Sklerosis berbilang, atau MS, adalah penyakit kronik, radang yang mempengaruhi otak dan saraf tunjang (sistem saraf pusat). Kerana ia tidak dapat diramalkan, orang yang mempunyai multiple sclerosis memerlukan sistem sokongan yang kuat di tempatnya. Untuk menjadi penjaga sklerosis berbilang terbaik, anda boleh menjadi orang yang anda sayangi, mengambil langkah-langkah untuk mempersiapkan diri.
"Sebagai penjaga MS, penting untuk mendidik diri anda tentang pelbagai gejala dan rawatan sklerosis," kata Linda Csiza, PT, DSc , NCS, penolong profesor di Sekolah Terapi Fizikal di Texas Woman's University di Dallas. Pengasuh MS perlu tahu bahawa dengan pelbagai sklerosis, keradangan boleh mengakibatkan kecacatan dan kehilangan fungsi.
Mengakui Tanda-tanda dan Gejala Multiple Sclerosis
Anggaran 1975 melaporkan bahawa terdapat 400,000 orang di Amerika Syarikat dengan MS- nombor yang tidak dikemas kini sejak doktor tidak dikehendaki melaporkan kes ke Pusat Kawalan dan Pencegahan Penyakit. Terdapat juga tiada pendaftaran rasmi orang yang mempunyai multiple sclerosis di Amerika Syarikat. Walau bagaimanapun, Persatuan Sklerosis Pelbagai Kebangsaan menganggarkan bahawa terdapat lebih daripada 2 juta orang dengan pelbagai sklerosis di seluruh dunia.
Gejala sclerosis pelbagai berbeza dari orang ke orang, tanpa satu set gejala yang tipikal pada kebanyakan orang dengan penyakit ini, kata Csiza . Gejala-gejala umum termasuk kelemahan, perubahan deria, keletihan, kesukaran berjalan, masalah keseimbangan, usus dan masalah pundi kencing, masalah kognitif, dan kemurungan. Pelbagai sklerosis penjaga perlu bersedia untuk membantu pada bila-bila masa kerana gejala bervariasi panjang dan intensiti.
Gejala pertama MS sering optik neuritis, yang membawa kepada perubahan dalam penglihatan, tetapi aduan nombor satu di kalangan orang dengan pelbagai sklerosis adalah keletihan. "Keletihan sering menjadi sebab orang berhenti bekerja dan bergantung kepada kecacatan," kata Csiza.
Memahami Jenis-jenis Rawatan Sclerosis Pelbagai
Sebagai penjaga sklerosis berganda, anda mungkin perlu memberikan ubat yang disayangi anda, terutamanya jika dia atau dia mengalami masalah ingatan, kelemahan, atau gegaran, jelas Jack Burks, MD, ketua pegawai perubatan Persatuan Sclerosis Pelbagai Amerika dan seorang profesor neurologi klinikal di Sekolah Perubatan Florida International University di Miami. Rawatan untuk multiple sclerosis termasuk ejen pengubahsuaian penyakit, ubat-ubatan anti-radang (steroid), dan ubat-ubatan pengurusan gejala.
Ejen pengubahsuaian penyakit termasuk biologi seperti interferon beta-1b, glatiramer acetate, dan natalizumab. Ubat-ubatan ini cuba menghalang sistem imun daripada merosakkan penutup pada saraf (myelin), yang mungkin menghalang kecacatan yang lebih jauh daripada berlaku.
Ejen pengubahsuaian penyakit biasanya diberikan dalam bentuk suntikan di bawah kulit.
Ubat-ubatan yang digunakan semasa suar sklerosis berbilang termasuk dosis tinggi steroid IV, yang menghalang keradangan. Dadah pengurusan gejala, seperti modafinil untuk keletihan dan dalfampridine atau baclofen untuk kekejangan otot, boleh membantu meningkatkan kualiti hidup.
"Pelan penjagaan dan penggunaan ubat-ubatan untuk rawatan MS, flare-up, atau pengurusan gejala berasaskan pada perkembangan setiap individu, "kata Csiza. "Dengan berlalunya masa, pelan penjagaan seseorang boleh berubah berdasarkan status dan ubat baru yang ada."
Orang yang mempunyai pelbagai sklerosis yang berada di ubat yang betul boleh masuk ke dalam pengampunan dan terus berfungsi pada tahap yang tinggi. "Sesetengah orang yang mempunyai multiple sclerosis yang merasa baik mungkin tidak mahu mengambil ubat yang berterusan, terutama jika ubat menyebabkan kesan sampingan yang tidak menyenangkan," kata Csiza. Sebagai penjaga sklerosis berganda, anda akan ingin menggalakkan orang yang anda sayangi untuk terus mengambil semua ubat dengan memperhatikan manfaat rawatan. Juga, memastikan ubat-ubatan tersebut diambil pada waktu terbaik sepanjang hari dan hari-hari terbaik dalam seminggu dapat membantu memastikan hasil terbaik.
Mengantisipasi Tugas Pengasuh Sclerosis Pelbagai
Memandangkan MS berlangsung dan orang yang anda sayangi telah meningkatkan tahap kecacatan, anda mungkin perlu menyediakan bantuan fizikal dengan tugas-tugas kehidupan seharian, seperti mandi, berpakaian, dan bergerak dari kerusi ke kerusi roda,
Jika penyakit ini membawa kepada masalah kognitif, anda mungkin perlu membantu mengurus aktiviti rumah tangga, seperti membayar bil, membuat janji, dan melakukan tugas kognitif yang lain.
Jika tahap kecacatan semakin teruk secara umum , ia mungkin perlu bergerak dari rumah pelbagai peringkat ke rumah satu peringkat, dengan lebih mudah menggunakan kerusi roda, kata Csiza. "Dan mungkin ada waktu apabila bantuan di luar diperlukan untuk memberikan penjagaan yang terbaik," katanya.
Lend Emotional Support for Multiple Sclerosis
Kemurungan adalah perkara biasa pada orang dengan MS, walaupun para dokter tidak yakin apakah Kemurungan adalah berkaitan dengan kawasan otak yang rosak oleh penyakit ini atau jika ia hanya dikaitkan dengan penyakit kronik, kata Csiza.
Berhati-hati dengan tanda-tanda dan gejala kemurungan, termasuk rasa mengantuk atau tidak dapat tidur; peningkatan atau penurunan selera makan; kehilangan keinginan untuk menyertai aktiviti biasa; dan peningkatan keletihan. Dengan mengiktiraf kemurungan pada awal, anda boleh bekerjasama dengan doktor yang anda sayangi untuk memastikan kemurungan dirawat dengan berkesan.
"Pengasuh juga memerlukan bantuan psikologi," kata Dr. Burks. "Ia boleh menjadi sangat tertekan untuk melihat orang yang anda sayangi menjadi sakit atau cacat."
