Ketahui cara bercakap dengan doktor anda untuk mendapatkan rawatan MS yang sesuai untuk anda. Adakah anda terapi yang betul? Ketahui cara bercakap dengan doktor anda untuk mendapatkan rawatan yang sesuai untuk anda. Dapatkan tips tentang pengurusan kesan sampingan

Anonim

Acara ini dihasilkan oleh HealthTalk dan disokong melalui geran pendidikan dari Biogen Idec dan Elan Pharmaceuticals, Inc.

Pengumul:

Selamat datang ke program Sclerosis Multiple HealthTalk ini, Harapan Terapi Saya: Adakah Mereka Realistik? Program-program ini dihasilkan oleh HealthTalk dan disokong melalui geran pendidikan tanpa had dari MS ActiveSource. Kami berterima kasih kepada MS ActiveSource atas komitmen mereka untuk pendidikan pesakit. MS ActiveSource ditaja oleh Biogen Idec dan Elan Pharmaceuticals.

Ahli panel kami melaporkan bahawa mereka telah menerima pendanaan terdahulu daripada penaja program kami, Biogen Idec. Pendapat yang dinyatakan dalam program ini hanyalah pandangan tetamu kami. Mereka tidak semestinya pandangan HealthTalk, penaja kami atau mana-mana organisasi luar. HealthTalk menyediakan sumber untuk orang yang hidup dengan pelbagai sklerosis, tetapi maklumat ini bukan pengganti untuk rawatan perubatan. Seperti biasa, sila dapatkan nasihat doktor anda untuk nasihat perubatan yang paling sesuai untuk anda. Sekarang, inilah tuan rumah anda, Trevis Gleason.

Trevis L. Gleason:

Selamat datang ke HealthTalk. Saya Trevis Gleason. Bagi kebanyakan daripada kita, diagnosis sklerosis berganda datang dengan cepat. Sebelum kita tahu, kita bercakap tentang apa ubat yang kita perlukan dan terapi apa yang akan kita sediakan. Kami melakukan yang terbaik untuk membuat keputusan itu bersama-sama dengan pasukan penjagaan kesihatan kami.

Apa yang boleh kita harapkan dari terapi MS kita secara realistik? Bagaimana kita tahu jika rejimen rawatan yang kita lakukan adalah yang terbaik untuk kita? Malam ini, kita akan belajar bagaimana untuk mengukur kejayaan dan membincangkan cara untuk memastikan bahawa kita menerima penjagaan terbaik yang mungkin kita dapat. Kami bernasib baik malam ini untuk disertai oleh dua pakar terkemuka dalam bidang rawatan dan penyelidikan MS, Dr. Heidi Crayton dan Dr. Mariko Kita.

Mari kita mulakan dengan membincangkan matlamat spesifik terapi MS. Salah satu matlamat utama adalah untuk melambatkan perkembangan penyakit. Ubat-ubatan ini mengurangkan keparahan dan kekerapan exacerbations [gejala MS]. Dr Crayton, bolehkah anda memberitahu kami mengenai pelbagai jenis MS dan kemajuan mereka?

Dr. Heidi J. Crayton:

Yang pertama adalah kembalinya MS, dan ini mewakili kira-kira 55 peratus orang yang mempunyai MS. MS yang meremehkan adalah MS peradangan, dan ia digembar-gemburkan dengan kambuh dan terus tenang. Perkataan "remisi" adalah mengelirukan kerana kadang-kadang orang terus mengalami gejala. Sering kali, orang tidak mempunyai remisi 100 peratus di antara kambuh. Orang yang telah mengembalikan semula MS mempunyai peningkatan dalam gejala asas, atau mereka mempunyai gejala baru yang berterusan selama beberapa hari dan kemudian diam. Terdapat kestabilan antara gegaran tersebut.

