10 Perkara Doktor Anda Tidak Akan Beritahu Anda Mengenai Penyakit Parkinson |

Anonim

Satu kumpulan keluarga dan rakan-rakan yang berpengetahuan membantu para pesakit Parkinson. Oliver Rossi / Corbis

FAKTA FAKTA

Memastikan keluarga dan rakan-rakan mendapat maklumat yang baik mengenai Parkinson dapat membantu semua orang. > Tidak semua pakar neurologi mempunyai latihan tambahan yang menjadikan mereka pakar gangguan gangguan.

Banyak ubat-ubatan dapat membantu mengobati penyakit Parkinson; Mengambil kombinasi yang tepat mungkin mengambil masa.

Setiap tahun di Amerika Syarikat, kira-kira 60,000 orang belajar bahawa mereka mempunyai penyakit Parkinson, menurut Persatuan Penyakit Parkinson Amerika. Gangguan degeneratif menyerang sistem saraf pusat, merosakkan pergerakan dan keseimbangan, antara isu-isu lain.

Jika anda atau orang yang disayangi baru-baru ini didiagnosis, 10 perkara ini yang pesakit yang telah tinggal bersama Parkinson selama beberapa tahun, d diketahui pada diagnosis - yang mana doktor mereka tidak memberitahu mereka - dapat membuat penyakit lebih mudah. ​​

1. Kesan sampingan dari ubat Parkinson boleh menjadi buruk seperti gejala.

Di Parkinson, dopamine kimia otak berkurang, yang mempengaruhi pergerakan. Walaupun ubat gabungan carbidopa-levodopa seperti Sinemet atau Rytary adalah rawatan utama untuk menambah dopamin dan meningkatkan ketegaran dan gegaran yang menandakan penyakit Parkinson, ramai pesakit mengambil pelbagai ubat untuk merawat semua gejala yang mungkin berlaku. Pastikan untuk bertanya tentang kemungkinan kesan sampingan setiap kali ubat baru diresepkan. "Kesan sampingan ubat-ubatan boleh sama buruknya dengan gejala," kata Marilyn Garateix, 50, pengarah eksekutif organisasi bukan untung dan bebas wartawan di Miami, yang didiagnosis pada usia 42 tahun. Pada satu ketika, Garateix berkata, dia mengalami kesulitan tidur kerana "insomnia gila."

Kerana dia mempunyai lebih daripada satu ubat, Garateix berkata, adalah sukar untuk menentukan salah satunya adalah penyebabnya. Jadi, dia meminta doktornya untuk menyesuaikan ubat-ubatannya kerana dia juga belajar tabiat tidur yang lebih baik, yang meningkatkan insomnianya.

Selain insomnia, pesakit di carbidopa dan levodopa boleh mengalami pergerakan tangan, kaki, muka yang berulang dan tidak terkendali bahagian badan yang lain.

Satu lagi kesan sampingan yang berpotensi yang berkaitan dengan ubat-ubatan agonis dopamin, seperti Requip (roponirole) dan Mirapex (pramipexole), adalah tingkah laku yang obsesif-kompulsif, yang termasuk perjudian, hiperseksual tingkah laku, atau perbelanjaan yang berlebihan. Pesakit mengatakan penting untuk diberi peringatan tentang ini.

2.

Walaupun kombinasi levodopa-carbidopa adalah ubat yang paling biasa digunakan, banyak ubat lain yang bekerja dengan cara yang berbeza juga merupakan pilihan untuk rawatan penyakit Parkinson, menurut klinik Cleveland. "Menggambarkan perlakuan terbaik dapat memakan waktu seketika," kata Terri Reinhart, 58, guru TK yang bersara dekat Denver yang berkongsi perjalanan Parkinson di blognya. Dia didiagnosis pada tahun 2007, dan untuknya, "lima tahun pertama adalah jenis berbatu." Dia mengalami masalah pernafasan pada satu ubat, katanya, dan insomnia yang teruk tahan dua minggu yang lain.

Tetapi dia dan doktornya akhirnya menemui gabungan yang bekerja untuknya. Perkara-perkara telah melembapkan, dan kesabaran membantu: Dia belajar bahawa mencari kombinasi yang tepat sering mengambil masa. "Adalah baik untuk memahami bahawa proses itu," katanya, sambil menambah bahawa dia berharap dia akan mendapat lebih banyak kaunseling tentang bagaimana ubat-ubatan berfungsi.

