TUESDAY, 31 Jan 2012 (HealthDay News) - Penyakit keluarga, sakit hati, penyertaan keluarga adalah pusat rawatan mereka, kata kenyataan dasar baru dari Akademi Pediatrik Amerika, yang meminta pesakit, ibu bapa dan ahli pediatriknya menjadi rakan kongsi di setiap peringkat penjagaan.
Di hospital, ibu bapa harus digalakkan tinggal bersama anak mereka, duduk di "pusingan" doktor, dan mengiringi anak muda semasa prosedur perubatan, kata kenyataan itu. Kanak-kanak juga harus memberi sokongan kepada ibu bapa, menghormati keutamaan mereka tentang penjagaan dan berkomunikasi secara terbuka dengan kanak-kanak dan remaja tentang keadaan mereka.
"Ia memasukkan tempat keluarga, sistem kepercayaannya, untuk membantu membuat keputusan," kata Dr Jerrold Eichner , pengarang bersama pernyataan itu dan ahli pulmonologi kanak-kanak dan bekas pengerusi Jawatankuasa AAP mengenai Penjagaan Hospital. "Ia pergerakan secara beransur-ansur, berlaku selama beberapa dekad."
Kenyataan itu, yang diterbitkan dalam talian pada 30 Januari dan pada edisi cetakan Februari Pediatrik , dipenuhi dengan pujian daripada penyokong kesihatan keluarga.
"Saya sangat menghargai kenyataan itu," kata Karen Herzog, pengasas bersama Yayasan Taman Sophia, sebuah organisasi yang berpusat pada membantu keluarga dengan anak-anak yang mengancam nyawa.
"Sangat penting organisasi profesional seperti AAP dan Persatuan Perubatan Amerika mengambil pendirian tegas terhadap penjagaan pesakit dan keluarga, "katanya.
Anak perempuan Herzog meninggal dunia akibat sakit yang jarang berlaku ketika dia berumur 4 tahun dan keluarganya mengambil keperibadiannya dengan gelar yang tidak biasa.
"Saya sebenarnya merekrut pengamal bekerja untuk pasukan penjagaannya, baik tempatan dan antarabangsa.
Kami ingin mengumpulkan satu pasukan yang menggabungkan pelbagai disiplin dan nilai-nilai budaya dan perspektif perubatan yang berbeza, "kata Herzog.
Satu keutamaan adalah memastikan perawatan itu tentang kebutuhan Sophia dan bukannya sesuai dengan praktik standar. dengan hospis selama dua setengah tahun, "kata Herzog." Biasanya mereka hanya tinggal ketika seorang anak mempunyai enam bulan atau kurang tinggal. Pada masa itu, kami memilih untuk menjaga rawatan [juga]. Kami mahu dapat membawa anak kami ke doktor atau hospital pada bila-bila masa yang kami pilih, dan bukannya apabila ia diluluskan oleh hospis. "
Dasar baru AAP menyokong fleksibiliti semacam ini.
Ia menggalakkan "memberi penghormatan kepada pengalaman pesakit dan keluarga dan memasukkan mereka dengan keutamaan pesakit dan keluarga ke dalam perancangan dan penyampaian penjagaan kesihatan," dan menyesuaikan perkhidmatan kepada "keperluan keluarga, kepercayaan, nilai budaya."
Kepekaan kebudayaan adalah penting, kata Eichner . "Jika pesakit atau keluarga mempunyai kebencian budaya atau peribadi, mereka mungkin tidak memberitahu anda; mereka tidak akan mematuhi rawatan itu, "katanya.
Pernyataan itu menyatakan spesifikasi untuk kemasukan keluarga." Di hospital, mengadakan sidang doktor [persembahan dan perbincangan pesakit] di bilik pesakit dengan kakitangan kejururawatan dan keluarga sekarang harus menjadi amalan biasa, "katanya, dan ibu bapa sepatutnya mempunyai pilihan untuk hadir semasa prosedur perubatan.
Herzog berkata dia berharap dasar itu lebih memberi penekanan terhadap penjagaan kanak-kanak di rumah, dan pada keluarga kanak-kanak yang mempunyai Keperluan itu juga merupakan pengiktirafan yang kuat terhadap teknologi maklumat kesihatan, kata Herzog. "Dasar ini membincangkan aliran maklumat. [Tetapi] tidak ada apa-apa tentang rekod perubatan elektronik, "jelasnya.
Dia juga mahu" keterbukaan kepada para praktisi apabila pesakit membawa maklumat yang mereka temukan di Internet. "
Kenyataan itu membahas komunikasi peer-to-peer, dan media sosial dan Internet adalah sebahagian daripada itu, kata Eichner. Bagi pesakitnya dengan fibrosis sista, kencing manis dan keadaan kronik yang lain, "[web] amat berguna untuk kanak-kanak yang lebih tua."
Kerjasama termasuk melibatkan pesakit dan keluarga dalam pasukan petugas, majlis penasihat dan jawatankuasa untuk meningkatkan keselamatan pesakit, dan pemimpin program sokongan rakan sebaya, kata kenyataan itu.
Mendapatkan pesakit dan keluarga di atas kapal membantu para doktor juga, kata Eichner. "Ia lebih mudah untuk menangani pesakit apabila mereka merasakan anda sedang mendengar," katanya. "Apabila mereka tahu bahawa anda akan jujur dengan mereka dan memberi mereka cerita lengkap tentang apa yang berlaku dengan anak mereka."
"Perubahan laut" berlaku dalam penjagaan kesihatan, kata Herzog. "keluar dengan pendirian seperti ini, sesuatu yang boleh dipatuhi kanak-kanak, apabila mereka diberi nilai oleh
rakan
mereka," katanya. "Mereka boleh dinilai oleh AAP atau organisasi lain Jika terdapat sebarang masalah, adakah para doktor mematuhi piawaian ini? Mereka seperti piawaian yang dapat diterima dengan minimum."
