Dua tahun yang lalu, penyakit Parkinson Bob Van Housen sangat buruk sehingga kadang-kadang dia tidak dapat memegang Pen. Walau bagaimanapun, terima kasih kepada terapi baru yang eksperimen, dia kini boleh berjalan, berlari, dan bahkan golf.

"Saya terus memintanya untuk bersuara. Saya tidak dapat mendengarnya, "isterinya, Carole, mengenang. "Kawan-kawan kita kemudian berkata mereka tahu sesuatu yang salah, tetapi mereka tidak tahu apa, kerana dia berhenti menunjukkan ekspresi di wajahnya. Tetapi tinggal bersamanya, saya tidak menyedari apa yang berlaku. Saya fikir dia hanya tertekan kerana kerja. "

Itu tidak berlaku. Suatu petang, Bob dan Carole menyusun sebuah bilik di rumah mereka. Ia adalah satu projek mudah, atau sepatutnya. Tetapi Bob tidak dapat mencengkeram berus.

"Kami fikir dia mungkin mempunyai sesuatu yang tidak disejajarkan di lehernya," jelas Carole. "Kami tidak tahu."

Diagnosis Mengubah Hidup

Bob mendapat masalah yang diperiksa oleh doktor biasanya, yang mencadangkan agar dia membuat temu janji dengan ahli saraf secepat mungkin. "Saya tidak pergi bersamanya" untuk pemeriksaan pertama, kata Carole, mengulangi bahawa kedua-dua suami dan suaminya menganggap masalah itu agak tidak penting. "Tetapi kemudian dia kembali berkata, 'Dia fikir ini benar-benar serius. menjadi tumor otak, atau ia mungkin sesuatu yang benar-benar buruk. ' "

" Perkara lain yang benar-benar buruk "ternyata menjadi penyakit Parkinson, gangguan degeneratif sistem saraf pusat yang menyebabkan gegaran, ketidakstabilan, masalah pertuturan, dan kehilangan pergerakan. Sebanyak 1 juta rakyat Amerika hidup dengan keadaan , dan tambahan 60,000 baru didiagnosis setiap tahun, menurut Yayasan Penyakit Parkinson.

Rawatan untuk penyakit ini sangat individual tetapi biasanya termasuk beberapa kombinasi ubat oral, seperti ropinirole, pramipexole, levodopa, dan carbidopa.

Bob bermula dengan koktel biasa ubat-ubatan Parkinson, yang bekerja dengan baik - pada mulanya.

"Ia cukup menghapus gejala saya," kata Bob. , Saya telah melakukannya dengan baik. "

" Apabila dia mula-mula minum ubat, dia berkata, 'Anda tahu, ini tidak terlalu buruk, saya tidak tahu saya mempunyai Parkinson, "tambah Carole. Tetapi selepas beberapa tahun, ia berkembang ke tahap yang sama int mana dia perlu mengambil lima pil setiap tiga jam. Dan kira-kira sejam setengah kemudian, dia akan melakukan apa yang disebutnya 'jatuh dari tebing.' Kami akan berada di suatu tempat, dan tiba-tiba, gejala-gejalanya hanya akan meletus. Ia benar-benar buruk. Dia tidak dapat menggunakan tangan kanannya. Dia membongkok. Dia tidak boleh bercakap dengan baik. Kadang-kadang kita akan memandu, dan dia perlu menarik dan menyerahkan kunci saya. Ia terjadi begitu tiba-tiba, dan ia sering berlaku.

"Dalam tempoh sehari, ketika dia terjaga selama mungkin 16 atau 17 jam, dia menjadi gejala bagi tujuh dari mereka," lanjut Carole. "Tujuh jam sehari, dia tidak dapat berfungsi. Itulah masa yang banyak. "

Pada ketika itu dalam pengalaman pahit Bob, Van Housens telah berpindah dari New York ke Ohio, di mana mereka dapat lebih dekat dengan keluarga - dan di mana mereka berada dalam jarak memandu salah satu hospital terbaik di negara ini, Klinik Cleveland. Doktor Bob memberitahu dia ada tiga pilihan: Dia tidak boleh berbuat apa-apa dan belajar menyesuaikan diri; dia boleh menjalani pembedahan otak; atau dia boleh mengambil bahagian dalam percubaan klinikal untuk rawatan baru eksperimen.

Langkah ke hadapan dalam Rawatan Parkinson

Rawatan, yang digunakan di Eropah, mengepam bentuk gel levodopa ke dalam aliran darah dengan cara usus kecil . Levodopa dalam bentuk tablet telah terbukti berkesan terhadap penyakit Parkinson dan piawai untuk kebanyakan pesakit. Tetapi ia mempunyai beberapa batasan, iaitu, ia cenderung memakai dan tidak konsisten. Isu-isu ini sebahagian besarnya dikaitkan dengan bagaimana ubat disampaikan.

