Perlakuan berjalan adalah salah satu akibat yang paling biasa dan mengganggu yang dihadapi oleh orang-orang MS tetapi juga salah satu yang paling kurang dibincangkan antara pesakit dan doktor mereka. Semasa wawancara ini, yang dibawa kepada anda oleh MoveOverMS.org, sebuah laman web yang ditaja oleh Acorda Therapeutics, ahli MS akan menjelaskan apa yang mereka maksudkan dengan "gangguan mobiliti" dan meneroka apa yang menyebabkannya. Anda akan belajar tentang masalah fizikal seperti kelemahan dan masalah keseimbangan serta batasan lain seperti keletihan dan kemurungan. Pakar-pakar akan menerangkan kepentingan membincangkan kebimbangan tentang pengurangan jalan dengan doktor anda awal dan kerap, dan anda akan belajar tentang strategi mudah yang anda boleh gunakan dalam kehidupan harian anda yang boleh membantu anda memanfaatkan mobiliti yang ada sekarang. Tambahan pula, pesakit MS yang sebenar akan berkongsi cerita, strategi dan pengalaman mereka.
Apakah Kerosakan Mobiliti dan Bagaimana Ia Biasa?
Dr. Kraft:
Mereka yang menguruskan pesakit dengan MS menyedari bahawa mendapatkan dari titik A ke titik B, ia benar-benar adalah pergerakan apa. Dan kita juga menyedari bahawa pesakit boleh dengan mudah dan selamat berjalan jarak jauh, tetapi pesakit MS biasa mungkin memerlukan sesuatu seperti skuter elektrik untuk pergi jauh atau keluar sepanjang hari di pusat membeli-belah. Dan saya percaya bahawa pesakit dengan MS sepatutnya menganggap bahawa tidak hanya satu cara yang betul untuk merayap atau mendapatkannya dari titik A hingga B. Mungkin ada beberapa strategi yang berbeza yang mereka gunakan berdasarkan keperluan mereka, berapa lama, bagaimana mereka rasa, dan sebagainya.
Ia bukan hanya satu daripada cabaran yang paling biasa. Ia adalah salah satu yang paling melumpuhkan bagi orang-orang dalam aktiviti seharian mereka. Saya akan mengatakan kira-kira dua pertiga pesakit mengalami kesukaran berjalan ke tahap tertentu dan mungkin lebih jika anda benar-benar menanyakannya dengan teliti. Berjalan merosakkan kehidupan seharian. Ramai pesakit dengan MS, kerana keletihan, boleh melakukan yang agak baik dalam jarak yang jauh tetapi mempunyai masalah lebih jauh.
Bagaimana MS Menyumbang kepada Kemerosotan Mobiliti
Dr. Kraft:
Salah satu fakta kehidupan tentang MS ialah ia menyebabkan kerosakan pada kedua-dua kord rahim sering, tidak selalu tetapi kerap di dalam saraf tunjang, dan juga di dalam otak. Dan ingatlah bahawa apabila anda berjalan impuls bermula di korteks otak, dan ia perlu turun ke kaki anda, dan itu perlu melalui otak, batang otak, ke dalam saraf tunjang, melalui saraf tunjang dan keluar saraf persisian. Jadi, kemungkinan mempunyai masalah di suatu tempat di sepanjang jalan itu lebih besar daripada mengalami masalah di sepanjang jalan yang lebih pendek.
Jadi kita menilai itu dan cuba untuk menentukan bagaimana kita dapat menggantikannya.
Pesakit mungkin mempunyai beberapa kebas kulit, tetapi sesuatu yang banyak pesakit mungkin tidak sedar ada saraf dari sendi di kaki dan pergelangan kaki yang memberitahu otak di mana kaki berada di angkasa. Ia tidak biasa bagi pesakit yang kelihatan kuat dan kelihatan kuat pada ujian untuk jatuh. Dan apabila anda menguji kedudukan ini, rasa ia mungkin kekurangan untuk membolehkan pesakit tahu di mana kaki mereka. Dan pemerhatian klinikal yang baik tentang ini adalah pesakit yang mungkin tidak dapat berjalan dalam gelap atau tersandung pada waktu malam tetapi pada siang hari apabila mereka dapat melihat, mereka dapat berjalan dengan baik.