Kategori kedua adalah MS progresif menengah. Ini menyumbang kira-kira 30 peratus daripada MS. Orang-orang yang mempunyai MS menengah-progresif telah mengembalikan semula MS tetapi cenderung mempunyai lebih banyak kemajuan. Mereka mungkin atau mungkin tidak mempunyai gegaran yang disempitkan, tetapi terdapat perubahan yang mantap walaupun mengalami kambuh. Orang yang mempunyai MS menengah yang progresif berkata, "Saya tidak dapat memberitahu anda dengan tepat pada hari apa yang memburukkan gejala bermula. Ia hanya menjadi buruk sejak beberapa bulan lalu. "

Kemudian jenis ketiga adalah MS progresif utama. Orang dengan MS yang progresif sangat tidak akrab dengan kambuh. Mereka mempunyai perubahan yang berterusan - sama ada perubahan yang akut, sangat cepat atau sangat perlahan - dari permulaan proses penyakit mereka dan tidak pernah mempunyai tempoh ketika mereka dapat mengatakan bahawa mereka mengalami gejala yang lebih buruk, atau gejala baru yang kemudian mereda. > Trevis:

Saya pernah mendengar istilah "MS yang semakin buruk." Pernahkah anda mendengarnya?

Dr Crayton:

Sebenarnya lebih tepat untuk menggunakan istilah itu.

Trevis:

Ada yang mengatakan bahawa MS mungkin bukan satu penyakit tunggal yang mempunyai beberapa subset, tetapi - terutamanya MS progresif utama - [itu] mungkin sebenarnya menjadi penyakit yang berasingan. Apakah pendapat anda?

Dr. Crayton:

Terdapat sedikit kajian yang meneliti isu-isu tertentu - memikirkan MS sebagai pelbagai jenis proses penyakit yang melibatkan pelbagai aspek sistem imun. Penyelidikan itu akan membantu membimbing kita ke arah cara baru merawat MS.

Trevis:

Kebanyakan terapi ubat hanya diluluskan untuk mengembalikan semula MS. Orang mengulas - di blog HealthTalk di MS - tentang kesukaran untuk mempunyai MS yang progresif atau memburukkan lagi dan tidak benar-benar merasakan ada apa-apa terapi dadah untuk mereka. Bagaimana anda merawatnya dengan ubat?

Dr. Crayton:

Saya selalu bertanya mengapa kebanyakan percubaan klinikal melihat produk untuk mengembalikan MS dan bukan penyakit progresif. Apa yang saya katakan kepada pesakit saya adalah penting untuk mendapatkan produk ini di pasaran dan mendapatkannya diluluskan. Sebaik sahaja mereka berada di pasaran, ia memberikan pakar perubatan MS untuk menggunakan ubat-ubatan tersebut untuk merawat individu dengan MS. Hanya kerana seseorang mengalami kambuh atau tidak ada relaps tidak bermakna kita tidak menggunakan produk interferon (interferon beta-1a [Avonex, Rebif], interferon beta-1b [Betaseron]). Kami mempunyai data yang menyokong penggunaan interferon dalam MS progresif menengah. Kami mempunyai ujian klinikal yang menunjukkan bahawa interferon berguna dan berkesan dalam MS progresif menengah. Di samping itu, jika ubat-ubatan ini tersedia, kami dapat menggunakannya dalam kombinasi dengan produk lain untuk merawat orang-orang yang mempunyai penyakit yang lebih progresif.

Sering kali, kami mempunyai pesakit di agen platform - produk interferon contohnya - (intravena) penyelenggaraan Solumedrol [methylprednisolone] atau penyelenggaraan IVIG (imunoglobulin). Kami kadang-kadang menggunakan kombinasi interferon dengan agen imunosupresan oral, seperti methotrexate [Trexall, Methotrex] atau Imuran [azathioprine]. Sebenarnya ada percubaan melihat keefektifan kombinasi Avonex dengan atau tanpa penyelenggaraan IV Solumedrol, dan dengan atau tanpa penyelenggaraan methotrexate. Orang ramai telah menggunakan gabungan seperti itu untuk beberapa waktu untuk merawat penyakit progresif. Hakikat bahawa produk-produk ini tersedia untuk kita memberi kita kesempatan untuk menggunakannya dalam kombinasi untuk merawat orang-orang yang mempunyai penyakit yang lebih progresif.

Trevis:

Penting bagi pendengar kita dengan MS yang menengah atau primer yang progresif untuk mengetahui bahawa walaupun rawatan mungkin tidak diluluskan secara teknikal oleh FDA [untuk jenis penyakit tertentu], terdapat maklumat penting yang menunjukkan bahawa rawatan tertentu berkesan untuk bentuk progresif MS.

