Bagaimana Menyokong Anak Dewasa Anda dengan Kolitis Ulseratif: Kisah Seorang Ibu |

Beth Luchsinger berdiri di samping anaknya Joe ketika dia menjalani pembedahan untuk merawat kolitis ulseratif. Foto dari ihsan Beth Luchsinger

Joe Luchsinger berusia 21 tahun dan junior di kolej di Cleveland ketika dia didiagnosis dengan kolitis ulseratif pada tahun 2011. "Saya terkejut kerana saya selalu sihat dan sesuai, "kata Joe, seorang pelajar neurosains. "Saya bercakap tentang perjalanan ke Patagonia untuk melakukan beberapa pendaki gunung."

Seorang pakar tempatan menetapkan steroid, yang diambil oleh Joe seperti yang diarahkan.

Pada suatu hari, ketika ibunya, Beth, seorang eksekutif sumber daya manusia yang telah bersara, memanggil Joe untuk memeriksa dia, dia mengatakan bahawa dia menggunakan bilik mandi 20 kali sehari, dengan lebih banyak darah daripada kotoran masing-masing Masa.

"Saya terkejut," kata Beth. "Selepas kami digantung, saya memanggil doktor Joe dan memberitahunya apa yang dikatakan Joe kepada saya." Doktor mencadangkan Joe pergi ke bilik kecemasan hospital. Tetapi kerana Joe tidak mengambil gejala-gejalanya dengan serius, Beth meminta doktor memanggil Joe secara langsung.

"Apabila doktor memanggil, saya berada di mikroskop. Saya memberitahunya saya berada di tengah-tengah sesuatu, "kata Joe. Doktor itu meyakinkannya untuk menggugurkan segala-galanya. Namun, Joe meminta rakan sebiliknya, Mark, untuk memandu dia ke seluruh bandar ke Klinik Cleveland.

Itu adalah panggilan yang baik, kerana kolitis ulseratif Joe menjadi lebih agresif daripada dia sedar. Joe dimasukkan ke hospital. Selepas mereka mencuba pelbagai ubat steroid selama seminggu tanpa sebarang tindak balas, "para doktor mengatakan bahawa kita perlu membincangkan pembuangan laparoskopi atau pembedahan utama kolonnya," kata Beth. Untuk menyelamatkan nyawa Joe, kolekomi total menjadi satu-satunya pilihan.

A Turn for the worse

Semasa pembedahan, doktor mendapati bahawa kolon Joe telah jatuh secara dalaman. Akibatnya, doktor tidak dapat menghapus semua itu. Walaupun mereka memancarkan sistemnya sebanyak 14 kali, bit najis dan tisu kekal. Sebagai akibatnya, Joe mengembangkan pelbagai jangkitan dan komplikasi yang mengancam nyawa.

Joe menghabiskan masa tiga bulan yang akan datang di hospital, bersama ibunya di sisinya ketika teman wanita jarak jauhnya, Christelle, tidak dapat berada di sana. Walaupun Joe tidak cukup untuk menghadiri kelas, dia kembali ke suite asrama kolejnya di Cleveland apabila dia dibebaskan kerana ia lebih dekat ke hospital daripada rumah ibu bapanya di Columbus. Ibunya pergi bersamanya.

Hidup di Dorm Joe

"Selama enam minggu yang akan datang, saya tidur di atas lantai di atas tilam telur-kotak di antara katil Joe dan Mark, atas permintaan Joe." Setiap dua jam dia akan bangun dan ubah parit dan garisan IV untuk Joe atau memberinya suntikan. "Ia seperti menjaga bayi baru lahir," katanya.

Nasib baik, kesihatan Joe semakin baik. Dan dia akhirnya mempunyai pembedahan J-pouch untuk menggantikan kolonnya. Dengan sokongan sepanjang tahun Beth, Joe merindui hanya tiga bulan sekolah dan kembali ke kolej pada Ogos berikutnya untuk tahun seniornya, menamatkan pengajian setahun kemudian dengan tiga utama dalam psikologi, neurosains, dan fizik, dan anak-anak di bidang kimia dan biologi .

"Joe adalah orang yang sangat ditentukan," kata Beth. "Selepas pengalaman ini, saya fikir dia sama ada akan menjadi doktor atau tidak pernah pergi ke hospital lagi."

Sekarang 27, Joe berada di sekolah perubatan di Nashville, Tennessee, berkahwin dengan Christelle, dan kembali melakukan segala-galanya suka. "Christelle dan saya baru pulang dari Grand Canyon. Beberapa bulan lalu, kami berada di lima taman besar di Utah, "katanya. "Kehidupan hebat, dan saya tidak dapat melaluinya tanpa Christelle dan ibu saya."

Membantu Anak Dewasa Anda Mengambil Caj

Sepanjang pengalaman medis Joe dengan kolitis ulseratif, Beth mempunyai satu tujuan dalam fikiran: untuk membantu Joe mendapatkan informasi yang diperlukannya untuk membuat keputusan terbaik tentang perawatan medisnya. Tiga perkara membantu Beth membantu anaknya:

1. Tetap fokus kepada pesakit. "Apabila Joe bercakap dengan doktornya, dia akan lupa membawa perkara itu. Jadi, saya akan berkata, 'Kami tertanya-tanya mengenai pilihan itu dan itu.' Tetapi saya akan melihat Joe ketika saya berkata demikian, supaya doktornya akan melihatnya apabila mereka menjawab dan bukannya melihat saya, "kata Beth. "Walaupun saya bersama Joe dalam perjalanannya, ia adalah perjalanannya, dan di situlah saya memfokuskan saya."
2. Menginap pada masa ini. Apabila seseorang yang anda suka mempunyai penyakit kronik, ia menggoda untuk pergi ke dalam talian untuk membaca semua yang anda boleh dan bimbang apa yang boleh menjadi salah. Sebaliknya, "Saya memutuskan untuk memberi tumpuan kepada apa yang ada di sini," kata Beth, seperti dalam, 'Saya akan belajar bagaimana peranti perubatan ini berfungsi; Saya akan mengenali kakitangan supaya apabila terdapat masalah, saya akan tahu siapa yang perlu dibicarakan. '"
3. Cerahlah hari-hari gelap dengan tetamu yang memukul-mukul. Di hospital, Joe jarang cukup baik untuk syarikat. Tetapi apabila dia benar-benar turun, Beth memanggil pelawat strategik. Pada suatu hari, sebagai contoh, presiden kolej Joe datang melawat. "Saya tidak boleh percaya presiden sekolah datang untuk melihat saya, Ibu," kata Joe kemudian kepada Beth. Pada hari yang lain, ketua jabatan fizik itu muncul. "Joe membalas dengan baik kepada sokongan tambahan tetamu-tetamu berat ini," Beth berkata.

"Joe dan saya berkongsi banyak nilai, dan sambungan dari perjalanan kesihatan kami memperkuat hubungan kami," tambah Beth. "Joe membuat keutamaan untuk memanggil saya seringkali apabila dia di antara kelas hanya untuk menyentuh asas atau berkongsi berita yang berkaitan dengan pengajiannya. Saya tidak melihatnya cukup kerap, tetapi saya sangat bersyukur bahawa dia mempunyai kehidupan yang sihat sendiri untuk hidup. "