Sklerosis berbilang (MS) sangat mempengaruhi kedua-dua orang yang tinggal bersama MS dan mereka yang menjaga mereka. Walaupun mudah untuk menjadi tumpuan kepada gejala sklerosis berbilang orang yang terkasih, kadang-kadang tidak begitu mudah untuk mengenal pasti, mencegah, atau mengambil serius gejala pembakar diri.
Menjaga penjaga adalah keadaan emosi. Dalam temu bual dengan 421 penjaga tentang pengalaman mereka yang mengurus seseorang dengan pelbagai sklerosis, Perikatan Pengasuhan Nasional mendapati bahawa 77 peratus merasa belas kasihan pada masa diagnosis, tetapi berita itu juga membawa ketakutan, kebimbangan, kemarahan, kekeliruan, dan pengasingan kepada ramai. Hanya 17 peratus berkata mereka berasa optimis sejak awal lagi. Dari masa ke masa, mereka mengakui pengasuh mereka menyakiti hubungan lain, dan kira-kira satu dari tiga penjaga mengatakan bahawa kesihatan fizikal atau mental mereka sendiri telah mengalami akibat dari pengasuhan.
Salah satu sebab mengapa penjagaan untuk multiple sclerosis boleh mencabar adalah MS sering didiagnosis apabila orang berada dalam kehidupan peribadi dan profesional mereka. "Orang ramai tidak mempunyai model peranan, mereka mempunyai tanggungjawab lain, dan ia benar-benar menimbulkan beban yang meningkat," kata Deborah Miller, PhD, LISW, seorang profesor perubatan di Cleveland Clinic Lerner College of Medicine di Case Western Reserve University dan pekerja sosial di Pusat Mellen untuk Multiple Sclerosis di Klinik Cleveland. Keluarga mungkin mendapati bahawa mereka kurang bersosial dengan keluarga lain kerana mereka yang tersayang tidak dapat berani, yang boleh mengasingkan diri. Selain itu, penyakit itu akhirnya boleh menjejaskan potensi pendapatan seumur hidup keluarga kerana kehilangan pekerjaan dan kos penjagaan kesihatan, dan terdapat sedikit bantuan kewangan untuk keluarga tersebut. "Orang dengan MS tidak layak untuk program yang sama seperti beberapa kumpulan lain, seperti senior," tambah Dr. Miller.
Mengesan Tanda-tanda Pembakar Pengasuh
Kadang-kadang tidak mudah untuk diberitahu ketika pengasuhan telah mengambil tol. Apakah tanda-tanda? "Jika anda mula berasa marah, sangat lelah, seperti anda tidak mempunyai banyak tenaga seperti biasa, atau mempunyai kelakuan yang lebih singkat daripada yang biasa anda lakukan, pembakar diri boleh menjadi punca," kata Miller.
- Anda tidak tidur dengan baik
- Anda sering sedih, marah, atau marah.
- Anda
- Anda merasa tidak berpuas hati tentang masa depan.
- Anda berfikir untuk mengakhiri hubungan atau merosakkan diri sendiri atau orang lain.
- Kesan pembakar diri boleh menjadi tersebar luas. Ia boleh menjejaskan kesihatan emosi dan fizikal penjaga dan mempunyai kesan negatif terhadap orang yang mempunyai MS yang dijaga. Satu kajian veteran ketenteraan dengan sklerosis berganda mendapati bahawa mereka yang merasakan mereka mempunyai rangkaian sokongan sosial yang mantap (termasuk dan melangkaui penjaga mereka) kurang cenderung menjadi tertekan. Para penyelidik mengesyorkan bahawa membina sokongan sosial untuk kedua-dua orang yang tinggal bersama MS dan penjaga mereka dapat membantu keluarga tersebut.
Pembasahan pengasuh juga boleh mencederakan anda sebagai pasangan, yang membawa kepada pergolakan seperti perceraian. "Seperti banyak penyakit neurologi kronik, pelbagai sklerosis adalah salah satu penyakit umum di mana kadar perceraian sangat tinggi," kata ahli neurologi Omar Khan, MD, seorang profesor neurologi di Wayne State University di Detroit.
Douglas dan Tina Cooper: Apabila Cinta Lebih Teguh Daripada MS
Tetapi tidak semua perkahwinan berakhir kerana pelbagai sklerosis. Douglas dan Tina Cooper bertemu ketika mereka mahasiswa di Cornell University. Mereka jatuh cinta tetapi berpecah apabila Douglas disusun menjadi Tentera dan Tina belajar ke luar negara. Sembilan belas tahun kemudian, dengan satu perkahwinan masing-masing di bawah tali pinggang mereka, mereka sudah bersedia untuk menikahi cinta sejati mereka: satu sama lain. Tetapi satu perkara telah berubah untuk mereka: Tina memberitahu Douglas dia mempunyai multiple sclerosis. "Saya melihatnya, dan saya menghabiskan malam tanpa tidur yang tertanya-tanya jika saya dapat mengendalikannya," kata Douglas. "Saya memutuskan saya boleh." Dia tidak melihat ke belakang.