3.

Neurolog adalah doktor yang sering merawat penyakit Parkinson, tetapi "tidak semua ahli saraf pakar Parkinson," kata Bev Ribaudo, 56, seorang pensiunan di Yuma, Arizona, yang didiagnosis pada umur 47 tahun dan kini blog tentang keadaannya di Humor Parkinson. Dia mencadangkan untuk mempertimbangkan ahli neurologi dengan kepakaran dalam gangguan pergerakan. Pakar gangguan pergerakan, menurut The Michael J. Fox Foundation untuk Penyelidikan Parkinson, "adalah ahli neurologi yang telah menerima latihan tambahan dalam penyakit Parkinson dan gangguan pergerakan lain, termasuk dystonia, chorea, tics, dan gegaran." Kerana pakar ini memberi tumpuan kepada pesakit yang mengalami gangguan pergerakan, mereka mungkin lebih akrab dengan gejala dan rawatan Parkinson. Yayasan itu mempunyai alat untuk membantu pesakit mencari pakar.

4.

"Banyak doktor masih tidak memberitahu pesakit mengenai senaman," kata Larry Kahn, 55, seorang peguam cukai bersara di Atlanta yang didiagnosis pada akhir 2010. "Saya pergi ke tiga doktor, dan tidak seorangpun daripada mereka memberitahu saya tentang latihan yang kuat, "katanya. Kahn pergi ke kumpulan sokongan, di mana para ahli mencadangkan senaman yang sengit untuk menguruskan Parkinson. Ia membuat perbezaan yang besar. "Saya meningkatkan latihan ini, dan sikap mental saya bertambah baik sedikit," katanya, sambil menambahkan dengan ubat dan senaman, dia berasa lebih terkawal. Rutinnya termasuk yoga, tai chi, tinju, Zumba, dan latihan kekuatan. Pada tahun 2014, Kahn mengasaskan PD Gladiators, sebuah syarikat yang tidak menumpukan untuk memerangi penyakit Parkinson dengan senaman yang kuat (dia bertindak sebagai Ketua Pegawai Eksekutif Kumpulan).

Kajian kembali tuntutan latihannya: Kajian kajian yang diterbitkan dalam

Journal of Aging dan Aktiviti Fizikal mendapati bahawa menjalankan satu jam dua hingga empat kali seminggu membawa kepada kesan positif terhadap kualiti hidup. 5. Mencari kumpulan sokongan Parkinson yang betul boleh menjadi tidak ternilai.

Doktor Garateix mencadangkan dia mendapat sokongan, yang dikatakannya menjadi penting. Dia baru berusia 42 tahun ketika dia didiagnosis, jadi dia berkata ia mengambil sedikit masa untuk mencari kumpulan yang sesuai dan dia boleh dikaitkan. Ramai orang yang didiagnosis selepas usia 60 tahun, dan dalam satu kumpulan, kebimbangan utama mereka adalah bagaimana untuk menarik cucu mereka dengan mudah, dia teringat. Dia tidak mahu mengabaikan keprihatinan itu, tetapi dia tidak boleh mengaitkannya. "Sekarang saya berada dalam kumpulan sokongan dengan wanita di sekeliling saya," katanya. "Itu menjadikan dunia perbezaan." Mereka memahami cabarannya, seperti kebimbangannya tentang kerjaya, contohnya, sementara ramai orang yang sudah lama bersara tidak.

Berikut adalah perincian tentang bagaimana untuk memulakan jika anda mencari kumpulan sokongan.

6. Terapi fizikal boleh membantu dengan gejala Parkinson.

"Banyak doktor menyimpan terapi fizikal untuk pesakit yang sudah mengalami masalah," kata Kahn, peguam bela. Tetapi dia mengatakan ahli terapi fizikal yang baik dapat membantu merancang program senaman dan memantau gejala. Penyelidikan mengenai terapi fizikal dan kesannya terhadap gejala Parkinson telah menghasilkan penemuan yang bertentangan, sebahagiannya kerana penyelidik yang berbeza mempelajari pelbagai program terapi fizikal. Dalam satu kajian baru-baru ini, para pakar di National Parkinson Foundation mengatakan mereka masih percaya terapi fizikal mempunyai manfaat. Beberapa kajian baru-baru ini yang mendapati tiada faedah yang diteliti "dos rendah" PT, antara batasan lain, jadi mungkin tidak kerap atau cukup sengit untuk meraih faedah, kata pakar.