Trevis:

Kita tahu bahawa Rawatan MS tidak akan menghentikan penyakit ini. Mereka tidak akan menyembuhkan penyakit ini. Kami berharap ia melambatkan perkembangan penyakit. Kami berharap serangan itu akan menjadi sedikit kurang teruk. Bagaimanakah kita menilai sama ada rawatan berfungsi untuk mana-mana pesakit tertentu?

Dr. Crayton:

Kami mengukur kejayaan dengan seberapa baik kita dapat mengurangkan frekuensi kambuh dan dengan seberapa baik kita dapat melambatkan kadar perkembangan penyakit. Itu sangat penting dari segi mengukur kejayaan. Apabila orang mula mengalami gegaran yang sengit yang melibatkan batang otak mereka, cerebellum mereka, sistem keseimbangan mereka, dan mereka memulakan ubat untuk merawat MS mereka, kadang-kadang mereka mempunyai kambuhan yang kurang biasa. Jadi itulah bagaimana kita cenderung untuk mengukur kejayaan.

Satu perkara yang sangat penting, bagaimanapun, adalah harapan, dan kadang-kadang orang berada di bawah tanggapan bahawa memulakan ubat-ubatan ini akan membuat mereka berulang-ulang dan bebas penyakit. Kami perlu menjelaskan kepada pesakit kami bahawa tiada satu pun daripada produk ini adalah 100 peratus [berkesan], dan ia dijangkakan akan terus mengalami gejala daripada MS mereka, tetapi matlamat kami adalah untuk memperlahankannya.

Trevis:

Terdapat gejala - keletihan, spastik, masalah kognitif, keseimbangan - yang boleh mengganggu bukan hanya dengan tugas harian tetapi dengan kualiti hidup. Dr. Kita, yang gejala MS bertindak balas terhadap kedua-dua rawatan farmaseutikal dan non-farmaseutikal?

Dr. Mariko Kita:

Sesetengah gejala pada pesakit tertentu mungkin lebih mudah untuk dirawat daripada yang lain, tetapi tidak selalu mudah untuk memberitahu yang mana yang akan menjadi paling responsif terhadap terapi. Beberapa simptom yang paling biasa yang saya rasakan termasuk keletihan dan apa yang saya panggil gejala sensori yang tidak biasa, menyakitkan. Pesakit mungkin mengalami pembakaran atau merasakan sensasi, denyutan atau rasa sensasi. Sekiranya anda berasa sakit dan tidak berasa, itu lebih sukar untuk dirawat. Gejala-gejala umum yang lain adalah kekejangan otot atau kekakuan - apa yang kita sebut spastik. Disfungsi usus atau pundi kencing adalah perkara biasa, seperti gangguan mood. Lebih sering daripada tidak, apa yang kita dengar dari pesakit adalah ketidaktentuan ini atau sekering pendek kepada keperibadian mereka. Disfungsi seksual juga biasa.

Trevis:

Betapa pentingnya bagi seseorang yang dekat dengan pesakit - pasangan, pasangan hidup, anak dewasa - untuk hadir di klinik?

Dr . Kita:

Saya fikir ia sangat membantu, pertama sekali, untuk melihat pesakit anda dengan kerap kerana anda mendapat rasa untuk siapa mereka, bagaimana mereka hidup dan apa yang mereka lakukan. Perkara-perkara ini membantu kita mencari cara untuk membantu gejala. Tetapi terdapat banyak, banyak individu di mana pasangan atau pasangan mereka datang dan tiba-tiba saya mempunyai pandangan yang sama sekali berbeza tentang apa yang sedang berlaku. Saya akan mempunyai pesakit yang merupakan orang yang paling cerdik, berani yang bercakap mengenai bagaimana, "Semuanya baik-baik saja, dan saya mengatasi," tetapi mereka tidak berkongsi semua perkara yang mereka "menghadapi." Jika saya tidak Mengetahui semua cabaran yang dihadapi, sukar untuk membuat perubahan.

Trevis:

Pesakit sering menjadi lemah apabila mereka berhadapan dengan kesan sampingan rawatan yang tidak selesa. Apakah beberapa kesan sampingan biasa terapi platform MS?

