Jutaan rakyat Amerika, kebanyakannya wanita, mempunyai fibromyalgia. Kondisi kronik yang ditandai dengan kesakitan yang meluas, kesukaran tidur, dan keletihan, fibromyalgia tidak dapat disembuhkan dan doktor tidak pasti apa yang menyebabkannya. Walaupun gejala mungkin datang dan pergi, mereka juga boleh menjadi sangat teruk untuk mempengaruhi keupayaan seseorang untuk bekerja atau mengendalikan tugas-tugas rutin. Kami bercakap dengan tiga wanita yang blog tentang pengalaman peribadi mereka dengan syarat - bagaimana ia mempengaruhi kehidupan seharian mereka dan apa yang mereka lakukan untuk mengurusnya:
Amy Mullholand , 42, didiagnosis pada tahun 2011. Blognya adalah The Fibro
Felicia (yang meminta nama belakangnya ditahan), 31, didiagnosis pada 2001. Blognya adalah Felicia Fibro.
Kat Overland , 26, didiagnosis pada tahun 2009. Her
Amy:
Saya telah pergi ke doktor keluarga saya pada masa itu, mengadu bahu, leher, belakang, dan sakit pinggul. Saya juga mengadu kekurangan tenaga dan keletihan. Selepas kira-kira lawatan ketiga, dia berkata dia mahu menjalani ujian darah. Kira-kira seminggu kemudian, saya menerima panggilan telefon dari jururawatnya. Dia memberitahu saya bahawa ESR saya (atau "kadar sed") dan CRP (protein C-reaktif) dinaikkan (yang merupakan tanda-tanda keradangan dalam badan) dan saya mempunyai ANA positif (antibodi antinuklear) yang mencadangkan penyakit autoimun). Dia berkata doktor itu mengesyaki bahawa saya mungkin mempunyai lupus. Apabila saya pergi untuk berunding dengan pakar rheumatologi, dia banyak bertanya-tanya, mendorong, mendorong dan menusuk. Apabila dia kembali, dia berkata "Anda tidak mempunyai lupus, anda mempunyai fibromyalgia." Saya terperanjat. Felicia:
Semasa tahun pertama kolej saya, saya mengalami kesakitan yang berterusan. Saya berasa lebih letih dan mendapati amat sukar untuk bersaing dengan rakan-rakan saya. Saya terus pergi ke doktor kerana saya tahu ada yang salah. Seorang doktor memberitahu saya bahawa dia mengalami sakit kronik selama bertahun-tahun dan saya hanya perlu belajar untuk menanganinya. Selepas melihat lebih daripada 15 doktor, saya akhirnya menerima diagnosis saya dan penjelasan untuk semua gejala saya. Saya berumur 19 tahun, seorang maharaja di kolej. Kat:
Saya mengalami tendonitis di pergelangan tangan saya seketika, jadi kesakitan pergelangan tangan tidak begitu bimbang saya. Perkara yang benar-benar membuat saya berjumpa dengan doktor adalah berbasikal yang mula menyakitkan lutut saya … basikal sepatutnya menjadi kesan yang rendah! Ia mengambil dua doktor untuk mengetahui bahawa saya tidak mempunyai osteoartritis di lutut saya, dan beberapa bulan ujian darah dan percubaan ubat sebelum akhirnya saya didiagnosis dengan fibromyalgia. RELATED:
Mengapa Fibromyalgia Pain Terasa Berbeza Bagaimana keadaan mengganggu aktiviti sehari-hari?
Amy:
Saya tidak pernah bekerja di luar rumah selama bertahun-tahun. Aku tidak dapat bekerja di luar rumah. Antara kadang-kadang tidak tidur selama 36 hingga 48 jam pada satu masa disebabkan oleh insomnia yang disebabkan oleh fibromyalgia, kehilangan ingatan dan kepekatan, dan kesakitan setiap hari, tidak mungkin saya dapat membuat jadual yang ditetapkan di luar rumah. Kerana kesakitan dan keletihan yang kuat saya rasa setiap hari, saya tidak boleh berdiri dan melakukan hidangan atau memasak makanan sebagai orang "biasa". Sangat sukar untuk merancang aktiviti-aktiviti di luar rumah saya kerana saya tidak pernah mengetahui tahap kesakitan dan tenaga saya. Felicia:
Jelas sekali, rasa sakit dan keletihan boleh menjejaskan seberapa banyak yang boleh saya lakukan, tetapi kebanyakannya mempengaruhi kehidupan seharian saya dengan menjadikan saya seorang perancang lebih. Saya selalu menjadi orang yang teratur, tetapi sekarang saya suka mempunyai banyak butiran supaya saya boleh membuat beberapa cadangan untuk cadangan sekiranya saya tidak merasa sihat. Pelan cadangan ini membolehkan saya terus melakukan aktiviti dan bukannya berputus asa, tetapi mereka memerlukan lebih banyak perancangan dan memaksa kehilangan spontan. Kat:
Fibromyalgia membuat banyak perkara yang sukar, tetapi masalah terbesar saya mempunyai dengan itu adalah ia menjadikan perjalanan meletihkan. Perjalanan panjang, tunggangan pesawat, atau berada di kakiku sepanjang hari biasanya mengambil segala-galanya daripada saya. Adakah rawatan "alternatif" yang anda dapati bekerja untuk anda?