Menilai Kemandulan Pergerakan
Dr. Kraft:
Kami menilai pesakit dengan pergerakan [gangguan] dengan penilaian klinikal. Kami melakukan ujian berjalan kaki 25 kaki. Ini ujian untuk melihat berapa lama masa yang diperlukan untuk pergi 25 kaki. [Nota editor: Terdapat ujian tambahan yang digunakan untuk menilai mobiliti yang Dr. Kraft meliputi kemudiannya dalam persembahan ini.] Dengan melihat seberapa cepat atau sabarnya pesakit kita dapat mengetahui seberapa baik mereka melakukan atau betapa buruknya mereka lakukan. Kami juga akan melakukan pemeriksaan fizikal yang akan melibatkan pemeriksaan terutamanya anggota badan yang lebih rendah, mencari apa-apa ketat atau kontraksi, mencari kelemahan, mencari kelembutan, iaitu kelincahan otot. Kami akan menguji pesakit untuk sesuatu yang kami panggil clonus, yang memantul pergelangan kaki apabila pergelangan kaki dipindahkan. Dan kita, tentu saja, perlu memberi perhatian kepada defisit deria.
Kami akan melihat sesuatu yang dipanggil TUG, masa yang ditetapkan dan pergi ujian. Dan ini adalah ujian di mana terdapat dua kerusi jarak yang terpisah, dan pesakit duduk dalam satu. Dan apabila pemasa berhenti, pesakit berdiri, berjalan ke kerusi yang lain dan duduk, kemudian bangun dan kembali dan duduk di kerusi yang pertama. Jadi kali ini kelajuan berjalan dan masa berapa cepat mereka dapat bangkit dan berpaling.
Dan kemudian kita boleh pergi dengan satu langkah lebih tinggi. Kita boleh melakukan masa yang ditetapkan dan pergi dengan cabaran kognitif, melakukan matematik di kepala mereka. Kita hanya boleh membina ini, dan kemudian kita dapat menggoda ini dengan baik dan mengetahui di mana masalah itu dan cuba untuk membetulkannya.
Bagaimana Kemerosotan Mobiliti Mempengaruhi Kualiti Hidup
Encik. Sutliff:
Ini benar-benar memberi kesan tidak hanya kualiti kehidupan mereka tetapi seluruh keluarga. Saya sering bercakap tentang MS sebagai penyakit yang memberi kesan kepada seluruh keluarga. Dan apabila pesakit datang kepada saya, mereka akan mengatakan mereka perlu menyesuaikan jadual mereka dan cuba dan bekerja di masa rehat untuk memerangi kesan keletihan.
Dan dari segi keupayaan kerja mereka, ia boleh mempunyai perbezaan kesannya. Kadang-kadang mereka memerlukan penyesuaian di tempat kerja untuk membuat kerja mereka kurang sukar, sebagai contoh, tempat letak kereta lebih dekat dengan tugas mereka supaya mereka dapat masuk tanpa kesan keletihan ketika mereka berjalan. Dalam beberapa kes, hal itu dapat mengakibatkan kehilangan kerja , jadi ia boleh mempunyai kesan yang signifikan terhadap kewangan mereka.
Penyakit ini mempengaruhi pasangan, yang penting. Ia memberi kesan kepada anak-anak mereka. Ia memberi kesan kepada ibu bapa mereka. Apa yang kita lakukan ialah kita mencuba dan memasukkan beberapa bantuan dalam hal-hal tertentu dari anggota keluarga yang berbeza, jadi ia memberi kesan yang besar kepada kehidupan keluarga.
Membincangkan Kerumitan Mobiliti dengan Doktor Anda
Elizabeth:
Pertama sekali, penting untuk berjumpa dengan doktor anda walaupun anda tidak mengalami banyak gejala. Saya cadangkan menyimpan diari simptom dan aktiviti anda dan berbincang dengan doktor tentang bagaimana keadaan telah berlaku sejak kunjungan terakhir anda. Anda dan doktor anda mungkin dapat melihat beberapa corak muncul yang akan membantu anda menguruskan penyakit anda. Anda juga boleh meminta doktor tentang pelan senaman yang akan menjadi yang terbaik untuk anda. Semak sumber apa yang tersedia di komuniti anda. Mungkin ada program latihan yang direka khusus untuk orang yang mempunyai MS. Aerobik air sangat membantu pesakit MS, dan ia juga membantu pesakit MS yang menghadapi masalah dengan keseimbangan mereka kerana dapat melindungi mereka daripada kecederaan. Dan anda mungkin mahu melihat kelas yoga duduk atau kelas latihan kekuatan duduk.