Dr. Crayton:

Interferon (Interferon beta-1a), Rebif [interferon beta-1a], Betaseron [interferon beta-1b]) dikaitkan dengan konstelasi gejala flulik yang termasuk sakit kepala, sakit otot, peningkatan suhu badan dan menggigil.

Memang penting untuk memantau enzim hati anda kerana mereka [gangguan] boleh menjejaskan hati anda. Itu mudah dijemput dengan ujian darah yang mudah. Kira-kira 10 peratus orang mengalami reaksi sistemik, selepas tindak balas, yang terdiri daripada tekanan, tekanan dada, berdebar-debar, keresahan, sesak nafas dan reaksi kulit. Mereka adalah yang paling biasa [kesan sampingan]. Ini tidak bermakna bahawa semua orang yang menggunakan produk ini akan mengalami mana-mana ini. Itu benar-benar tidak berlaku.

Sama ada orang mengalami kemurungan dengan penggunaan interferon mereka adalah sangat kontroversial. Terdapat beberapa kajian yang menunjukkan tiada kenaikan kadar kemurungan dengan penggunaan produk ini. Kemurungan adalah gejala yang sangat umum sebagai sebahagian daripada MS itu sendiri.

Trevis:

Beritahu saya perbezaan antara kesedihan dan kemurungan.

Dr. Crayton:

Kesedihan biasanya sedikit lebih pendek, dan ia tidak begitu mendalam dan merangkumi semua. Kadang-kadang kemurungan dinyatakan sebagai sikap apatis, menurun atau meningkat selera makan, dan tidak lagi mendapat kegembiraan dari perkara-perkara yang sebelumnya membawa kebahagiaan. Kemurungan adalah gejala yang biasanya dikaitkan dengan MS yang saya cuba untuk menjauhkan orang daripada berfikir kerana itu kerana terapi platform mereka kerana itu biasanya tidak berlaku.

Terdapat beberapa data yang mencadangkan bahawa mungkin terdapat beberapa pakatan antara gen yang bertanggungjawab untuk kemurungan dan untuk MS. Kemurungan adalah tindak balas yang sangat biasa terhadap diagnosis seperti ini yang akhirnya mengubah jangkaan hidup anda, tetapi saya tidak tahu persis mengapa terdapat peningkatan kemurungan dengan MS.

Trevis:

Bagaimana pesakit bekerja dengan MS mereka pasukan penjagaan kesihatan untuk menguruskan kesan-kesan sampingan, dan siapakah yang akan kita hadapi jika kita mempunyai keprihatinan?

Dr. Kita:

Terdapat pesakit yang secara langsung berhubung dengan orang yang membantu melatih mereka tentang suntikan mereka. Itu akan menjadi orang yang ingin anda bicarakan jika ada masalah suntikan. Sebaliknya, jika anda terkejut dan anda tidak pasti sama ada ia berkaitan dengan MS anda, perkara utama adalah, di pejabat tertentu, yang anda rasa paling selesa, dan siapa yang boleh dipercayai?

Trevis:

Bilakah masa untuk menilai semula terapi ubat?

Dr. Kita:

Setiap kali anda melihat doktor anda adalah masa untuk menilai semula rawatan anda. Kami ingin melihat orang sebulan selepas mereka memulakan rawatan, dan kemudian kami ingin melihatnya pada tiga bulan, kemudian enam bulan dan kemudian setiap tahun. Kami melihat beberapa faktor untuk menilai kejayaan rawatan: apa yang pesakit melaporkan, sejarah dan peperiksaan, kadar berulang, dan apa yang kita tahu tentang mereka selama beberapa tahun. Saya mencari perubahan kekuatan, koordinasi, kelajuan atau jarak berjalan, atau bagaimana mereka menyelaraskan bahagian atas mereka, atau mungkin ujian kognitif mereka. Akhirnya, MRI (pengimejan resonans magnetik) mengimbas: Adakah kita melihat luka baru? Ia adalah gabungan semua faktor ini.