Amy:
Rawatan alternatif yang paling banyak membantu saya ialah haba lembap. Saya menghabiskan banyak masa duduk di dalam tab mandi saya, dengan air panas seperti yang saya boleh tahan. Itu datang dengan cabarannya sendiri. Sendi dan otot saya kadang-kadang menyakitkan sehingga saya tidak boleh duduk di dalam tab seperti yang anda harapkan. Sebaliknya, saya perlu jatuh 6-8 inci ke dalam tab mandi. Yang sakit dan terkadang menakutkan saya! Maka itu adalah satu cabaran yang menyakitkan lutut, lengan, dan bahu saya untuk menghidupkan dan mendorong diri saya ke kedudukan berdiri untuk keluar dari tab mandi. Urutan adalah perkara terbaik untuk saya. Insurans saya tidak akan melindungi mereka walaupun. Felicia:
Urut sangat membantu saya berasa lebih baik, tetapi malangnya hasilnya hanya bersifat sementara. Sekiranya saya boleh mendapat rawatan mingguan, ia akan membantu saya merasakan kesakitan yang berterusan. Sudah tentu pelega tekanan yang anda dapat merasakan dari urut juga luar biasa dan boleh membantu mencegah suar … sekiranya kebanyakan kebanyakan polisi insurans kesihatan meliputi mereka seperti lawatan kesihatan yang kerap! Kat:
Saya suka urut yang baik! Ia sangat berguna selepas aktif selama beberapa minggu untuk melegakan kesakitan otot. Felicia:
Mendengarkan badan saya dan bertindak balas dengan sewajarnya mempunyai kesan keseluruhan terbesar. Sekiranya saya menyedari saya berasa letih, saya perlu berehat dan biarkan badan saya berurusan dengannya, walaupun saya mempunyai perkara yang perlu dilakukan. Ini juga bermakna perancangan untuk downtime, seperti sebelum dan selepas acara atau acara yang lebih besar. Jika saya tidak membiarkan tubuh saya berehat, lebih-lebih lagi aktiviti yang saya lakukan akan menyebabkan suar-up. Apa yang anda fikir adalah salah faham terbesar tentang fibromyalgia, dan ada apa-apa yang anda mahukan lebih ramai orang tahu tentangnya
"Saya fikir perkara yang paling disalahpahami tentang fibromyalgia adalah bahawa ia adalah benar. Tidak ada di kepala kita.
Amy Mullholand TweetAmy:
Saya fikir perkara yang paling disalahpahami tentang fibromyalgia ialah bahawa ia benar. Ia tidak ada di kepala kita. Kami tidak membuatnya untuk mencari perhatian atau cuba untuk keluar dari kerja. Saya suka bekerja; bukan sahaja untuk wang itu, tetapi untuk interaksi sosial yang saya mahukan. Saya benar-benar menginginkan bahawa orang tahu lebih banyak mengenai kehidupan sehari-hari bahawa orang yang mempunyai fibromyalgia perlu hidup. Saya harap mereka dapat memahami kesakitan sebenar yang kita rasakan. Felicia:
Saya rasa kesalahpahaman terbesar ialah ubat-ubatan yang diiklankan di televisyen akan melegakan semua gejala fibromyalgia untuk semua orang. Ini sangat menyedihkan kerana memberikan pesakit satu perasaan palsu bahawa mereka akan dapat mencari bantuan dengan ubat-ubatan, yang mana banyak yang tidak boleh. Ia menyebabkan ahli keluarga, kawan dan rakan sekerja menjadi lebih menghakimi mereka yang bergelut dengan gejala mereka. Pengamat ini mungkin merasa seperti orang yang hidup dengan fibromyalgia tidak melakukan cukup untuk menjadi lebih baik, yang biasanya sangat jauh dari kebenaran! Kat:
Banyak orang menganggapnya sebagai "diagnosis palsu" atau alasan untuk orang menjadi malas kerana tidak mudah didiagnosis. Fibromyalgia sering diberikan sebagai diagnosis tangkapan-semua jika sesuatu yang lebih spesifik tidak sesuai. Sebagai contoh, saya mempunyai penjajaran dan masalah fizikal dalam sesetengah sendi saya, tendonitis di lengan saya, beberapa pemampatan saraf, dan masalah auto-imun, dan semua perkara ini menyumbang kepada apa yang saya anggap diagnosis fibromyalgia saya.
