Tatu di lengan kiri Marni Blake Ellis adalah perkataan "MSquared." Apa gunanya? Ia adalah nama amal yang dimulakan oleh pengeluar TV berumur 13 tahun Brooklyn pada tahun 2010 untuk meningkatkan kesedaran untuk pelbagai sklerosis. Apabila orang bertanya tentang tatu, mereka sering terkejut apabila mengetahui bahawa Ellis telah hidup dengan MS sejak berusia 23 tahun. "Mereka sangat tidak percaya," katanya. Itu kerana, pada kebanyakan hari, dia kelihatan "baik-baik saja."
Ramai orang yang mempunyai MS boleh mengaitkannya. Sesetengah gejala MS yang paling biasa - keletihan, kebas, kesemutan, kehilangan penglihatan, pening, spastik, dan masalah pundi kencing atau usus - tidak dapat dilihat oleh sesiapa tetapi orang yang hidup dengan penyakit progresif kronik, kata Nancy L. Sicotte, MD, pengarah Program Sklerosis Pelbagai dan latihan residensi neurologi di Pusat Perubatan Cedars-Sinai di Los Angeles. "Bagi orang yang mengalami gejala ini, sering kali kekecewaan yang tidak diketahui oleh orang lain bahawa mereka menderita," katanya.
Dan itu bukan sekadar orang yang tidak dikenali. Ahli keluarga juga mungkin mengalami kesukaran untuk memahami apa yang dialami ibu bapa, adik-beradik atau rakan kongsi dengan MS, kata Rosalind Kalb, PhD, naib presiden untuk penjagaan klinikal, perkhidmatan advokasi dan penyelidikan di Persatuan Pelbagai Sclerosis Kebangsaan. Lebih-lebih lagi, kebanyakan orang mendapat MS ketika mereka berusia dua puluhan atau tiga puluhan, ketika mereka masih muda dan sebaliknya sihat. Dan itu menjadikannya lebih sukar bagi orang lain untuk mengenali apa yang boleh, sebenarnya, menjadi penyakit yang sangat melemahkan.
Bagaimana Menjelaskan Gejala Tidak Menampakkan ke Dunia Luar
Jadi apa yang dapat anda ceritakan kepada keluarga, sahabat, dan rakan sekerja ketika anda 'tidak berasa seperti yang anda lihat? Berikut adalah nasihat daripada beberapa pakar - kedua-dua MD dan orang-orang sebenar yang tinggal dengan MS:
Jujur. Ellis, yang didiagnosis 10 tahun yang lalu, tidak pernah menyembunyikan MSnya. "Saya sangat terbuka mengenainya," katanya. "Saya hanya memberitahu orang jika saya tidak berasa sihat." Malah, dia terpaksa meninggalkan kerja beberapa kali kerana gejala MS, dan tiada siapa yang membantah.
John Platt, 41, telah didiagnosis dengan MS pada tahun 2005. Pada suatu hari, Ellis percaya bahawa ia telah mengambil masa untuk mendidik orang lain tentang keadaannya sebanyak mungkin. Penduduk Pittsburgh kehilangan keseimbangannya semasa berada di belakang rumahnya. Dia telah meninggalkan rotannya dan masuk ke bukit. Seorang lelaki muda yang bekerja untuk perkhidmatan rumputnya melihatnya tersandung dan tanpa berfikir berkata, "Baik - minum pada siang hari!" Walaupun Platt biasanya cuba mendidik orang ramai mengenai MS, kali ini dia tidak menghiraukan komentar itu dan pergi ke hari itu. Kadang-kadang, Platt mengatakan dia mendapati, "anda lebih baik untuk pergi." Belajar untuk mengatakan tidak
Jika anda tidak berasa sihat, tidak apa-apa untuk mengatakan demikian, kata pelaku yang berpusat di Brooklyn Lisa Rafaela Clair, 33, yang didiagnosis dengan MS pada tahun 2013. Tidak lama selepas diagnosisnya, Clair mempunyai tarikh pizza dengan beberapa kawan. Walaupun Clair mendapati bahawa dia berasa lebih baik apabila dia menghindari makanan seperti keju dan roti, dia pergi seperti yang dirancang dan menderita untuknya selepas itu. "Saya belajar bahawa saya boleh mengatakan tidak dan memberitahu kawan saya untuk memilih tempat yang kita semua boleh menikmati dan masih bersenang-senang," katanya. Sertai kumpulan sokongan.
"Kami sentiasa mengesyorkan bahawa orang yang mempunyai MS dan keluarga mereka menggunakan sumber seperti kumpulan sokongan. Dengan bercakap dengan orang lain, mereka dapat melihat mereka tidak bersendirian, "kata Dr. Sicotte. Anda boleh mencari kumpulan yang terletak berhampiran dengan anda di laman web MS Society Nasional . masa yang sukar ketika Ibu atau Ayah mempunyai MS dan tidak boleh melakukan apa yang boleh dilakukan oleh ibu bapa mereka, terutama jika mereka tidak kelihatan berbeza dari ibu bapa mereka yang lain. Bercakap dengan mereka di peringkat mereka, Kalb menasihati. "Penjelasan untuk 5 kanak berusia 15 tahun dan yang berumur 15 tahun adalah berbeza, "katanya. Bagi kanak-kanak yang lebih muda, terangkan gejala anda dengan kata-kata yang dapat mereka gambarkan dalam fikiran mereka." Anda mungkin berkata: 'Saya benar-benar letih hari ini. Saya rasa saya mempunyai banyak perkara berat ini di kaki saya dan saya cuba melangkah lumpur ke pinggang saya, "kata Kalb. Jika anda memberi mereka visual, dia berkata, anak-anak akan memahami lebih banyak daripada yang anda fikir .
Bottom Line Walaupun gejala anda tidak dapat dilihat oleh orang lain, mereka sangat nyata - dan itu bermakna anda tidak boleh mengabaikannya. Adalah penting untuk anda mendengar badan anda. Jika anda tidak, anda boleh keterlaluan atau memburukkan gejala, kata Sicotte. Bekerjasama dengan pasukan penjagaan kesihatan anda untuk mendapatkan gejala anda di bawah kawalan terbaik.