Trevis:

Jika pesakit tidak memberi respons kepada terapi yang paling tradisional, maka apa yang berlaku? Kami tahu Avonex dan Betaseron, Copaxone [glatiramer acetate], Rebif, Tysabri [natalizumab]. Saya seorang pesakit yang tidak berjaya dalam terapi platform itu dan dengan doktor saya memutuskan untuk pergi ke Novantrone [mitoxantrone]. Apa yang anda lakukan untuk pesakit yang mengalami kesukaran?

Dr. Crayton:

Kita perlu menilai semua orang berdasarkan kes demi kes. Ada orang yang tidak banyak mendapat faedah daripada terapi platform, dan kita perlu meningkatkan tahap agresif dalam rawatan kita dan menjadikan lebih banyak ubat sitotoksik: Novantrone, Cytoxan [cyclophosphamide], imunoglobulin IV.

Kami gunakan immunoglobulin IV untuk gangguan autoimun lain dalam neurologi, dan terdapat data yang menyokong manfaatnya dalam merawat MS. Terdapat sedikit data yang mengatakan ia benar-benar tidak membuat banyak perbezaan. Ia benar-benar satu percubaan dan kesilapan. Ia bukan terapi satu-saiz-semua.

Datang ke saluran paip, kami mempunyai beberapa jenis antibodi monoclonal ubat-ubatan (protein yang menyerang sasaran molekul tertentu). Tysabri adalah antibodi monoklonal. Antibodi monoklonal direka untuk menyekat lekukan keradangan. Ia bukan penyembuh. Ia tidak menyebabkan penurunan kadar penurunan atau penurunan tahap 100 peratus, tetapi ia adalah produk yang paling berkesan. Ia lebih baik daripada interferon dan Copaxone, dari segi kekerapan menurun sebanyak 57 peratus berbanding 30 peratus, dan menurunkan perkembangan kecacatan. Ia adalah penilaian kes demi kes yang memutuskan produk mana yang terbaik untuk seseorang yang menggunakan, tetapi terdapat banyak pilihan.

Kadang-kadang ia adalah mengenai penggunaan kombinasi ubat-ubatan yang berfungsi dengan cara yang berbeza [yang] mempunyai mekanisme yang berbeza tindakan, dan kadang-kadang kita hilang dengan ketoksikan yang kurang kerana kita boleh menggunakan lebih daripada satu ubat yang lebih rendah. Terdapat banyak perkara untuk dipikirkan dari segi merawat seseorang yang mempunyai MS. Anda perlu mendapatkan sedikit lebih kreatif, tetapi selalu ada sesuatu yang dapat dilakukan.

Trevis:

LDN adalah sesuatu yang banyak orang ingin tahu.

Dr. Kita:

Naltrexone dosis rendah [Revia, Depade] adalah opagonate antagonist, ideanya ialah jika anda menghalang reseptor penipu anda akan membuat lebih banyak opiat, dan opiat adalah endorfin semulajadi badan anda. Menyekat bahawa pada tahap yang rendah entah bagaimana akan meningkatkan rembesan endorphin endogen anda sendiri, dan itu akan mempunyai kesan hiliran pada sistem imun dan gejala anda. Saya mempunyai pesakit yang telah mencuba ini, dan saya mempunyai keputusan yang tidak konsisten. Terdapat beberapa pesakit yang mempunyai apa yang mereka percaya tidak ada hasil yang menakjubkan dan yang lain telah memutuskan bahawa ia tidak melakukan apa-apa untuk mereka.

Dr. Crayton:

Saya mempunyai satu pesakit yang mempunyai MS menengah yang progresif yang merupakan yang memperkenalkan saya kepada Naltrexone dos yang rendah. Dia benar-benar tidak mempunyai banyak kesan selepas berada di dalamnya saya rasa sedikit lebih setahun. Saya tidak melihat sebarang manfaat.

Trevis:

Nah, saya tahu bahawa segala-galanya pada masa ini adalah anekdotal kerana kajian penyelidikan klinikal sangat sedikit. Persatuan MS [Kebangsaan] kini berada di belakang satu dalam model haiwan.

Trevis:

Kami akan membuka program ini kepada soalan dari penonton kami. Yang pertama kami adalah dari John di Pennsylvania, "Sebahagian daripada terapi gabungan saya termasuk IV bulanan Solumedrol [methylprednisolone]. Berapa lama selamat untuk kekal di Solumedrol?

