Alice Cook tahu cabaran mencintai seseorang dengan pelbagai sklerosis (MS). Suaminya, pembuat filem Jason DaSilva, telah didiagnosis dengan MS progresif utama beberapa tahun sebelum mereka bertemu. "Jason telah menggunakan walker pada masa yang kami temui," kata Cook, kini 36.
Kedua-dua penduduk Brooklyn bertemu di kumpulan sokongan MS di New York ketika mereka berusia 32 tahun. Kedua-duanya telah enggan peserta. Cook telah menghadiri hanya kerana ibunya, yang telah mengembalikan semula MS, mencadangkannya. DaSilva hanya pergi dengan nasihat ibunya.
Pada pertemuan itu, DaSilva bertanya kepada Cook, yang dia pikir itu lucu, untuk nombor telefonnya "supaya kita boleh bercakap tentang MS, tentu saja," katanya dalam "Ketika saya Berjalan, "dokumentari yang dibuatnya mengenai hidupnya dengan MS. DaSilva memanggil Cook pada keesokan harinya dan memintanya untuk makan malam. Mereka berkahwin setahun kemudian, pada September 2010, di mana DaSilva berkata nazarnya dari kerusi rodanya. "Ketika saya berjalan" telah ditayangkan di Festival Filem Sundance 2013 di Utah dan mendapat sambutan hangat.
Cook tahu bahawa dia harus menjadi pengasuh DaSilva dan itu bermakna kehidupan yang berbeza daripada kebanyakan pasangan pada awal tiga puluhan . "Saya mempunyai banyak penderitaan ketika kami berkencan," kata Cook. "Tetapi saya rasa saya tidak mempunyai pilihan kerana saya hanya jatuh cinta kepadanya."
Pengasuh MS Menjadi Ibu
Anak mereka, Jase, dilahirkan pada Februari 2013. Sebagai seorang ibu, jurutera, dan penjaga MS, Cook tidak mempunyai masa untuk dirinya sendiri, tetapi dia berkata dia tidak akan teragak-agak untuk melakukannya sekali lagi. "Walaupun saya mempunyai kebebasan peribadi yang jauh lebih rendah, saya mempunyai keluarga," katanya.
Sebelum Jase dilahirkan, Cook bertanggungjawab terhadap pengurusan MS sehari-hari dan keperluan penjagaan anak-anak DaSilva. Dia membantunya berpakaian dan menggunakan bilik mandi. Selain itu, kerana dia mengalami kesukaran menggerakkan tangannya, DaSilva juga memerlukan bantuan makan, dan Cook berada di sana untuk memberi makan kepadanya. Namun, sejak kedatangan bayi mereka, dan karena jadwalnya yang sibuk, Cook harus bergantung pada penjaga lain untuk membantu suaminya. Dia bangun pukul 6 pagi dengan anak lelakinya dan berlari bersama dengannya dalam jogger bayi. Pengasuh Jase datang pada 8 pagi, ketika Cook pergi dan mengambil kereta bawah tanah dari rumah mereka di Brooklyn untuk pekerjaannya. "Jason mempunyai pembantu dengannya sepanjang hari," kata Cook. Dia juga mempunyai pelatih yang membantunya dengan projek-projek filem yang dia terus menerus berusaha sebaik mungkin.
Ketika Cook pulang ke rumah, mereka makan malam bersama sebagai keluarga. Masak meletakkan bayi ke tempat tidur dan kemudian menghabiskan masa dengan suaminya. Tetapi pada masa itu, "Saya keletihan," katanya. "Saya terlalu letih untuk bertahan lebih lama lewat 10:00 malam."
Pada hujung minggu, dia mengambil Jase ke kelas berenang, dan kemudian sebagai keluarga ketiga berjumpa kawan-kawan untuk makan tengah hari di kawasan kejiranan mereka, memilih restoran yang boleh diakses oleh orang cacat. Salah satu projek semasa DaSilva adalah memetakan akses kerusi roda bangunan dan tempat lain di kawasan kejiranan yang berbeza dan berkongsi maklumat tersebut dengan orang lain.
DaSilva mengakui bahawa Cook tidak boleh menjadi pengasuh satunya sekarang bahawa mereka mempunyai Jase. "Dia tidak dapat menguruskan anak saya dan saya bersama-sama," katanya. "Itulah sebabnya kami mempunyai semua orang lain untuk membantu kami."
Pengasuh Perlu Bantuan, Terlalu
Cook juga mendapat sokongan daripada ibu bapanya, tetapi kerana mereka tidak tinggal di dekatnya, itu adalah kebanyakan emosi. "Ayah saya seperti sorak saya," katanya. "Dia juga penasihat yang baik untuk apa-apa. Ibu saya masih menolong saya dengan cara itu juga. "
Dan Cook tidak memikirkan negatif. "Saya tidak fikir tentang emosi," katanya. "Anda berasa lemah kerana awak sibuk. Saya tidak mempunyai masa untuk sedih. Saya hanya bertugas. "
Nasihat Cook kepada penjaga yang lain adalah bijak. Dan jangan takut meminta bantuan. Suatu ketika DaSilva jatuh di atas lantai dan Cook tidak tahu bagaimana untuk mendapatkannya kembali. "Saya tidak tahu bagaimana untuk membetulkannya kecuali untuk menghubungi rakan-rakan kami dan memanggil mereka," katanya. "Saya terpaksa melakukannya beberapa kali."
Menjaga Diri Sendiri untuk Penjagaan Terbaik bagi Orang Lain
Sebagai penjaga bagi seseorang yang mempunyai MS, anda harus berfikir tentang diri anda sendiri, kata Rosalind Kalb, PhD, psikologi klinikal dan pengarah Pusat Sumber Profesional di Sclerosis Pelbagai Kebangsaan Persatuan di New York City.
Mesej utama kepada penjaga MS adalah serupa dengan nasihat keselamatan pra-penerbangan para atendan penerbangan untuk "memakai topeng oksigen anda sendiri sebelum membantu orang di sebelah anda," kata Dr. Kalb. menyediakan penjagaan terbaik untuk seseorang yang anda sukai, penting untuk memberi perhatian kepada kesihatan fizikal dan emosi anda sendiri dan meluangkan waktu untuk rehat dan relaksasi anda sendiri. Kesejahteraan anda adalah penting untuk anda dan orang yang anda sukai. "
Menjaga seseorang dengan penyakit yang tidak menentu seperti MS meletakkan anda di bawah tekanan yang baik, kata Kalb. Tekanan itu boleh menimbulkan risiko peningkatan kesihatan dan perasaan sedih dan pengasingan. Oleh itu, pengasuh yang memberi masa untuk diri mereka sendiri lebih berhati-hati menjaga orang yang disayangi dengan MS, katanya.
Pengasuh mesti mengambil respirasi dan tidak merasa bersalah mengenainya, kata Kathleen Costello, RN, MS, seorang jururawat dan penyelidik bersekutu di Johns Hopkins Multiple Sclerosis Centre di Baltimore.
Menurut Cook, ia juga membantu "mendekati sesuatu sebagai teka-teki atau permainan dan bukan sebagai sesuatu untuk membuat anda turun."