Mengekalkan dan Mengekalkan Mobiliti
Dr. Kraft:
Setiap pesakit dengan MS perlu melihat terapis fizikal dan mempunyai ahli terapi fizikal untuk bekerja dengannya. Keupayaan untuk mengekalkan fungsi berjalan tidak hanya kekuatan atau ketiadaan kegelisahan atau spastik otot atau tidak ada masalah dengan input deria atau keletihan. Keupayaan untuk berfungsi juga bergantung kepada sendi. Dan biarkan saya hanya mengambil sedikit masa untuk bercakap tentang perkara ini. Ia sangat penting.
Jika anda mendengarnya boleh bayangkan berdiri dan berdiri dengan lutut anda mungkin mungkin sudut lekukan 10 hingga 15, berapa lama anda boleh berdiri seperti itu? Anda tidak dapat mendengar keseluruhan program ini berdiri dengan lutut anda tertekuk selama sejam, tetapi itulah yang pesakit MS kadang-kadang terpaksa lakukan kerana mereka telah sakit begitu lama dan mempunyai ketegangan bersama. Kami memanggil kontrak ini. Jadi mereka tidak dapat lurus lurus. Mereka tidak boleh mendapatkan pinggang tegak. Mereka tidak boleh mendapatkan pusat graviti di atas buku lali. Mereka dipaksa untuk berdiri dengan cara yang sangat tidak cekap, dan dengan keletihan dan kelemahan ia tidak menghairankan, mereka tidak boleh berdiri selama beberapa minit, dan tidak semestinya berjalan.
Jadi memastikan bahawa jajaran sendi adalah normal atau rapat normal dan membenarkan pusat graviti untuk mengimbangi pesakit dengan betul adalah kunci utama. Jadi peregangan sendi, menguatkan otot, dan saya juga harus mengatakan bahawa kita telah menunjukkan bahawa kedua-dua pesakit MS yang teruk dan ringan, boleh pergi jauh untuk meningkatkan kekuatan. Ia tidak boleh menjadi peningkatan besar, tetapi ia biasanya mempunyai manfaat fungsi yang sangat besar.
Apa yang Harapkan dari Terapi Fizikal
Encik. Sutliff:
Senaman aerobik telah terbukti sangat bermanfaat dalam kesihatan kardiovaskular dan juga dalam memerangi kesan keletihan pada MS. Kunci dengan itu hanya bersenam ke tahap yang sederhana. Kami tidak mahu melakukan senaman. Pendekatan "tiada kesakitan, tidak ada keuntungan" tidak terpakai apabila kita cuba bekerja dengan pesakit MS. Saya suka menggabungkan latihan akuatik ke dalam rutin, dan itu sering dilakukan dengan sangat sedikit tanpa kos kerana ada kelas latihan air yang ditaja oleh Persatuan MS Kebangsaan. Kami mempunyai banyak program yang terdapat di kawasan kami di sini dan juga di seluruh negara.
Air boleh digunakan dalam pelbagai cara. Sekiranya anda mempunyai tangan anda dan jika anda melihat berada di hujung kolam yang cetek, mungkin anda mempunyai kelemahan pada lengan anda, anda boleh menggerakkan lengan perlahan-lahan ke seluruh badan anda dan perlahan-lahan keluar dari badan anda, dan air dapat membantu membantu pergerakan tangan yang lemah. Tetapi jika kita menggerakkan tangan dengan cepat ke atas air dan tekan terhadap air, sekarang air dapat digunakan untuk menahan pergerakan itu, dan oleh itu dapat digunakan untuk pelbagai gerakan. Ia boleh digunakan untuk pengukuhan. Saya juga akan menggunakannya untuk senaman jenis keseimbangan di dalam air serta senaman berjalan di dalam air. Dan juga keapungan air akan membantu membongkar beberapa sendi. Jadi, jika saya mempunyai pesakit yang mungkin mengalami sakit lutut atau sakit belakang atau sakit pinggul, keapungan yang ada di dalam air akan menjadikan senaman mereka lebih selesa daripada jenis senaman yang sama ada di tanah.