Dr. Crayton:

Saya tidak pernah meletakkan garis masa yang pasti pada sebarang bentuk rawatan kecuali Novantrone [mitoxantrone]. Bagi orang yang berada dalam penyelenggaraan Solumedrol, adalah penting untuk menonton ujian darah mereka dan melakukan ujian ketumpatan tulang tahunan di kedua-dua lelaki dan wanita. Penggunaan steroid kronik boleh menjadi risiko osteoporosis atau osteopenia (penipisan tulang). Saya mengesyorkan penggunaan kalsium dan vitamin D [dengan Solumedrol].

Trevis:

Ramai yang mengalami masalah akut (gejala) yang teruk akan mendapat kursus tiga hari steroid. Apakah perbezaan dos antara steroid penyelenggaraan ini dan bulanan?

Dr. Crayton:

Ia sama. Anda biasanya mendapat gram sehari selama tiga hari atau lima hari untuk merawat kambuh, dan steroid penyelenggaraan biasanya satu gram sehari sekali sebulan. Sesetengah doktor mungkin menetapkan gram setiap hari selama tiga hari pada setiap suku tahun.

Trevis:

Soalan seterusnya kami datang dari Melody di Sherman Oaks

Melody:

Saya ' m pada terapi gabungan, iaitu Copaxone [cyclophosphamide], Solumedrol dan methotrexate [Trexall, Methotrex]. Saya telah mengambil ini selama dua tahun. Doktor saya mahu memulakan saya di Tysabri [natalizumab] bulan depan dan menghentikan segala yang lain. Berapa lama masa tunggu sebelum memulakan Tysabri?

Dr. Kita:

FDA (Pentadbiran Makanan dan Dadah) tidak membantu pengamal dengan pedoman. Ia cukup jelas bahawa mereka tidak mahu sesiapa di kombinasi apa-apa ubat secara jangka panjang. Terdapat satu kajian yang ditaja oleh syarikat dadah yang membuat Tysabri melihat pesakit yang telah berada di Tysabri pada masa lalu, sebelum ia dimatikan dari pasaran pada bulan Februari 2005. Percubaan klinikal itu memerlukan sesiapa yang menyuntik suntikan standard - Avonex [interferon beta-1a], Betaseron [interferon beta-1b], Copaxone [glatiramer acetate] atau Rebif [interferon beta-1a] - lepas rawatan itu selama sebulan, sebarang imunosupresan dan methotrexate , seperti halnya Imuran [azathioprine], mitoxantrone [Novantrone], Cytoxan [cyclosphosphamide] dan CellCept [mycophenolate] selama tiga bulan. Itulah soalan penting untuk meminta ahli neurologi anda kerana mereka mungkin mempunyai protokol yang berbeza.

Trevis:

Soalan seterusnya kami datang dari Nancy di Long Beach, California. Dia bertanya, "Adakah hasil yang baik dengan kemoterapi?"

Dr. Crayton:

Sering kali, terdapat hasil yang hebat dengan penggunaan agen kemoterapi seperti Novantrone atau Cytoxan. Jika orang telah berubah secara dramatik dalam tempoh enam bulan, saya menggunakan ejen kemoterapi untuk cuba membawa beberapa fungsi sebelum saya meletakkannya pada ubat penstabilan. Novantrone dan Cytoxan boleh sangat membantu bagi orang yang mempunyai penyakit aktif.

Novantrone sebenarnya diluluskan oleh FDA untuk digunakan dengan MS progresif menengah. Orang yang mendapat banyak manfaat daripada Novantrone adalah orang yang mempunyai penyakit yang lebih aktif atau mempunyai MRI yang sangat radang.

Terdapat juga ubat kemoterapi oral seperti methotrexate atau Imuran. Methotrexate biasanya dilakukan secara mingguan. Rheumatologi juga menggunakan methotrexate oral untuk merawat gangguan autoimun seperti arthritis rheumatoid. Dengan mana-mana ubat kemoterapi ini, sangat penting untuk menonton kiraan darah lengkap (CBC) dan [melihat] mereka dengan teliti. Penggunaan ubat-ubatan ini boleh sangat bermanfaat, tetapi ia memerlukan dimonitor.

