Bagaimana Membangun Masyarakat Boleh Membantu Anda Mengatasi Dengan IBD |

Blogging adalah cara terbaik untuk memulakan kumpulan sokongan dalam talian untuk IBD.Thinkstock

Megan StarshakPhoto ihsan Megan Starshak

Pada tahun 2008, Megan Starshak yang mempunyai kolitis ulseratif (UC) bertemu Andrea Meyer, yang mempunyai penyakit Crohn. Mereka berdua sukarela di Camp Oasis, kem musim panas untuk kanak-kanak yang mengalami penyakit radang usus (IBD), ketika mereka mula membicarakan kekuatannya dalam membuka keadaan mereka dan berkongsi cerita dengan orang lain.

Setelah berkemah, sentiasa berhubung, sering bercakap tentang bagaimana orang lain dengan ulserative colitis (UC) dan Crohn bercakap tentang keadaan mereka. Starshak dan Meyer mahu menjadi lebih terbuka mengenai IBD mereka dan, pada tahun 2008, memutuskan untuk membuat baju T-shirt yang berkata, "Tanya saya tentang penyakit Crohn saya" dan "Tanya saya mengenai kolitis saya." Mereka mengambil idea itu lebih lanjut pada tahun 2010, mewujudkan halaman Facebook. Starshak berpendapat bahawa sejak dia dan Meyer menyukai baju yang lain, juga.

Mereka betul. Laman Facebook berjaya, dan kedua-dua wanita dibanjiri pesanan. Peminat turut menghantar banyak soalan mengenai aspek sosial dan emosi hidup dengan IBD. Orang ramai ingin tahu cara untuk mendapatkan penyakit, bagaimana untuk menerimanya, dan bagaimana tidak malu, kata Starshak. Sekali lagi, Starshak mendapat peluang untuk membangunkan sumber lain untuk orang-orang yang hidup dengan keadaan kronik.

Dengan demikian memulakan bukan keuntungan dan blog Pergerakan Great Bowel.

"Ini membuat saya merasa seperti saya mencari tujuan dalam saya "kata Starshak, yang telah didiagnosis dengan UC pada usia 18 tahun.

" Semua yang sangat keras, rasa frustasi, dan kesepian yang saya alami, orang lain telah melalui itu juga, "kata Starshak. "Jadi, apabila saya dapat berbalik dan memberitahu mereka, 'Saya telah berada di sana, dan ini adalah yang saya lakukan untuk meneruskannya,' atau hanya mengatakan, 'Ada harapan untuk anda,' ia mempunyai tujuan."

Bagaimana Membina Komuniti Boleh Membantu Anda Mengatasi IBD

Berurusan dengan berita tentang diagnosis kolitis ulseratif boleh menimbulkan pelbagai emosi , dari penolakan dan kemarahan kepada perasaan keletihan dan kemurungan.

Salah satu cara yang dihadapi oleh orang ramai terhadap keadaan yang sukar ini ialah mencari orang lain yang memahami keadaan mereka dan dapat memberikan perspektif bahawa para doktor dan ahli keluarga sering dapat ' t. Banyak orang untuk menyokong kumpulan untuk mempelajari strategi pencegahan baru dan untuk berkongsi seperti pengalaman.

Media sosial, blog, dan papan mesej menjadi penting dalam menyediakan ruang sokongan bagi mereka yang melawan penyakit kronik. Satu kajian yang diterbitkan pada bulan Oktober 2012 di Jurnal Penyelidikan Internet Perubatan mendapati bahawa blogging tentang penyakit membantu mengurangkan perasaan pengasingan, mempromosikan nilai diri, dan memupuk rasa masyarakat. Peserta dalam kajian itu juga menyatakan bahawa menjaga blog penyakit memberikan mereka peluang untuk bukan sahaja menceritakan kisah mereka tetapi untuk mendapatkan pemahaman yang lebih baik tentang pengalaman mereka, meningkatkan kepercayaan postdiagnosis mereka.

Tetapi mendedahkan pemikiran peribadi seperti itu adalah usaha yang unik. WalaupunStarshak merasa selesa menulis tentang kisahnya, dia memahami bahawa semua orang mempunyai kekhuatiran ketika membentangkan pertempuran mereka dengan penyakit kronik.

