudanya. Kondisi Veno telah berkembang dari masa ke masa dan kini sangat berbahaya. Serpihan tulang terapung kecil di belakangnya boleh bertindak sebagai pisau dan memotong fungsi badan, menghentikan jantungnya atau bernafas. Operasi rumit adalah satu-satunya cara untuk menyelamatkan nyawanya, tetapi tulang belakang Veno begitu rapuh sehingga ia memutuskan bahawa pembedahan itu terlalu berbahaya untuk dicuba.

Ibu Jones meninggal pada usia 74 tahun pada bulan Julai 2005, setelah organnya ditutup kerana Sindrom kord tulang belakang

RA dan Sindrom Cord tulang belakang: Apakah Sambungan?

Rheumatoid arthritis adalah penyakit autoimun yang menyebabkan pembengkakan pada lapisan sendi, sinovium.

"Kebanyakan tulang belakang menstabilkan unsur-unsur yang tidak mengandungi sinovium, tetapi dua vertebra di leher pertama - juga disebut tulang belakang serviks - adalah sinovial, yang mana bermakna mereka lebih mudah alih dan lebih mudah terdedah kepada kerosakan, "jelas Susan Goodman, MD, seorang pakar rheumatologi di Hospital Pembedahan Khas di New York City. Kemusnahan bersama boleh membuat tulang belakang tidak stabil, meninggalkan saraf tunjang - saraf saraf yang bergerak dari otak - tidak dilindungi, katanya.

Dr Goodman menjelaskan bahawa, pada orang-orang yang telah RA untuk masa yang lama, penglibatan kord rahim boleh terlepas. Orang-orang ini selalunya mempunyai masalah pergerakan kerana masalah dengan pinggul, lutut, dan sendi besar yang lain, jadi tekanan ke atas saraf tunjang tidak selalu dikesan.

"Satu X-ray memegang nasibnya … Tidak dinafikan, kematiannya dapat dicegah. "

-Carla Jones Tweet

Gejala Sindrom Kord tulang belakang

Melihat ke belakang, Jones berkata tanda-tanda amaran awal adalah sakit kepala ibu yang tidak terkawal dan kehilangan fungsi tangan, seperti tulisan. "Saya masih ingat dia memberi jurnal neneknya untuk mencerminkan kenangan kegemarannya," kata Jones. "Ibu bergelut dengan satu halaman. Seminggu kemudian, dia kehilangan penggunaan sepenuhnya tangannya. "

Goodman berkata bahawa kadang-kadang gejala sukar diturunkan, tetapi sakit kepala, sakit di lengan, dan cara yang tidak stabil boleh menjadi tanda-tanda yang jelas.

LINK BERKAITAN: Anda Tidak Akan Lari Lagi, 'Said Dokumen Saya: Dia Salah

RA sering memberi kesan kepada tulang belakang serviks pada awal penyakit, menjadikannya sangat penting untuk mendapatkan kawalan RA yang baik segera untuk mengurangkan kemungkinan perkembangan komplikasi seperti sindrom korda tulang belakang , Kata Goodman. Hari ini, rawatan awal dengan ubat-ubatan biologi dapat membantu mencegah RA menjadi semakin buruk. Narkoba tersebut tidak terdapat pada tahun 1980-an ketika Veno didiagnosis pertama kali dengan RA.

Menjadi Pengasuh untuk Yang Disayang Anda

Jones percaya perawatan ibunya tidak mencukupi: "Satu sinar X menahan nasibnya. Sekiranya ia dibaca dengan tepat pada mulanya, apabila kerosakan tulang bermula, apabila ruang tulang belakangnya stabil, dia akan menjadi calon untuk pembedahan pembetulan yang berjaya. Tidak dinafikan, kematiannya dapat dicegah. "

Nasihatnya? Jadilah proaktif jika anda atau ahli keluarga mempunyai RA. "Kekal berhubung dengan pesakit reumatologi," katanya. "Jika anda tidak mendapat jawapan daripada doktor anda, jangan teragak-agak untuk mendapatkan pendapat perubatan kedua." Beritahu doktor anda tentang apa-apa sakit leher, sakit kepala atau lain-lain tanda-tanda yang boleh menunjuk kepada sindrom kord rahim, katanya.

Jika anda seorang pengasuh RA, menjadi penyokong anda yang tersayang dan pergi ke semua pelantikan perubatan. Orang-orang kadang-kadang terintimidasi oleh doktor mereka, jadi anda boleh menjadi suara mereka dan menimbulkan kesakitan yang tidak terkawal atau gejala-gejala lain yang anda cintai mungkin teragak-agak untuk dibicarakan. Nasihat ini berlaku untuk keadaan kronik yang lain serta RA, kata Jones.

Tetapi yang paling penting, katanya, membawa kesungguhan, belas kasihan, dan penerimaan tanpa syarat kepada peranan anda sebagai penjaga.