Isi kandungan:
- Apabila kita menerima diagnosis perubatan, itu hanya semulajadi untuk mahu kembali kepada siapa kita dahulu. Bagi kita yang mempunyai lupus, itu bermakna Kehidupan Sebelum Lupus: LBL.
- Tetapi kita tidak boleh membenarkan kerinduan ini untuk Kehidupan Sebelum Lupus untuk mendapatkan yang lebih baik daripada kita. Kerana apabila kita mengganggu usaha para doktor untuk mengekalkan kawalan lupus kita, kita menjadi musuh kita sendiri. Kami menentang peluang terbaik kami untuk menjadi lebih baik.
Ketika berusia 35 tahun, saya terbangun satu hari untuk cari pergelangan kaki saya dan kaki bawah membengkak dua kali saiz normalnya. Tertarik, saya pergi ke HMO saya. Adakah ia sejenis penyumbatan dalam urat saya? Gigit laba-laba? Banyak ujian diperintahkan.
Beberapa hari kemudian saya melihat pakar buah pinggang yang bertanya kepada saya mengenai sejarah perubatan saya. Saya mengaitkan semua masalah kesihatan yang tidak berkaitan yang saya hadapi sejak saya masih remaja. Dia mengarahkan biopsi buah pinggang. Dia menelefon saya selepas dia mendapat keputusan ujian dan memaklumkan kepada saya bahawa saya mempunyai penyakit dengan nama panjang saya tidak dapat mengucapkan - sesuatu yang dipanggil "systemic lupus erythematosus." Dia memberikan saya beberapa preskripsi, memberitahu saya untuk mengambil beberapa waktu kerja, dan berkata dia akan jumpa saya dalam masa dua minggu.
Saya berada di semester kedua sekolah siswazah. Saya mempunyai pekerjaan yang saya suka dan banyak komitmen sukarela. Saya telah berkahwin selama enam bulan sahaja. Saya tidak bersedia diberikan hukuman sepanjang hayat penyakit. Sebaik sahaja ubat itu mula menyekat gejala saya, apakah yang saya lakukan? Sambung semula pekerjaan sepenuh masa saya, tentu saja. Seperti kebanyakan daripada kita, saya menafikan bagaimana lupus boleh menjejaskan kedua-dua badan dan kehidupan saya.
Apabila saya mengalami suar pertama saya, dua minggu kemudian di persidangan luar bandar, saya mula memahami bahawa lupus tidak boleh diramal. Permintaan keluarga terus berkembang, dan saya mula menyadari bahawa lupus tidak mudah dipahami, atau mudah dijelaskan. Doktor saya mencadangkan menambah ubat intravena ke senarai panjang saya, dan saya mula melihat bahawa lupus tidak mudah dirawat. Begitu saya mula takut bahawa tidak ada yang sama.
Selepas Diagnosis: Kehidupan Dengan Lupus
Apabila kita menerima diagnosis perubatan, itu hanya semulajadi untuk mahu kembali kepada siapa kita dahulu. Bagi kita yang mempunyai lupus, itu bermakna Kehidupan Sebelum Lupus: LBL.
Di LBL yang cantik, saya melakukan apa sahaja yang saya mahu. Saya membuat rancangan untuk rekreasi, untuk kerja, untuk keluarga. Saya mempunyai mimpi dan matlamat. Sedang sakit tidak mempunyai tempat dalam kehidupan itu.
Namun, dengan diagnosis ini, kehidupan saya yang indah dalam semalam menjadi LWL: Life With Lupus. Dan selalunya, ia bermakna kehidupan yang penuh dengan "tidak, tidak hari ini." Kehidupan "Tetapi anda kelihatan baik" komen. Kehidupan komplikasi kesihatan kerana tubuh saya telah berubah terhadap dirinya sendiri. Ya, ada penafian. Ini bukanlah kehidupan yang indah yang pernah saya miliki - ini bukanlah kehidupan yang saya mahukan!
Mengambil Semula Kawalan Lebih Lupus Saya
Tetapi kita tidak boleh membenarkan kerinduan ini untuk Kehidupan Sebelum Lupus untuk mendapatkan yang lebih baik daripada kita. Kerana apabila kita mengganggu usaha para doktor untuk mengekalkan kawalan lupus kita, kita menjadi musuh kita sendiri. Kami menentang peluang terbaik kami untuk menjadi lebih baik.
Ia telah diambil 18 tahun, tetapi saya telah melihat bahawa mengikuti arahan doktor saya adalah seperti mengikuti peta jalan. Saya tidak lagi melihat Kehidupan Saya Dengan Lupus sebagai perjalanan yang gelap dan berbahaya. Sebaliknya saya faham bahawa tujuan sebenar saya adalah untuk menjalani kehidupan yang terbaik, walaupun banyak cabaran penyakit sepanjang hayat ini.
Jadi apabila saya tersesat, atau tayar rata, atau hanya habis bahan bakar - ketika saya hubungi krew jalan peribadi saya untuk sokongan: keluarga, rakan, rakan sekerja, teman lelaki, dan ya, doktor saya. Kerana tidak kira berapa banyak yang salah yang membelokkan kita dengan lupus, dan walaupun menghadapi cabaran hidup dengan penyakit yang sukar, kita ingin perjalanan hidup bertahan lama!
Jenny Palter telah hidup dengan lupus untuk 18 tahun. Beliau adalah pengurus penerbitan dan editor untuk majalah Lupus Foundation of America,
Lupus Now ; Palter tinggal di Washington, DC. Artikel ini disesuaikan dengan entri yang pada asalnya diterbitkan pada Januari 2012 di blog Lupus Foundation of America "On the Road to a Cure."
