Bagaimana Arthritis Psoriatik Membantu Saya Cari Misi Saya |

Bagi sesiapa Hidup dengan keadaan kronik, menunggu rawatan baru dan lebih baik boleh menjadi sangat menyedihkan. Untuk Simon Stones, jawapannya mudah: Daripada menunggu orang lain untuk mendapatkan penawar, dia memutuskan untuk menyertai carian.

Pain telah menjadi sahabat tetap dalam kehidupan Stones. Sekarang seorang penyelidik pascasiswazah berusia 24 tahun di University of Leeds di United Kingdom, dia didiagnosis dengan bentuk arthritis zaman kanak-kanak yang dipanggil arthritis idiopatik remaja (JIA) pada usia dini. Selama bertahun-tahun, dia juga telah mengembangkan penyakit arthritis psoriatik, fibromyalgia, dan penyakit Crohn.

Apakah Rawatan Pertama Anda, dan Adakah Mereka Bantu?

"Saya sangat ingat cuba duduk di tingkat prasekolah pada usia 4 tahun, dan tidak dapat menyeberang kaki saya seperti yang dilakukan oleh anak-anak lain, "kata Stones. Malangnya, rawatan untuk JIA menimbulkan masalah sendiri.

"Di samping rawatan sekejap dengan steroid, saya pada mulanya dirawat dengan methotrexate [ubat anti-rematik] [jenama] Trexall," kata Stones. "Malangnya, saya tidak toleran terhadap dadah, mengalami kesan sampingan yang tidak menyenangkan seperti mual dan muntah. Saya melalui setiap formulasi methotrexate secara berurutan - penggantungan mulut pertama, kemudian tablet, kemudian suntikan subkutaneus. Kerana kesan-kesan sampingan yang saya alami, saya secara tidak sengaja menjadi 'tidak berpengalaman,' kerana saya merasakan saya tidak mempunyai pilihan lain. Kesan sampingan berasa lebih teruk daripada arthritis, dan saya ingat mengatakan 'Saya lebih suka berada dalam kerusi roda daripada mengambil ubat yang mengerikan itu.' "

Pada usia 10, Stones telah ditetapkan etanercept (Enbrel). "Pada masa itu, ia adalah salah satu rawatan biologi revolusioner yang baru dilesenkan untuk kegunaan kanak-kanak," katanya. "Selepas mengambil hanya beberapa minggu, perubahan dalam kesihatan saya adalah luar biasa. Saya dapat bangkit dan berjalan tanpa mengalami kesakitan. Saya dapat menikmati hujung minggu saya tanpa rasa mual dan muntah mengawal setiap langkah saya. "

Bagaimana Kesihatan Fizikal Anda Mempengaruhi Anda Secara Emosional?

Walaupun beberapa kejayaan dalam rawatan arthritis, keadaan itu membawa tol emosi berat di Stones. > "Seperti kanak-kanak yang hidup dengan arthritis, kesihatan mental saya tidak pernah dibincangkan," kata Stones. "Saya tidak pernah mendedahkan kepada sesiapa sahaja - termasuk ibu bapa, kawan, atau profesional penjagaan kesihatan - bagaimana saya benar-benar merasa di dalamnya. Saya botol semuanya. Walau bagaimanapun, perkara paling teruk adalah kesan bahawa arthritis mempunyai keupayaan saya untuk melakukan perkara biasa dengan orang muda yang saya dewasa - hanya kerana saya tidak dapat melakukan sesuatu secara fizikal atau terlalu letih untuk keluar. "

Secara sosial, Beliau menambah, "Saya dibuli, dipandang oleh orang-orang, dan ketawa."

Stones berkata arthritis membuatnya sukar baginya untuk mengalami masa kanak-kanak yang sebenar. "Berkembang dengan apa yang sering difikirkan sebagai penyakit orang tua "Saya terpaksa menjadi lebih bijak dan berhati-hati dengan apa yang saya lakukan, saya juga sangat tenang, saraf, dan bimbang."

Kapan dan Bagaimana Anda Diagnosis Dengan Artritis Psoriatik?

Sebagai seorang remaja, Stones menyedari perubahan pada kulitnya yang berbeza daripada ekzema yang pernah dia alami pada kanak-kanak, dan akhirnya didiagnosis dengan psoriasis plak di tangan, siku, dan lutut. doktor penjagaan utamanya dan pakar rheumatologi menentukan bahawa dia telah membangunkan arthritis psoriatik (PsA), af Orm psoriasis yang menjejaskan sendi.

