Lebih dari Dr. Gupta
Panduan Pengasuh untuk Diabetes Jenis 2
Paging Dr. Gupta: Adakah Saya Perlu Doktor Penjagaan Rendah?
Video: Stem Cells Menyembuhkan Jantung Rusak
Jane Northrop mengingati kejutan belajar anak perempuannya Nicole mengalami kecacatan jantung kongenital. "Rasanya seperti saya ditendang di usus," katanya. "Saya tidak dapat bernafas." Empat tahun kemudian, keadaan Nicole dan tanggungjawab sebagai pengasuh utama beliau masih boleh menjadi sangat menggembirakan. Tetapi Northrop juga telah menemui perubahan positif dalam dirinya dan bagaimana dia menangani keadaan anak perempuannya.
"Saya telah menjadi sangat lantang," kata Northrop. "Saya tahu sepanjang hidupnya sesuatu yang tidak betul, dan saya rasa saya tidak cukup agresif dengan doktornya untuk mendapat jawapan. Saya hanya mempercayai apa yang mereka beritahu saya, iaitu dia sihat. Tetapi sekarang jika ada sesuatu yang saya tidak fikir betul, saya akan mempersoalkannya. "
Nicole, 19, dilahirkan dengan dua lubang di hatinya di antara ventrikel kanan dan kiri, yang dikenali sebagai kecacatan septum ventrikel; tetapi kecacatan itu tidak didiagnosis sehingga dia berusia 15 tahun. Akibatnya, dia telah mengembangkan hipertensi arteri paru-paru dan sindrom Eisenmenger, yang menjejaskan aliran darah dari jantung ke paru-paru.
Hari ini, Nicole sangat terikat dengan keadaannya. Dia mengambil kelas seni dalam talian dan berharap dapat menjadi ilustrator buku kanak-kanak, tetapi dia terlalu lemah untuk bekerja di luar rumah dan perlu oksigen sepanjang masa.
"Saya mengambil masa dua tahun untuk mengetahui bahawa ini bukan mimpi buruk, bahawa ia adalah kehidupan sebenar, "kata Northrop, 52, yang telah membuat misi untuk memaklumkan dan menjadi peguam bela bagi Nicole dan yang lain seperti dia.
" Sekarang, saya akan bercakap apa-apa peluang yang saya dapat mengenai diagnosisnya, mengenai misdiagnosisnya, mengenai penyakit ini yang tidak didengar oleh siapa pun, "katanya. Pada tahun 2011, dia memulakan sebuah blog "untuk mendidik orang tentang penyakit Nicole dan apa yang dia jalani setiap hari."
BERKAITAN: Dilema Seorang Pengasuh
Krisis kehidupan atau peristiwa traumatik boleh menyebabkan tekanan dan kesedihan yang tidak dapat dibayangkan, Tetapi ia juga boleh membawa kepada apa yang dikenali sebagai pertumbuhan selepas trauma.
Dalam satu kajian baru-baru ini, para penyelidik meninjau 270 ibu bapa yang menjadi penjaga kepada anak-anak yang sakit parah. Para peserta melaporkan kecenderungan peribadi, profesional dan kewangan yang berkaitan dengan penyakit anak-anak mereka, tetapi kebanyakannya menyatakan terdapat beberapa hasil yang positif.
Respons ibu bapa diukur menggunakan Inventori Pertumbuhan Pasca-Traumatik (PTGI), satu soal selidik untuk menilai kesan positif kejadian negatif. PTGI mengukur faktor-faktor seperti pertumbuhan dan kekuatan peribadi, penghayatan kehidupan, berkaitan dengan orang lain, dan perubahan spiritual.
Peneliti utama Susan Cadell, profesor di Sekolah Kerja Sosial di Renison University College di University of Waterloo di Ontario, berkata hasilnya bermakna "kerana pengasuhan berterusan. Ia bukan peristiwa di masa lalu. Jadi ia menunjukkan bahawa walaupun orang ramai mengalami masalah tekanan, mereka masih boleh mengalami sesuatu yang positif. "
Denise M. Brown, pengarang beberapa buku mengenai pengasuh dan pengasas caregiving.com, tidak terkejut. "Tiada siapa yang memberitahu anda bagaimana untuk menjadi pengasuh. Anda hanya perlu memikirkannya, "katanya. "Seperti yang anda lakukan, anda menjadi lebih berdaya tahan, peningkatan keyakinan diri anda, dan anda menjadi lebih baik dalam menyelesaikan masalah. Saya sering berfikir pada diri sendiri, 'Jika saya memerlukan bantuan dengan sesuatu, saya akan meminta pengasuh keluarga.' "
Brown bertemu Northrop, yang blog untuk caregiving.com, sejurus selepas diagnosis Nicole. Pada masa itu, Northrop, yang tinggal di Orlando, Fla., Tidak dapat bersaing dengan semua kertas kerja yang berkaitan dengan penjagaan anak perempuannya.
