Beberapa doktor memahami pesakit mereka dengan cara Muhammed Khan, MD, tidak. Seorang pakar rheumatologi di Hospital MetroHealth Case Western Reserve University, dia merawat pesakit dengan ankylosing spondylitis, atau AS. Dia juga hidup dengan kes penyakit sendiri.
Ankylosing spondylitis adalah bentuk arthritis radang. Tanda penyakit ini adalah pertumbuhan tulang yang ditemui di antara vertebra. Mereka menyebabkan tulang belakang menjadi kaku dengan derajat. Terdapat rawatan untuk melambatkan perkembangan penyakit ini, tetapi tidak ada penawar.
Kebanyakan pesakit Dr. Khan mempunyai pergerakan yang lebih baik daripada dia. Dia telah berjuang dengan bentuk ankylosing spondylitis yang sangat teruk selama lebih dari 50 tahun.
"Saya tidak mempunyai pergerakan tulang belakang saya, termasuk lehernya," kata Khan. "Saya tidak boleh mengangguk kepala saya. Jika saya perlu mengangguk kepala saya semasa berdiri, saya perlu membungkuk sendi pinggul saya. "
Dia tidak boleh membungkuk untuk mengikat kasutnya atau memalingkan kepalanya untuk melihat bahunya. Dia hampir tidak mempunyai keupayaan untuk mengembangkan dadanya, jadi "apabila saya bernafas, saya bernafas melalui diafragma," katanya. Namun, keadaannya membolehkannya menawarkan nasihat dan bimbingan kepada pesakitnya yang melampaui ubat. Dia tahu pesakit yang dia lihat pada hari ini tidak dapat memalingkan kepalanya dengan cukup jauh untuk melihat jika ada orang di tempat buta ketika dia memandu. Adakah dia membeli cermin pandangan luas? Tidak? Dia perlu, dan jika dia tidak, Khan akan meminjamkan dirinya sendiri.
Khan pertama kali mula merasakan kesakitan di bahagian belakang dan pinggang ketika dia berusia 12 tahun dan tinggal di Pakistan asalnya. Dia memberitahu doktor ia berasa lebih teruk apabila dia masih lagi dari ketika dia aktif, dan paling teruk pada waktu malam. Tetapi orang-orang ortopediknya yang berunding tidak mengakui penyakitnya.
Ketika ia mula mengalami sakit dada (karena tulang belakangnya tidak dapat lagi mentolerir pernafasan dalam) doktor mengobati dia untuk tuberkulosis. Apabila itu terbukti tidak berkesan, mereka memulakan satu tahun infusions intravena madu yang diimpor, yang kemudiannya dipercayai mempunyai nilai perubatan.
"Ia tidak mempunyai kesan pada penyakit saya, tetapi saya sangat manis," kata jenaka Khan . "Madu mesti masih berjalan di urat saya."
Tidak sampai dia memulakan kajian perubatannya bahawa Khan mendapati seorang rheumatologi yang memberinya diagnosis yang betul. Setelah dia dirawat dengan baik, keadaannya stabil. Dia menawarkan janji yang sama kepada pesakit sendiri.
Ubat boleh menghentikan keradangan, tetapi pesakit masih perlu bekerja untuk menjaga mobiliti mereka. "Tidur di atas katil yang teguh, tidak merokok sama sekali, melakukan senaman pernafasan yang mendalam, berenang adalah senaman yang ideal, dan menghindari hubungan sukan," kata Khan. "Semua perkara ini penting kerana sebaik sahaja anda mengawal keradangan, anda perlu mengekalkan sikap normal sebaik mungkin."
Sudah tentu, sebelum diagnosis, pesakit terdahulu dapat menghentikan perkembangan penyakit itu, jadi kesedaran AS adalah penting.
Khan telah menulis dua buku mengenai ankylosing spondylitis, satu untuk doktor dan satu untuk pesakit. Dia juga merancang laman web pendidikan pesakit yang dinamakan selepas gen HLA-B27 yang rapat dengan penyakit.
Bagi orang yang mempunyai spondylitis ankylosis, diagnosis lewat bermaksud mobiliti hilang, jadi Khan mendapati tujuan sebenar dalam misinya untuk mendidik orang lain. Walaupun kelemahannya sendiri, Khan mengembara dunia untuk membantu para profesional perubatan belajar mengenali gejala AS.
"Saya telah ke semua benua dan setiap negara di Eropah," katanya, "walaupun tidak mudah bagi saya ini hari untuk perjalanan. "