Trevis:

Soalan seterusnya kami adalah dari Roxanne dalam Bronx, dan ia adalah untuk saya! Dia bertanya, "Saya membaca bahawa anda seorang tukang masak. Bolehkah anda memberi nasihat tentang diet yang akan membantu MS?

Badan yang sihat akan pulih dan bertindak balas terhadap apa sahaja yang lebih baik daripada badan yang tidak sihat, jadi makan diet seimbang adalah sangat penting. Selepas menghabiskan musim sejuk di Ireland dan makan makanan yang hampir semua organik, saya secara fizikal berasa lebih baik. Apabila saya kembali, saya sedang makan lebih banyak makanan tempatan. Ini semua tentang keseimbangan dan kemudahan kerana orang dengan MS mempunyai batasan di dapur. Anda perlu praktikal. Dr. Kita, adakah anda mahu bercakap tentang diet sama sekali?

Dr. Kita:

Tidak ada satu pun makanan yang telah menunjukkan secara konsisten manfaat positif dari segi MS. Satu cadangan yang saya buat kepada pesakit saya adalah untuk berhati-hati tentang makanan yang mereka tahu mereka sedikit alah kepada - mereka adalah makanan yang saya hindari mereka.

Trevis:

Soalan seterusnya kami datang dari James di Maryland.

James:

Saya mula berlatih selepas tidak bersenam selama lima tahun. Saya cuba kelihatan seperti Arnold Schwarzenegger kerana saya membina badan saya. Kedengarannya lucu, tetapi saya serius. Saya dapat melihat definisi dalam lengan saya dan segala-galanya. Betulkah saya MS?

Dr. Crayton:

Pasti. Ia sangat penting. Berada dalam keadaan baik dan selesa dengan baik untuk anda dan untuk MS anda. Badan yang sihat lebih baik. Saya fikir ia adalah perkara terbaik yang boleh anda lakukan untuk diri sendiri.

Trevis:

Latihan adalah penting untuk pesakit yang mencabar dan orang yang penat. Mana-mana tahap latihan akan menjadi baik untuk badan anda [dan] dengan itu menjadi baik untuk MS anda.

Dr. Crayton:

Pasti. Sangat penting bagi orang yang menghabiskan banyak masa di kerusi roda atau di tempat tidur untuk membantu seseorang melakukan gerakan gerakan pasif untuk membantu menjaga sendi bergerak. Ia membantu dengan nada otot juga. Saya peminat air yang hebat [latihan]. Anda lebih bersemangat di dalam air, dan air memberikan banyak rintangan. Sekiranya anda mempunyai kolam yang mudah untuk anda masuk dan keluar, masuk ke dalam cetek dengan alat pengapungan di sekeliling pinggang anda dan berjalan kaki pendek dari kolam terhadap rintangan.

Trevis:

Soalan seterusnya kami datang dari Mary di Williamsburg, "Bagaimana saya boleh memperbaiki ingatan saya?"

Dr. Kita:

Tema yang paling umum yang kita dengar dalam orang yang mempunyai MS adalah kesukaran dengan fungsi eksekutif. Ini adalah tugas yang membolehkan eksekutif peringkat tinggi berfungsi dan berbilang tugas. Anda perlu melakukan dua panggilan telefon sekaligus dan e-mel dan membuat hidangan lima hidangan pada masa yang sama. Itu lebih sukar bagi seseorang yang mempunyai MS kerana perlahan pemprosesan maklumat. Kadang-kadang ia muncul sebagai pendengaran. Orang akan berkata, "Saya tidak fikir pasangan saya boleh mendengar dengan sangat baik kerana setiap kali saya mengatakan sesuatu, dia berkata, 'Um, katakanlah sekali lagi.'"

Apa yang kita lakukan di sini tidak memaksimumkan ingatan tetapi faham apa yang perlu anda lakukan dan menjadikan anda lebih cekap dan berfungsi. Kami telah melihat menggunakan ubat memori di MS. Mereka ditangguhkan dengan baik, tetapi hasilnya sedikit kurang kuat berbanding dengan populasi Alzheimer. Sekiranya anda mempunyai MS, anda mungkin tidak dapat mengembangkan jenis demensia yang kita lihat dalam Alzheimer, jadi ubat-ubatan yang sama mungkin tidak membantu. Daripada memberi anda ubat-ubatan dan berharap bahawa itu menjadikannya lebih baik, kita melihat kekuatan kognitif dan perkara-perkara yang boleh membantu memaksimumkan fungsi anda.

