Isi kandungan:
- Penyiasatan Menemukan Kesulitan Mengakses Rawatan untuk Gejala dan Penyakit Pendasar
- Pengasuh Penyakit Langka Masa Lebih Daripada Syarat-Syarat Bersama
- Langkah Seterusnya: Menggalakkan Lebih Banyak Sokongan dan Sumber Kerajaan dan Swasta
Ia selalu menyakitkan apabila orang yang tersayang mendapat sakit.
Namun, tol emosi dan stres bertambah apabila anda adalah pengasuh utama untuk ahli keluarga rapat atau sahabat yang tinggal
Perikatan Kebangsaan untuk Caregiving (NAC), dengan kerjasama Gen Global, sebuah organisasi advokasi yang jarang ditemui, berharap untuk memungut pandangan yang lebih baik ke dalam apa sahaja cabaran penjaga yang tidak dibayar yang disayangi dengan keadaan yang jarang berlaku. Kumpulan-kumpulan itu telah bergabung untuk mengamati lebih daripada 1,400 orang dewasa Amerika yang kini menyediakan penjagaan yang tidak dibayar kepada anak atau orang dewasa dengan satu daripada lebih daripada 400 keadaan yang jarang berlaku.
Institut Kesihatan Nasional (NIH) mencirikan beberapa 7,000 keadaan sebagai "jarang" termasuk fibrosis kistik, hipertensi arteri pulmonari, penyakit Fabry, dan gangguan neuropsychiatika autoimun pediatrik yang berkaitan dengan jangkitan streptokokus (PANDAS) - dan menganggarkan bahawa lebih daripada 25 juta rakyat Amerika telah didiagnosis dengan sekurang-kurangnya satu daripada mereka.
Penyiasatan Menemukan Kesulitan Mengakses Rawatan untuk Gejala dan Penyakit Pendasar
Penemuan kajian dikeluarkan pada 28 Februari, bertepatan dengan Hari Penyakit Rare.
"Tidak ada kajian yang benar-benar kesan penyakit langka di seluruh negara penyakit serta kesan kepada keluarga di seluruh penyakit penyakit, "kata C. Grace Whiting, presiden dan CEO NAC.
" Kebanyakan orang-orang ini Tidak juga memikirkan diri mereka sebagai penjaga. Mereka akan berkata. 'Saya seorang ibu,' atau, 'Saya pasangan, dan ini sebahagian daripada itu.' Apa yang ditekankan oleh penemuan kami adalah baik untuk pengasuh keluarga meminta bantuan atau berkata, 'Saya memerlukan rehat,' atau 'Saya memerlukan sokongan kewangan,' dan menganjurkan untuk diri mereka sendiri dan orang yang tersayang yang sakit, " kata Whiting.
Secara keseluruhan, 62 peratus daripada responden kaji selidik melaporkan bahawa mereka memberikan penjagaan kepada seorang kanak-kanak di bawah umur 18 tahun, dan 89 peratus mengatakan mereka tinggal di rumah yang sama sebagai penerima penjagaan mereka.
34 peratus melaporkan "kesukaran untuk mengakses rawatan untuk pengurusan gejala," dan 31 peratus melaporkan "kesukaran untuk mendapatkan rawatan untuk penyakit yang mendasari."
RELATED: 10 Fakta Penting Mengenai Penyakit Jarang
Pengasuh Penyakit Langka Masa Lebih Daripada Syarat-Syarat Bersama
Memberi penjagaan kepada orang yang disayangi dengan keadaan yang jarang berlaku juga mengambil tol pada para penjaga. Rata-rata, responden kaji selidik berkata mereka menghabiskan 37 jam seminggu memberikan penjagaan (12 lebih daripada penjaga untuk keadaan yang lebih biasa, kata NAC) untuk tempoh 8.9 tahun (secara purata).
Dengan kanak-kanak yang mempunyai keadaan yang jarang berlaku, penjaga menghabiskan purata 53 jam seminggu menyediakan penjagaan, berbanding dengan 30 jam untuk penjagaan kanak-kanak umum, laporan NAC.
Tidak menghairankan, 74 peratus responden tinjauan berkata mereka "berjuang dengan rasa kerugian untuk apa yang kehidupan penerima rawatan mereka dapat "67 peratus responden melaporkan perasaan bersendirian, manakala 51 peratus mengatakan mereka mengalami kesulitan dalam menjaga persahabatan.
Walaupun ketegangan emosi itu tidak begitu unik dengan penjaga bagi mereka yang mempunyai penyakit yang jarang berlaku, apa yang luar biasa adalah tahap yang mereka kerap perlu pergi ke atas dan di luar tugas yang diharapkan. Sebanyak 94 peratus responden mengatakan bahawa mereka telah melakukan aktiviti berkaitan dengan advokasi untuk keadaan yang jarang berlaku yang disayangi oleh mereka yang tersayang, manakala lebih daripada separuh menumpukan masa yang penting untuk meneliti rawatan baru, doktor, dan perkhidmatan sokongan.
Whiting mengingatkan seorang ibu kepada seorang kanak-kanak dengan penyakit yang jarang mengatakan bahawa dia telah menghafal semua garis panduan rawatan yang diterima untuk keadaan anaknya untuk memastikan bahawa dia akan mendapat penjagaan yang terbaik.
"Tahap yang merasakan pengasuh keluarga ini mereka perlu menjadi pakar dalam keadaan mereka yang tersayang benar-benar luar biasa, "tambahnya.
Langkah Seterusnya: Menggalakkan Lebih Banyak Sokongan dan Sumber Kerajaan dan Swasta
Berbekalkan pandangan mengenai isu-isu yang dihadapi oleh penjaga keluarga, NAC dan Gen Global merancang untuk membentangkan hasil kaji selidik kepada Kongres dan menyokong peningkatan sumber sokongan dan kaunseling, perlindungan tempat kerja, dan program latihan dan pendidikan bagi mereka yang memberikan penjagaan kepada orang yang tersayang.
Pada bulan Januari 2018, Presiden Donald Trump menandatangani Akta Pengasuh Keluarga RAISE ke dalam undang-undang. Undang-undang kedua-dua pihak mendakwa bahawa Jabatan Kesihatan dan Perkhidmatan Manusia AS membangun dan mengekalkan program kebangsaan untuk menyokong lebih daripada 40 juta pengasuh keluarga di seluruh negara dalam tempoh tiga tahun akan datang.
"Tetapi ini bukan sekadar tentang apa kerajaan boleh lakukan, "kata Whiting. "Ada peranan untuk perusahaan swasta untuk bermain, dari segi menangani bagaimana kami mengintegrasikan penjaga keluarga ke dalam proses pembangunan dadah untuk penyakit jarang atau menggalakkan majikan untuk menyediakan perlindungan tempat kerja untuk mereka supaya mereka tidak perlu memilih antara kerja dan menjaga mereka yang tersayang. "
