Apabila anda didiagnosis dengan hepatitis C, anda mungkin merasa sendirian dan terasing, tetapi menyertai kumpulan sokongan boleh membantu anda berjumpa dengan orang lain yang mempunyai penyakit yang sama dan yang mungkin mempunyai perasaan dan pengalaman yang serupa. Kumpulan juga boleh menjadi tempat untuk mengumpulkan maklumat, sama ada melalui orang lain dengan hepatitis C atau dari profesional penjagaan kesihatan.
Robert Gish, MD, pakar hepatologi di San Diego, mengatakan kumpulan sokongan atau pendidikan dapat memberi kuasa kepada orang dengan hepatitis C dan keluarga mereka. Mengambil bahagian dalam kumpulan sokongan membantu mereka "untuk membuat modifikasi gaya hidup dan kekal terkini mengenai penyelidikan dan maklumat terkini mengenai rawatan hati dan rawatan hepatitis C," katanya. Kumpulan sokongan juga boleh memberi maklumat salah maklumat yang mungkin berlaku di sekitar komuniti hepatitis C, kata Dr. Gish.
Sesetengah kumpulan sokongan mempunyai penceramah tetamu untuk meliputi topik pendidikan seperti rawatan terkini, ubat alternatif dan komplementer, diet dan hati pemindahan.
Mungkin sama pentingnya dengan pendidikan adalah persahabatan dan sokongan sosial, kata CN Gordon, pengasas pengarah Bantuan dan Pendidikan yang berpangkalan di California untuk Pesakit Hati (HELP!). "Ia meyakinkan untuk berhubung dengan orang lain dalam bot yang sama yang memahami apa yang akan anda jalani," katanya. Manfaat sokongan sosial adalah benar terhadap keadaan kronik, tetapi terutama dengan hepatitis C kerana "terdapat stigma besar di sekitar hepatitis C dan penyakit hati secara umum," kata Gordon. Kumpulan sokongan juga menyediakan rangkaian sokongan yang dapat membantu orang ramai berada di landasan ketika mereka sedang menjalani rawatan.
Kumpulan Sokongan Hepatitis C: Pertemuan Wajah ke Wajah atau Online
Orang sering datang ke mesyuarat apabila mereka mengalami masalah, mencari penyelesaian daripada orang lain yang menghadapi masalah yang sama, kata Deborah Knoll, seorang pekerja sosial yang membantu kumpulan sokongan untuk orang yang mengalami hepatitis C melalui Sambungan Hep C di Denver. "Satu topik besar sekarang ialah rawatan baru untuk hepatitis C dan halangan untuk mendapatkannya," katanya.
Apabila mencari kumpulan sokongan, tahu bahawa terdapat banyak pilihan, dan anda boleh memilih yang paling berkesan untuk jadual dan keperluan anda. Sesetengah kumpulan sokongan bertemu setiap minggu, sementara yang lain bertemu sekali sebulan. Sesetengah bertemu secara peribadi dan beberapa dalam talian.
Kelebihan kepada kumpulan sokongan dalam talian adalah bahawa orang tidak perlu bepergian untuk menghadiri dan boleh mengambil bahagian apabila mereka mempunyai masa. Lebih mudah untuk menjadi tanpa nama dalam talian, dan sesetengah orang lebih suka dengan cara itu. Komuniti kesihatan dalam talian boleh menjadi berharga dalam mendapatkan orang dengan keadaan kronik maklumat yang mereka perlukan untuk mengurus penyakit mereka dengan lebih baik, menurut satu kajian yang diterbitkan dalam Jurnal Penyelidikan Perubatan Internet pada bulan Jun 2013.
Untuk kumpulan individu, Mesyuarat biasa berjalan selama 90 minit hingga dua jam. Orang sering diminta untuk memperkenalkan diri mereka. Tetapi tiada siapa yang terpaksa bercakap, kata Knoll. "Kadang-kadang pasangan atau pasangan seseorang akan datang dan mereka tidak banyak berkata," katanya. Beberapa mesyuarat termasuk pembicara tetamu. Makanan ringan sering disajikan selepas itu untuk memberi peluang kepada orang untuk bergaul. Ramai orang membuat kawan baru dalam kumpulan sokongan kerana mereka mempunyai sesuatu yang sama. "Orang ramai telah bertukar-tukar nombor telefon dan mempunyai seseorang yang boleh mereka panggil ketika mereka sedang menjalani rawatan atau mendapat perhatian," kata Gordon.
Kawan dan keluarga orang dengan hepatitis C juga boleh mencari kumpulan sokongan berasingan untuk berhubung dengan penjaga lain .
Kepimpinan dan Saiz Kumpulan Berbeza dalam Kumpulan Sokongan Hepatitis C
Knoll adalah seorang pekerja sosial berlesen dan tidak mempunyai hepatitis C. Tidak juga Gordon, yang merupakan pakar kaunselor pakar dan penasihat ketagihan hepatitis C bukan perubatan. Pemimpin kumpulan sokongan boleh menjadi profesional seperti Knoll dan Gordon atau mereka boleh menjadi ahli kumpulan. Setiap kumpulan sokongan hepatitis C mempunyai proses sendiri.
Saiz kumpulan sokongan boleh berbeza-beza. Seramai 75 orang telah menghadiri beberapa mesyuarat, kata Gordon, tetapi kebanyakan masa itu adalah antara 15 hingga 30 peserta. Sekumpulan anggota teras kecil datang ke hampir semua mesyuarat satu kumpulan sokongan Hep C Connection yang bertemu di Boulder. "Orang baru datang dan pergi," kata Knoll.
Mendapatkan terlibat dalam komuniti hepatitis C, sama ada melalui kumpulan sokongan atau advokasi, boleh menjadi sangat berharga, kata Gordon. Belajar dari orang lain dan membantu orang lain dengan hepatitis C dapat memberi anda perspektif tentang keadaan anda sendiri, katanya. "Dan mendapatkan perspektif itu memberi kuasa."
Cara Cari Kumpulan Sokongan Hepatitis C
Doktor anda boleh membantu anda mencari kumpulan sokongan hepatitis C yang bertemu di dekat tempat tinggal anda. Anda juga boleh pergi dalam talian dan mencari kumpulan sokongan hepatitis C di kawasan anda. Yayasan Hati Amerika adalah sumber lain dan mempunyai komuniti hepatitis C dalam talian. Sumber-sumber lain termasuk:
- Peguambela HCV
- Sambungan Hep C
- Hepatitis Foundation International
- Bantuan dan Pendidikan untuk Pesakit Hati