Levodopa ditukar kepada dopamin di dalam otak, tetapi untuk sampai ke sana, ia mesti menavigasi aliran darah pertama, satu tugas yang rumit oleh pencernaan dan fungsi badan yang lain. Dengan pam Levestopa-Carbidopa Usus Gel (LCIG), bagaimanapun, dadah itu dihantar terus ke dalam saluran usus, di mana ia dapat lebih mudah diserap ke dalam darah dan, akhirnya, otak.

Bob telah menggunakan LCIG pam sejak April 2011. Pada waktu pagi, apabila dia bangun, Carole mengambil satu kartrij gel dari peti sejuk dan menyambungkannya ke pamnya, yang menghubungkan ke tiub pembedahan di dinding perutnya (dipanggil tiub gastronomi, atau g-tube) yang menyembuhkan ubat ke dalam usus kecilnya. Dalam masa 45 minit, Bob pergi dari keadaan yang hampir tidak dapat dilalui untuk berjalan, berlari, berkebun, bermain dengan enam cucu cucunya, dan juga bermain golf.

"Banyak orang yang melihat Bob terkagum-kagum dengan apa yang dilakukannya," Carole berkata, sambil menambah bahawa mereka mempunyai rakan dengan Parkinson yang baru didiagnosis lebih baru tetapi gejala yang lebih jelas. "Dia memimpin gaya hidup yang cukup aktif sekarang."

Pam LCIG bukan satu penyembuhan ajaib, sudah tentu; dan bukan ciptaan yang sempurna. Pada hari Van Housens bercakap dengan Kesihatan Sehari-hari, mereka mempunyai masalah dengan peranti itu dan perlu membuat perjalanan yang tidak dijangka ke Klinik Cleveland. Lebih-lebih lagi, pam, dan abah-abah yang memegangnya, boleh menjadi rumit dan sukar dikawal: Bersama dengan ubat, mereka menimbang hampir empat kilogram. Bob dengan kasih sayang memanggil alat "Thorn," seperti dalam "duri di sisinya." Tetapi seperti yang dicatat oleh Carole, manfaat yang mereka alami jauh lebih besar daripada apa-apa kelemahan.

Untuk satu perkara, Bob tidak perlu risau banyak tentang apa dan ketika dia makan dengan levodopa. Secara kimia, levodopa serupa dengan beberapa asid amino, yang merupakan blok bangunan protein. Oleh kerana itu, makan makanan protein tinggi terlalu dekat ketika Anda mengambil pil tersebut dapat mengatasi pengobatan dan membatalkan efeknya. Pam mengelakkan masalah ini dengan memintas perut, di mana protein biasanya akan bercampur dengan ubat, dan mengosongkan levodopa terus ke dalam usus kecil.

Manfaat lain, kata Bob, adalah konsistensi. Tiub ini memakan levodopa ke dalam sistemnya dengan dos yang tetap - dengan pilihan "bonus" dos di tekan butang - jadi dia tidak perlu bimbang tentang ubat memakai.

"Kualiti hidup saya lebih baik, "Jelasnya. "Ia lebih konsisten. Pil telah naik dan turun terlalu banyak. Saya tidak tahu bila saya akan pergi dan apabila saya akan mati. Dengan pam ini, saya boleh meramalkan gejala saya lebih mudah. Saya boleh meramalkan apabila saya akan bangun dan apabila saya akan turun. "

Masa Depan Rawatan Parkinson

The Van Housens berada di peringkat II dalam percubaan klinikal. Semasa peringkat I, Bob melawat Klinik Cleveland sekurang-kurangnya sekali sebulan untuk mendaftar masuk. Sekarang, walaupun dia masih perlu pergi untuk mengambil ubat, dia melihat doktornya sekali setiap tiga hingga enam bulan, atau ketika ada masalah - yang tidak sering.

Setakat ini, katanya, pam LCIG telah lebih baik daripada pil. Dalam banyak cara, ia mengubah hidupnya. Dan dia berharap ia akan mengubah kehidupan orang lain juga.

"Kami memutuskan pada percubaan ini dengan harapan bahawa ia bukan hanya memberi manfaat kepada kita tetapi juga memberi alternatif lain kepada pembedahan otak," jelas Bob. "Jadi, saya berharap ini akan menjadi pilihan yang akan memberi manfaat kepada orang lain di jalan raya."

"Kami berharap ia akan memberi galakan kepada orang lain yang mempunyai Parkinson maju yang berfikir pada ketika ini bahawa ubat tidak membantu, tidak memegang, "tambah Carole. "Ia boleh menjadi sangat mengecewakan apabila anda menghadapi gejala-gejala ini dan rawatan tidak berfungsi. Kami sangat berbahagia. "