"Gejala-gejala psoriatic arthritis boleh berbeza-beza antara manusia, dan bahkan dalam satu individu dari masa ke masa," kata Stones. "Beberapa gejala termasuk rasa sakit, bengkak, dan kekakuan dalam dan sekitar sendi; sakit di kawasan di mana tendon melekat pada tulang [dikenali sebagai enthesitis]; pitting, perubahan warna, dan penebalan kuku; dan keletihan. "

Bagaimana Anda Menangani Kesan Keletihan yang Melampau?

Untuk Stones, keletihan boleh menjadi gejala paling buruk dari semua. "Saya telah belajar untuk mengurus dan menangani kesakitan, kerana saya telah belajar menyesuaikan gaya hidup saya untuk melakukan perkara yang berbeza ketika saya berasa tidak sihat," katanya. "Bagaimanapun, saya masih berjuang untuk menangani keletihan yang ada akibat hidup dengan keadaan kronik, atau beberapa keadaan kronik dalam kes saya. Tidak ada tablet ajaib atau krim yang membantu menghilangkan atau mengurangkan keletihan. "

Jadi bagaimana Stones mengurus keletihannya? "Satu-satunya nasihat yang mantap adalah untuk mempercepatkan diri sendiri, yang lebih mudah dikatakan daripada dilakukan ketika anda bekerja, belajar, mengimbangi kehidupan keluarga, dan berusaha untuk mempertahankan kehidupan sosial," katanya. "Saya telah memberi kebenaran kepada saya untuk berehat lebih banyak, dan tidak merasa bersalah untuk berbuat demikian. Saya berasa sangat letih pada waktu pagi, jadi saya cuba mengimbangi kerja saya sepanjang minggu supaya saya bekerja ketika saya lebih produktif pada waktu petang dan malam. Ini semua tentang mencari apa yang berfungsi untuk anda, dan apa yang membolehkan anda mencapai potensi sepenuhnya. "

Bagaimana Menjadi Penyelidik Berubah Hidup Anda?

Setelah lulus dari Universiti Manchester, di mana beliau mengambil jurusan sains bioperubatan, Stones kini melengkapkan PhDnya. Beliau juga berkhidmat sebagai rakan penyelidik pesakit dan penasihat mengenai pelbagai projek nasional dan antarabangsa.

"Penyelidikan benar-benar telah mengubah hidup saya dalam banyak cara," kata Stones. "Saya mempunyai peluang untuk melakukan perjalanan ke dunia, untuk membangunkan kemahiran baru, untuk memenuhi begitu banyak orang yang mengagumkan, dan menyumbang kepada kehidupan yang lebih baik untuk orang yang hidup dengan arthritis dan penyakit muskuloskeletal yang lain, terutamanya golongan muda."

bekerja di beberapa projek selama bertahun-tahun, termasuk pembangunan cadangan Eropah untuk membuat peralihan dari kanak-kanak ke penjagaan dewasa, pembangunan aplikasi mudah alih untuk golongan muda dengan arthritis, dan penyeragaman pengumpulan data dari pesakit arthritis.

" Saya telah membuat misi saya untuk membantu orang memahami perbezaan di antara maklumat anekdot dan berasaskan bukti, dan mengapa kita perlu mencari sumber maklumat yang dipercayai untuk nasihat dan sokongan, "katanya. "Ia adalah peranan para penyelidik, profesional penjagaan kesihatan, dan rakan penyelidikan pesakit untuk memastikan penyelidikan dibuat dapat diakses oleh orang awam."

Bagaimana Anda Tetap Positif Dengan Kondisi Kronik?

Stones, yang mengisahkan hidupnya dan bekerja di laman web, mengakui bahawa dia mempunyai hari yang baik dan buruk. "Beberapa hari saya rasa menakluki dunia; pada hari-hari lain, keluar dari tempat tidur adalah perjuangan, "katanya. "Kenyataannya ialah saya tidak pernah tahu bagaimana perasaan saya apabila saya bangun esok atau bagaimana saya akan merasa hari ini. Ia seperti hidup yang tidak diketahui, dan itu boleh mencabar. "

Kuncinya, katanya, adalah untuk melakukan perkara-perkara yang anda benar-benar peduli. "Saya boleh memutuskan untuk duduk di sini rasa kasihan kepada diri saya sendiri; atau saya boleh meluangkan perhatian kepada angin, pergi ke sana, dan lakukan sesuatu yang saya suka, "katanya." Jika anda bertanya kepada saya bagaimana saya, saya akan mengatakan bahawa saya baik-baik saja, "tambah Stones. "Berbanding dengan banyak orang lain, saya melakukan dengan baik. Saya hanya cuba untuk meneruskan kehidupan dengan yang terbaik. "