"Di mana-mana," kata Brown. "Pemikiran untuk menganjurkan ia terlalu banyak untuk dia mengendalikan." Tiga tahun kemudian, Northrop menyampaikan sesi di caregiving.com mengenai menguruskan kertas kerja perubatan.
"Sebagai pengasuh, anda terpaksa menghadapi ketakutan yang paling teruk, dan kerana anda melakukannya, anda menjadi orang yang lebih kuat ini yang dapat mengendalikan perkara yang tidak pernah anda fikirkan," kata Brown. "Itulah yang berlaku kepada Jane."
Pertumbuhan pasca trauma tidak bermakna pengasuh tidak merasakan kesakitan dan penderitaan. Berikut adalah enam cara praktikal untuk membantu anda mencari sesuatu yang positif ketika menghadapi situasi yang mencabar dan tertekan:
Simpan jurnal. Menulis pengalaman anda akan memberi anda rekod seberapa jauh anda datang dan berapa banyak anda telah berjaya. "Jurnal boleh menjadi rekod transformasi anda," kata Brown. "Walaupun tiada siapa yang membantu anda, walaupun hari berlangsung selama 20 jam, anda melakukannya. Anda berjaya melakukannya. Dan jurnal akan membantu anda mengingatnya. "
Gambar-gambar yang baik. Kadang-kadang kita menumpukan perhatian kepada aspek-aspek negatif pengasuh yang kita dapati masa gembira, menurut Kim Miller, seorang perunding klinikal di SeniorBridge, pengurusan kebangsaan dan organisasi homecare, di Fort Lauderdale, Fla. Miller adalah pengasuh untuk ibu saudaranya, yang meninggal akibat kanser pankreas enam tahun yang lalu. Dia mengesyorkan foto memetik detik-detik istimewa seperti cuti dan hari lahir. "Memiliki detik momen yang baik dapat membantu saat-saat buruk - apabila anda semua ditekan - memudar sedikit," kata Miller.
Mempunyai ruang peribadi Brown mencadangkan penubuhan sebuah kecil ruang di rumah anda dan isi dengan perkara yang penting kepada anda. "Ia boleh menjadi gambar orang tersayang, buku, filem, karya seni. Apa pun itu, ia akan membantu anda mengelakkan daripada hilang dalam proses penjagaan dengan menyimpan sesuatu untuk diri sendiri, "katanya.
Jangan pergi sendiri. " Pada masa kebanyakan orang meminta pertolongan, mereka benar-benar keterlaluan, "kata Miller. Jika anda mula merasakan pembakar diri, beralih kepada ahli keluarga atau orang lain yang boleh membantu. "Saya mengesyorkan sekurang-kurangnya berunding dengan pengurus penjaga, walaupun anda tidak bersedia untuk menyewa penjaga, kerana mereka dapat membantu meletakkan rancangan untuk anda," kata Miller.
Pace yourself Penting untuk mengukir keluar beberapa "saya masa" dan mengambil rehat. "Mula perlahan," kata Brown. "Jika semua yang anda boleh ambil ialah rehat 10 minit pada mulanya, lakukan itu. Kemudian pada masa yang lain mengambil masa istirahat 20 minit, kemudian satu jam, dan secara beransur-ansur meningkatkannya kepada apa yang anda rasa selesa. "
Dapatkan sokongan. Northrop adalah ketua kumpulan sokongan tempatan untuk penjaga, yang memberikannya kestabilan. "Kadang-kadang hidup saya terasa begitu tidak terkawal," katanya, "dan ini satu-satunya perkara yang boleh saya lakukan untuk terus terus belajar dan mengajar orang lain mengenai penyakit ini." Seperti yang ditunjukkan Brown, "pengasuhan boleh menjadi seperti kesepian, proses terpencil. Menyertai atau mengetuai kumpulan sokongan boleh memberi anda rasa masyarakat dan membantu membina kemahiran yang anda miliki dari pengalaman pengasuh. "