RELATED:

Home Remedies to Help With Parkinson's Gejala 7. Memaklumkan keluarga dan kawan-kawan akan membantu dalam jangka masa panjang.

"Saya menyimpannya [diagnosis saya] dari ibu bapa saya selama setahun," kata Garateix. "Saya tidak mahu menjadi beban kepada keluargaku." Beliau juga menghargai kemerdekaannya. Tetapi kerana dia dan orang lain belajar, mempunyai bulatan keluarga dan rakan yang baik untuk membantu mereka bersedia untuk situasi masa depan apabila anda memerlukan bantuan. "Anda perlu belajar bagaimana merundingkan kebebasan anda," katanya. Sebagai contoh, ayahnya selalu membawa barang-barangnya ke kereta, dan dia mahu melakukannya sendiri. Jadi mereka akhirnya mempunyai hati hati, dan dia memberitahunya, "Anda harus membiarkan saya mengurus dan membiarkan saya memikirkan apa yang saya boleh dan tidak boleh lakukan." Dia juga belajar memilih pertempurannya. Sekarang dia kadang-kadang membawa barang-barangnya ke dalam kereta, tetapi berkata "kebanyakan masa saya biarkan dia melakukannya." Dia juga mengetahui bahawa penting bagi ahli keluarga untuk merasa seperti mereka membantu. 8. Doktor anda boleh mengisi keluarga dan rakan-rakan dalam keadaan anda. "Saya rasa doktor perlu mengadakan sesi dengan keluarga," kata Garateix. "Doktor boleh memberikan pemeriksaan realiti mengenai apa yang akan berlaku pada masa depan." Sebagai contoh, dia mengatakan jika ahli keluarga mengetahui terlebih dahulu tentang perjudian dan isu-isu obsesif-kompulsif lain yang boleh berlaku sebagai kesan sampingan ubat-ubatan Parkinson tertentu, boleh dimaklumkan kepada tanda-tanda amaran.

9. Tidak semua simptom penyakit Parkinson adalah neurologi. Parkinson "adalah lebih daripada sekadar berjabat tangan atau kekakuan," kata Ribaudo. Ia boleh menjejaskan banyak bahagian badan. Menurut The Michael J. Fox Foundation, terdapat banyak gejala bukan motor, termasuk masalah pertuturan dan menelan, sembelit, dan masalah mood dan tidur.

10. Mengambil pemilikan diagnosis anda dan merasa lebih baik

. "Ambil pemilikan situasi anda dengan belajar tentang penyakit Parkinson dan bagaimana anda boleh hidup dengan baik dengannya," kata Kirk Hall, 67, seorang pensiunan di Denver yang menulis blog Shaky Paws Grampa . Mendidik diri sendiri mempunyai banyak manfaat. "Ini akan membolehkan anda dan rakan penjagaan anda mengambil peranan aktif dalam pengurusan keadaan anda," katanya. Ini termasuk mengetahui tentang gejala, membincangkan perubahan dan ubat-ubatan, dan selalu meminta penyedia penjagaan kesihatan anda jika anda mempunyai sebarang pertanyaan.

Doktor mengatakan ramai orang mati dengan

Parkinson, bukan daripadanya. Tetapi sebagai gejala yang semakin memburuk, mereka boleh menyebabkan masalah yang mengancam nyawa. Jadi mengendalikan keadaan adalah nasihat yang sangat baik, kata Betsy Vierck, 70, dari Denver, seorang penasihat dan penasihat pasien yang didiagnosis pada tahun 2006. "Setelah anda didiagnosis dengan Parkinson, itu komitmen seumur hidup," untuk mengadaptasi dan mengubah sebagai keperluan timbul, katanya.

Penyakit ini akan berubah, jadi anda perlu mengubah cara anda menyesuaikan diri, jenis ubat yang anda ambil, dan banyak persekitaran sosial dan rumah anda untuk menyesuaikan diri dengan semua perubahan itu, " dia berkata. "Saya terpaksa belajar semula mekanik berjalan."

arrow