FAKTA FAKTA
Kira-kira 1 Dalam 100 bayi dilahirkan dengan kecacatan jantung, tetapi masalah strukturnya boleh menjadi satu-of-a-kind.
Orang dewasa yang hidup dengan penyakit jantung kongenital sekarang lebih banyak daripada anak-anak dengan keadaan ini
Kebanyakan orang yang dilahirkan dengan cacat jantung
Setiap tahun di Amerika Syarikat, kira-kira 40,000 bayi dilahirkan dengan cacat jantung kongenital (CHD), lebih daripada apa-apa kecacatan kelahiran yang lain, menurut Pusat Kawalan dan Pencegahan Penyakit Amerika Syarikat . Kebanyakan kecacatan jantung tidak diketahui, tetapi sekarang, kerana kejayaan penjagaan pranatal moden dan pembedahan jantung untuk bayi baru lahir, lebih banyak kanak-kanak ini bertahan hidup dewasa berbanding sebelumnya. Kematian kanak-kanak yang dikaitkan dengan CHD menurun hampir 60 peratus dari tahun 1987 hingga 2005, mendapati kajian yang diterbitkan dalam Jurnal American College of Cardiology.
Tetapi banyak orang yang dilahirkan dengan kecacatan jantung kongenital tidak menyedari betapa luasnya hati mereka terus berbeza daripada hati orang lain.
Berikut adalah 10 perkara yang tidak mungkin anda dengar daripada doktor anda tentang cacat jantung kongenital pada orang dewasa.
1. Kecacatan jantung kongenital tidak sama.
Bagi setiap 1 dari 100 bayi yang dilahirkan dengan kecacatan jantung kongeni - masalah dengan struktur jantung - keadaan mungkin unik. Ini kerana terdapat lebih daripada 40 jenis cacat jantung kongenital yang diketahui, nota Yayasan Jantung Kanak-kanak, dan lebih banyak lagi yang satu-of-a-kind. Sepanjang hidup, perbezaan berlarutan.
"Tidak ada dua pesakit dewasa yang mempunyai gejala yang sama; masing-masing adalah penyakit mereka yang jarang ditemui, "jelas Paula Miller dari Memphis, Tennessee, berusia 63 tahun, seorang jururawat yang dilahirkan dengan cacat jantung kongenital. Beliau kini berfungsi sebagai pengurus perkhidmatan anggota untuk Persatuan Jantung Congenital Hati (ACHA), yang memberikan sokongan kepada orang dewasa dengan kecacatan jantung.
Kekurangan jantung yang paling biasa ialah injap atresia dan stenosis paru, yang berlaku apabila injap jantung tidak dibuka sama sekali, mendapati satu tinjauan kebangsaan Amerika Syarikat rekod kelahiran AS. Yang kedua paling biasa, menurut National Heart, Lung, dan Institut Darah, adalah kecacatan kompleks yang dikenali sebagai tetralogi Fallot. Pada orang-orang dengan keadaan ini, jantung mempunyai lubang antara ventrikel dan penyumbatan di mana jantung biasanya akan membawa kepada paru-paru, di antara kecacatan lain.
2. Lebih dewasa daripada kanak-kanak hidup dengan cacat jantung kongenital.
Anda mungkin tidak tahu bahawa anda dilahirkan dengan kecacatan jantung kongenital sehingga anda didiagnosis pada masa dewasa. Dan sebagai orang dewasa dengan penyakit jantung kongenital, anda mungkin merasa sendirian pada kali - tetapi anda tidak. "Selama 49 tahun saya tidak pernah berjumpa orang lain yang merupakan orang dewasa yang tinggal bersama ACHD," kata Miller, "dan saya seorang jururawat." Sekarang, lebih daripada 1 juta orang dewasa AS hidup dengan kecacatan jantung kongenital, ahli kardiologi menganggarkan, sementara bilangan kanak-kanak dengan CHD adalah kurang dari 1 juta. Nombor-nombor A.S. sebenarnya berdasarkan kadar di Kanada, di mana sistem kesihatan awam mengesan pesakit sepanjang hidup mereka.