Bagaimana Membangun Masyarakat UC Melalui Blogging

Blog datang dalam pelbagai bentuk. Ada yang memoir untuk kawan dan keluarga; yang lain membina komuniti dalam talian dan menawarkan beberapa bentuk kejelasan untuk orang lain dengan keadaan yang sama. Starshak mengatakan bahawa apa sahaja tujuan itu, untuk menguraikan hidup anda atau kepada orang lain, cari dan menyelam.

Berikut adalah beberapa tips Starshak untuk bagaimana memulakan blog:

• Tulis apa yang anda tahu. Keikhlasan adalah kunci, katanya, dalam mewujudkan hubungan itu dengan orang lain, menolong diri sendiri, dan membina rangkaian yang orang percaya dan boleh dikaitkan. "Jangan cuba menjadi sesuatu yang anda tidak. Jangan cuba menjadi segalanya kepada semua orang. Tidak ada cara seseorang dapat menjadi pakar dalam semua aspek segala-galanya, "kata Starshak.

• Bina topik yang bergema dengan pembaca. Semasa perjalanan Starshak, dia mendapati bahawa kisah-kisah yang mungkin kelihatan terlalu mendebarkan seringnya yang paling dekat dengan rumah. Melangkah ke cerita-cerita yang menyentuh orang yang paling adalah cara yang hebat untuk mendedahkan suara anda.
• Don jangan takut. Blogging tentang penyakit kronik adalah usaha peribadi, tetapi tidak ada formula yang jelas mengenai cara mendekati blog. Sesetengah blogger menggunakan komedi untuk berkongsi cerita mereka; yang lain mengambil pendekatan yang lebih emosi. Jangan takut untuk mencuba taktik yang berbeza, dan jangan berkecil hati jika sesuatu tidak berfungsi seperti yang dirancang kerana, pada akhirnya, ia membantu orang lain dan berkongsi. " t. Jangan takut untuk belajar dan mengubah dan mengemaskini. Hanya pergi untuk itu, "kata Starshak.

Cara lain untuk Membangun Komuniti UC Online

Tidak baik jika blog bukan untuk anda. Terdapat banyak cara lain untuk melibatkan diri dalam komuniti IBD dalam talian, termasuk:

• Ikut atau buat vlog anda sendiri YouTube adalah tempat yang bagus untuk dengan mudah menyiarkan video dan mencari vloggers yang menyiarkan secara teratur, seperti Vince
• Sertai komuniti Jika anda tidak selesa memulakan cawangan anda sendiri, terdapat banyak kumpulan dalam talian yang anda boleh sertai untuk meneruskan perbualan atau mencari jawapan. Facebook adalah sumber yang hebat untuk mencari komuniti dalam talian. Saya Memiliki UC dan Kumpulan Sokongan Kolitis Ulcerative memberikan maklumat yang besar untuk mereka yang berurusan dengan UC, dari kisah peribadi kepada soalan dan jawapan.
• Dapatkan aktif di Twitter. Dengan suapan berterusannya, Twitter merupakan sumber yang baik untuk terlibat dan memahami lebih baik kolitis dan Crohn's. Dua yang mesti diikuti adalah Colitis dan Me dan Crohn dan Colitis UK.

Sekarang 33, Starshak telah menghabiskan seluruh kehidupan dewasanya untuk memerangi kolitis. Tetapi dia tidak melihat bahawa sebagai negatif, "Saya tidak boleh bayangkan siapa yang saya akan jika saya tidak pernah didiagnosis, dan saya tidak dapat membayangkan siapa saya jika saya bukan sebahagian daripada komuniti Pergerakan Great Bowel ," dia berkata. Sekarang apabila dia pergi ke acara atau bandar lain, tidaklah menjadi satu cabaran untuk mencari wajah yang biasa. "Ia baru membuka dunia kepada saya," katanya.

Pergerakan Great Bowel saat ini mendapat makeover dan bersedia untuk melancarkannya pada November 2017 dengan lebih banyak kisah peribadi, artikel berita, dan podcast.