Bagi pesakit yang mempunyai keseimbangan defisit, kita akan melakukan latihan imbangan seimbang atau latihan imbangan dinamik di mana mereka bergerak kerana mereka melakukan tugas keseimbangan yang berbeza. Kadang-kadang kita akan bekerjasama dengan imbangan duduk. Dan, sebagai contoh, seseorang dengan batang lemah dan kesukaran duduk tegak, kita mungkin hanya duduk di atas permukaan rata. Tetapi apabila kekuatan bertambah baik, kita boleh mencabarnya dengan menggunakan bola terapi. Jadi pesakit duduk di salah satu bola terapi yang besar, dan kita boleh mencabar keseimbangan mereka dan melakukan latihan penguatan yang berlainan untuk lengan dan kaki mereka di posisi itu.
Saya juga akan mempunyai mereka melakukan latihan kekuatan resistif, sekali lagi tidak titik berlebihan. Ini hanya tahap latihan yang sederhana untuk apa-apa jenis kekuatan latihan di mana saya benar-benar mencuba dan mengajar kepada pesakit kami bahawa pengulangan pertama, dan pengulangan terakhir apa-apa jenis latihan kekuatan harus mempunyai kelajuan dan kualiti yang sama. Tidak perlu ada kesan keletihan ketika mereka melakukan pengulangannya.
Seberapa Penting Latihan?
Elizabeth:
Saya rasa ini sangat kritikal. Dan saya telah menghabiskan banyak masa bekerja dengan orang-orang dengan MS di seluruh negeri kita dan di negara ini dalam tempoh 10 tahun yang lalu, dan pengalaman saya yang sememangnya adalah bahawa orang-orang yang berada di luar sana yang aktif dan bersenam hanya melakukan yang lebih baik daripada orang yang tidak. Dan untuk saya ini sesuatu yang hanya sebahagian daripada rutin saya biasa, dan ia membuatkan saya berasa lebih baik. Sama seperti orang lain, jadwal saya menjadi sibuk, dan ia sibuk, dan kadang-kadang anda terlepas beberapa hari. Dan tidak lama sebelum keletihan dan kelemahan merayap kembali. Jadi saya hanya kembali kepada rutin saya, dan itu adalah perkara yang mudah dilakukan untuk menyelesaikan masalah anda dengan tenaga dan stamina.
Ini hanya membantu anda pelupusan mental. Dan apabila anda merasa seperti anda mempunyai kawalan ke atas tahap tenaga anda dan stamina anda, apabila anda mempunyai sedikit kemunduran dengan keterpecahan, ia memudahkan untuk menanganinya. Saya pasti ia memudahkan keluarga saya berurusan dengan saya. Jadi, ia adalah baik untuk semua orang yang terlibat.
Penyelidikan Apa yang Dilakukan untuk Membantu Orang yang Kerosakan Mobiliti?
Dr. Kraft:
Saya ingin bercakap dengan anda secara ringkas mengenai kajian yang kami lakukan beberapa tahun yang lalu mengenai senaman rintangan atau senaman pembinaan kekuatan pada pesakit MS. Saya mengambil dua kumpulan, satu kumpulan yang sangat ringan pesakit MS dan satu kumpulan pesakit MS yang sangat parah dan belajar dengan kedua-duanya dengan rintangan, dengan kata lain menaikkan jenis latihan untuk menguatkan otot, bukan jenis aerobik. Kami belajar mereka selama tiga bulan. Mereka datang ke makmal tiga hari seminggu dan masuk selama tiga bulan, dan akhirnya kami mengukur kekuatan mereka. Dalam kedua-dua kes, ia naik agak sedikit, dan otot-otot semakin kuat. Tetapi dengan luar biasa, kami melihat aktiviti fungsional. Kami memandang masa yang mereka ambil untuk naik tangga, dan mereka lebih cepat, kedua-duanya dengan latihan, selepas latihan. Kami melihat masa mereka dan pergi. Mereka lebih cepat. Kami melihat beberapa fungsi lain, dan mereka berfungsi dengan lebih baik. Ia bukan kerana mereka lebih kuat. Mereka berfungsi dengan lebih baik.