Trevis:

Saya akan memberitahu anda sesuatu yang telah diberitahu oleh doktor saya. Otak anda akan cuba mencari jalan yang berbeza untuk mendapatkan pekerjaan yang sama, dan cara untuk menguatkan laluan berganda pada masa yang sama benar-benar kelihatan membantu. Doktor ini menyebut bahawa saya harus cuba, sekurang-kurangnya tiga kali seminggu, menonton dan bermain Jeopardy. Ada petunjuk dalam soalan itu. Anda perlu memikirkan jawapannya. Anda perlu menjawab jawapannya dan kemudian menafikan jawapannya kepada soalan. Oleh itu, anda menggunakan banyak bahagian otak yang berbeza untuk melakukan perkara yang mudah, yang melatih dan menguatkan laluan neural tersebut. John di Pennsylvania bertanya, "Bolehkah anda memberitahu saya bagaimana Tysabri [natalizumab] berfungsi untuk MS?"

Dr Crayton:

Ujian klinikal telah memberitahu kami bahawa Tysabri menurunkan kekerapan mengalami kambuh semula dengan 67 peratus, dan empat produk yang kami ada di pasaran sekarang melakukannya sebanyak 30 peratus. Terdapat penurunan yang mendalam dalam pengumpulan kecacatan fizikal dengan Tysabri.

Apa yang berlaku dengan MS, dalam litar keradangan ini, adalah sel darah putih (sel yang melawan jangkitan) menyerang benda-benda yang terkandung di dalam aliran darah. Kadang-kadang mereka keluar dari aliran darah dan, dalam hal MS, masukkan sistem saraf pusat. Dalam MS - apabila terdapat keradangan - sel-sel darah putih melambatkan kerana bahan kimia menariknya ke dinding saluran darah. Mereka berlabuh (melekat) pada dinding saluran darah. Terdapat reseptor di sel darah putih yang ada dok dengan reseptor di dinding saluran darah. Docking itu membolehkan sel darah putih bergerak melalui penghalang darah-otak (membran yang menghalang bahan daripada bergerak antara darah dan sistem saraf pusat) ke dalam otak, dan ke dalam sistem saraf pusat. Apabila sel darah putih berada di dalam sistem saraf pusat, mereka menghantar bahan kimia yang merosakkan akson (sel saraf).

Tysabri menghalang integral alpha 4 (reseptor di sel darah putih), jadi ia tidak lagi tersedia untuk mengendalikan dinding pembuluh darah. Ia tidak dapat diteruskan ke sistem saraf untuk mendatangkan malapetaka.

Trevis:

Dengan menghalang reseptor di sel darah putih, apakah kita melakukan kerosakan yang berpotensi terhadap sesuatu yang lain?

Dr. Crayton:

Itulah sesuatu yang selalu kita cari, tetapi dengan semua ubat-ubatan ini yang mengubah sistem imun, kita melihat jangkitan kecil dan kemudian jangkitan besar. Itu adalah sesuatu yang berlaku dengan Tysabri, dan kita harus berhati-hati dengan orang-orang di Tysabri - dan mana-mana ubat-ubatan ini - untuk memastikan sistem imun masih berfungsi dengan sewajarnya.

Trevis:

One final soalan: Adakah terdapat ubat-ubatan baru di luar sana untuk isu-isu pundi kencing?

Dr. Kita:

Selalunya ubat-ubatan baru yang dikeluarkan untuk pundi kencing [isu-isu]. Terdapat patch dan seluruh ubat oral yang tersedia untuk merawat disfungsi pundi kencing.

Trevis:

Saya ingin mengucapkan terima kasih kepada Dr. Heidi Crayton di Washington, D.C. dan Dr. Mariko Kita di Seattle. Dari kita semua di Rangkaian Pendidikan Multiple Sclerosis HealthTalk, saya Trevis Gleason.

arrow