"Di Amerika Syarikat kita tidak mempunyai nombor yang tepat kerana tidak ada sistem yang dapat diikuti dengan orang dewasa. Kanak-kanak membesar dan hilang susulan, "kata Miller. Ini sepatutnya berubah tidak lama lagi, kerana Kongres meluluskan Akta Niaga Hadapan Batin pada tahun 2010, undang-undang yang menyediakan pembiayaan untuk menjejaki CDC merentasi jangka hayat pesakit. Tetapi untuk sekarang, Miller berkata, "Kami tidak tahu siapa yang paling tua yang tinggal dengan ACH. Kami tidak mempunyai pengetahuan. "
3. Pembedahan untuk kecacatan jantung kongenital bukanlah penyembuhan.
Jika anda mempunyai pembedahan jantung sebagai seorang kanak-kanak, anda perlu susulan sebagai orang dewasa. "Doktor menggunakan perkataan 'fixed,' tetapi anda tidak diperbaiki. Anda tidak sembuh, "kata Miller, yang menambah ini adalah fakta tentang CHD yang paling mengejutkannya. Orang dewasa dengan CHD boleh mengalami isu-isu kesihatan yang berterusan seperti irama jantung yang tidak normal, strok, kegagalan jantung, dan juga kematian kardiovaskular yang belum matang, serta kadar tiga kali ganda hospital berbanding orang dewasa yang lain, menurut ACHA.
Gejala mudah diabaikan kerana ia tidak khusus. Anda mungkin berasa berdebar-debar jantung, mengalami kesukaran berolahraga, atau mengalami peningkatan keletihan dan sesak nafas, menurut Elizabeth E. Adams, DO, seorang ahli kardiologi kongenital di Pusat Perubatan Penn State Hershey, di Hershey, Pennsylvania. Orang "mungkin ingin menguburkan kepala mereka di dalam pasir," kata Dr Adams, daripada menghadapi kemungkinan masalah jantung yang semakin buruk.
4. Jika anda dilahirkan dengan cacat jantung kongenital, jantung dewasa anda memerlukan penjagaan khusus.
Anda harus melihat seorang pakar kardiologi dengan latihan khusus dalam kecacatan jantung kongenital sekurang-kurangnya sekali, katakan garis panduan American College of Cardiology dan American Heart Association, dan setiap tahun untuk kecacatan jantung yang lebih kompleks. Tetapi menurut ACHA, di bawah 10 peratus orang yang dilahirkan dengan kecacatan jantung kongenital sebenarnya mendapatkan rawatan perubatan yang mereka perlukan sebagai orang dewasa. Pembekal yang betul tidak sama dengan ahli kardiologi umum, yang mungkin hanya mempunyai enam jam latihan kuliah di CHD, tanpa pengalaman bersendirian, kata Miller. Sebaliknya, sebagai pakar jantung kongenital dewasa, Adams mempunyai lebih daripada satu tahun latihan khusus dalam kecacatan jantung kongenital dewasa.
Kawasan ini akan menjadi khusus baru, dengan peperiksaan lembaga pertama yang dijadualkan pada bulan Oktober 2015 oleh Lembaga Amerika Perubatan Dalaman. Melihat cepat di peta A.S. kanser kongenital jantung (ACHD) yang dikekalkan oleh Persatuan Jantung Congenital Hati menunjukkan bahawa pusat-pusat ini adalah sedikit dan jauh di antara beberapa kawasan. Anda mungkin perlu melakukan perjalanan untuk mendapatkan penjagaan khusus yang anda perlukan. Miller berasal dari Tennessee, yang hanya mempunyai dua klinik ACHD di negeri ini. Dia mencadangkan melihat doktor tempatan, tetapi juga menggunakan pendekatan pasukan yang termasuk pakar CHD dewasa. "Cari seseorang yang akan membiarkan anda menghantar rekod kepada mereka, dan kemudian bercakap dengan doktor tempatan anda," katanya.
5. Hidup dengan cacat jantung kongenital tidak mengecualikan anda daripada penyakit serius yang lain.
Sebagai orang dewasa dengan CHD, anda masih terdedah kepada keadaan penuaan yang lain, kata Miller, yang mengejutkan dan mengecewakan orang. "Anda fikir ini adalah apa yang anda ada, dan anda tidak akan mendapat apa-apa lagi. Tetapi anda boleh mengembangkan osteoporosis dan penyakit penuaan. Perkara ini masih berlaku ketika anda bertambah tua, "jelasnya.