Dan kemudian yang luar biasa dan saya fikir perkara yang paling penting, kami memberi mereka ukuran standard persepsi diri terhadap kesihatan. Ia dipanggil Skala Kesan Sakit, dan di sinilah pesakit menilai betapa sihat mereka berfikir mereka. Dan apabila mereka berdua datang, pada mulanya kumpulan pesakit MS yang ringan merasakan mereka adalah orang yang sakit, dan kumpulan yang teruk merasakan mereka orang yang benar-benar sakit. Pada akhir kajian, kumpulan ringan menjaringkan seperti orang biasa. Mereka tidak melihat diri mereka sakit. Dan kumpulan yang teruk menjaringkan diri mereka sebagai kumpulan yang ringan ketika mereka masuk, hanya semacam sedikit sakit. Oleh itu saya fikir senaman, dan ini hanya rintangan dan kita tahu bahawa senaman aerobik juga akan bermanfaat, ini hanya menguatkan. Pesakit boleh berfungsi dengan lebih baik, lebih selamat, lebih cepat, dan mereka berasa lebih baik tentang diri mereka.
Mendapatkan Kebanyakan Lawatan Doktor Anda
Dr. Kraft:
Saya fikir ada tiga perkara yang sangat penting untuk mendapatkan pengalaman perubatan anda. Menyedari bahawa dengan cara sistem penjagaan kesihatan memaksa kami untuk mengamalkan, anda tidak mempunyai jam dan jam untuk setiap lawatan. Oleh itu, apabila anda pergi ke doktor anda, berfikir terlebih dahulu tentang apa yang anda ingin bincangkan. Dan saya mempunyai semacam tempat di klinik kami dengan tiga perkara yang kami benar-benar dapat menangani jika mereka adalah perkara utama yang kami berurusan. Sudah tentu, kita boleh berurusan dengan lebih banyak lagi jika perlu.
Oleh itu, fikirkan tiga keutamaan utama untuk sebarang lawatan, dan mungkin kerana mereka dirawat dan diperbetulkan, maka lawatan seterusnya anda akan mempunyai lebih banyak perkara yang perlu dilakukan. Fikirkan apa yang anda ingin diberi keutamaan kerana berkaitan dengan ubat-ubatan baru, berkaitan dengan teknik dan rawatan baru dan sebagainya, anda mungkin hanya mempunyai masa dan usaha, keupayaan untuk menangani tiga perkara sekaligus. Jadi pilih tiga keutamaan teratas.
Perkara kedua: Beli sendiri pita, kecil atau perakam digital. Ambilnya ke pejabat doktor, letakkan di atas meja, bukanya, hidupkannya, supaya apabila anda dan doktor bercakap, bukannya menulis apa yang dikatakan oleh doktor, yang merupakan satu bentuk multi-tugas, yang bermaksud anda mungkin tidak akan mendengar apa yang dikatakan oleh doktor semasa anda menuliskan idea lain, anda boleh memberi tumpuan sepenuhnya kepada apa yang dikatakan oleh doktor. Dan apabila anda pulang ke rumah, anda boleh membiarkan orang penting anda mendengar ini, anda boleh mendengarnya, dan saya menjamin anda akan mendengar perkara yang tidak anda dengar ketika anda berada di sana.
Yang ketiga saya selalu meminta untuk mendapatkan lawatan dengan ahli terapi, PT.
Maklumat lanjut mengenai Multiple Sclerosis dan Kemerosotan Mobiliti
Jika anda ingin mengetahui lebih lanjut mengenai multiple sclerosis dan kecacatan mobiliti, dengarkan keseluruhan pertunjukan dan dengar bagaimana pakar kami menjawab soalan dari
Untuk maklumat lebih lanjut mengenai multiple sclerosis, periksa sumber-sumber ini:
- MoveOverMS.org
- 10 Soalan Utama Mengenai Multiple Sclerosis
- Kehidupan dengan Multiple Sclerosis Blog
- Multiple Sclerosis Webcast Archive