Diagnosis kanser rahim mengejutkan pesakit jantung sepanjang hayat Alissa Butterfass, ibu kepada dua anak kecil. Butterfass dilahirkan dengan kecacatan jantung yang disebut transposisi kapal besar. Saya telah selamat, "Butterfass menulis dalam kisah peribadinya bersama ACHA," tetapi saya masih tidak kebal terhadap kanser. "
6. Ujian pengimejan jantung kelihatan berbeza untuk orang yang mempunyai kongenital Kecacatan jantung.
Oleh kerana itu, ahli kardiologi yang tidak mempunyai latihan khusus dalam kecacatan jantung kongenital dapat terlepas tanda-tanda penyakit yang penting. Kesempatan itu mungkin akan lulus dengan tepat pada saat Anda sangat memerlukan injap jantung diganti, misalnya. Seperti yang dinyatakan oleh Miller, "Mereka digunakan untuk melihat jantung yang berstruktur, kita mempunyai hati yang funky dan memerlukan rawatan khas." Kecacatan dalam struktur jantung boleh menjadi lubang di hati, kapal yang hilang, injap jantung yang cacat, atau gabungan pelbagai cha nges dalam susunan jantung normal.
7. Sebagai orang dewasa dengan cacat jantung kongenital, anda perlu bersenam.
"Berkembang, saya tidak pernah dibenarkan bersenam," kata Miller. "Kini mereka telah mendapati senaman sangat penting! Mereka menggalakkan orang ramai untuk berjalan dan bergerak. "Miller mencadangkan bekerja dengan doktor anda untuk mencari pelan senaman yang sesuai dan selamat. Persatuan Jantung Amerika (AHA) mencatatkan bahawa kebanyakan orang yang dilahirkan dengan cacat jantung tidak perlu mengehadkan aktiviti fizikal mereka.
RELATED: Penyakit Jantung Congenital: Diagnosis Dewasa yang Mengejutkan
8. Anda mungkin memerlukan perentak jantung ketika anda menjadi lebih tua.
"Tidak pernah disebut kepada saya bahawa saya mungkin memerlukan perentak jantung," kata Miller. "Tetapi pada usia 42 tahun, saya mempunyai perentak jantung yang dimasukkan ke dalam, ketika saya mempunyai dua anak kecil." Seorang perentak jantung ditanamkan di bawah kulit dan menggunakan gerak hati elektrik untuk menjaga bilik-bilik jantung berdetak dengan kerap. Kadar denyutan jantung yang tidak normal, yang dipanggil arrhythmia, boleh berkembang di banyak orang yang hidup dengan cacat jantung kongenital. Tachycardia, kadar denyutan jantung yang sangat pesat, adalah perkara biasa, nota kajian dalam Sirkulasi. Dan ketika Miller mengalami, beberapa pesakit CHD akan mengalami fibrilasi atrium sebagai orang dewasa.
Memasukkan alat pacu jantung ke jantung lebih rumit untuk pesakit dewasa dengan CHD, kata Adams. "Jika anda tidak mempunyai semua sambungan yang betul di dalam hati, mungkin lebih rumit untuk mengarahkan petunjuk," jelasnya.
9. Minum alkohol boleh menjadi lebih berisiko untuk anda jika anda dilahirkan dengan kecacatan jantung kongenital.
"Minum alkohol boleh menyebabkan dehidrasi dan boleh membendung arrhythmia," kata Miller, yang tidak terkawal fibrilasi atrium - rentak irama yang paling biasa. Selain alkohol, merokok dan perangsang seperti kokain amat berbahaya apabila anda hidup dengan kecacatan jantung kongenital. Menggunakan ubat IV meletakkan jantung anda pada risiko yang lebih tinggi, menurut AHA.
10. Mencari rangkaian sokongan boleh menjadi peristiwa yang mengubah kehidupan.
"Mempunyai rangkaian sokongan orang yang memahami anda adalah mengubah kehidupan untuk saya. Ia menyinari semangat saya, "kata Miller, yang kini bekerja dengan ACHA. Forum perbincangan di ACHA mempunyai 8,400 ahli dan menghitung, meliputi ribuan topik. Dan duta-duta ACHA yang hati-hati disediakan untuk membimbing pesakit dan keluarga mereka untuk menambah sokongan peribadi sepanjang perjalanan kesihatan mereka. Komuniti Rangkaian Sokongan di AHA juga mempunyai forum dalam talian untuk ibu bapa anak-anak yang mengalami penyakit jantung kongenital.