Tina mempunyai sedikit gejala sclerosis berganda semasa dekad pertama perkahwinan mereka. Tetapi dekad kedua mereka bermula dengan masalah yang menyebabkan dia tidak menggunakan kakinya. Sepuluh tahun kemudian, dia terlelap dan tidak menggunakan tangannya.
Melalui semua itu, Douglas melihat kisah cinta mereka sebagai sesuatu dongeng romantis, bahkan menulis buku mengenai komitmen mereka antara satu sama lain:
Ting dan saya: Memoir Cinta, Keberanian, dan Pengabdian (// www.tingandi.com/). Hari ini, Tina dan Douglas tinggal di New York. Douglas membantu untuk menjadualkan dan membayar pembantu penjagaan kesihatan dan jururawat yang diperlukan Tina, dan dia menguruskan perniagaan penulisannya sendiri di sisi. "Sekiranya saya tidak menyumbang kepada penjagaannya, saya fikir saya akan berasa tidak selesa untuk mengejar minat saya sendiri," katanya. "Tetapi kerana saya dan saya, saya merasakan saya mengambil bahagian dalam beban, ini telah berlaku kepada kita berdua, dia membebankan beban yang lebih tinggi, dia luar biasa dan sangat kuat, dia adalah orang yang paling berharga di dunia. "
Cincin perkahwinan mereka ditulis dengan" A Dream Come True "dan pada ulang tahun ke-25 mereka, Douglas memberikan Tina sebuah hati yang berkata" Bersama Selamanya. "
Merawat Yourself
dan menjaga kedekatan hubungan anda, pertimbangkan langkah-langkah penjagaan diri penjaga:
Lihat MS seperti yang berlaku kepada anda berdua.
- "Jika anda melihat banyak sklerosis yang hanya berlaku kepada pasangan anda, yang boleh menyebabkan kebencian, "Kata Douglas. Anda perlu bekerja sebagai satu pasukan untuk menghadapi pelbagai sklerosis. Berbincang dengan doktor bersama
- Dr. Khan mengatakan bahawa banyak penjaga boleh merasa tertutup jika orang yang mereka sayangi tidak akan bercakap secara terbuka mengenai keadaan atau implikasi masa depan. Doktor tidak boleh bercakap dengan ahli keluarga tanpa kebenaran kerana undang-undang privasi pesakit, dan kadang-kadang sukar bagi pesakit untuk bersetuju dengan dialog terbuka ini. Tetapi ia membantu penjaga untuk disertakan, untuk bertemu dengan doktor anda yang tersayang untuk ketenangan pikiran anda sendiri, kata Khan. "Banyak penjaga yang lebih santai ketika mereka pergi, apabila mereka mendapat maklumat yang mereka perlukan mengenai penyakit itu dan belajar tentang rawatan," katanya. Bincangkan tentang keperluan anda.
- Pengasuh sering meletakkan keperluan orang yang mereka sayangi terlebih dahulu, kadang-kadang mengabaikan mereka sendiri atau merasa bersalah kerana ingin melakukan perkara yang mereka nikmati apabila orang yang mereka sayangi tidak dapat. Bercakap dengan orang yang anda cintai tentang apa yang anda perlukan dan bagaimana anda boleh membuatnya berlaku. Miller mengatakan adalah penting untuk mencari cara untuk menikmati aktiviti yang pernah anda lakukan sebagai pasangan atau keluarga, sama ada secara terhad sebagai kumpulan keseluruhan atau anda sendiri. Mencapai sokongan.
- Bercakap dengan yang lain pasangan atau penjaga yang berada dalam perjalanan yang sama boleh membantu. Bergabung dengan kumpulan sokongan individu atau maya untuk penjaga akan memberi anda idea tentang bagaimana untuk mengimbangi keperluan semua orang dengan lebih baik. Douglas dan Tina telah aktif dengan Masyarakat Sklerosis Pelbagai Kebangsaan, dan dia mengatakan bahawa kumpulan sokongan membantu mereka. Simpan dan merancang.
- Walaupun gejala Tina adalah minimal apabila dia dan Douglas berkahwin, Coopers tahu bahawa perbelanjaan boleh meningkat pada masa akan datang. "Mengetahui bahawa ia berada di kaki langit, kami hidup dengan berhati-hati," kata Douglas, yang memegang ijazah PhD dalam kejuruteraan. Dia berpindah ke pekerjaan dengan syarikat besar untuk mendapatkan faedah yang selamat, dan dia melabur dalam pelan insurans penjagaan jangka panjang yang telah membantu Coopers mampu menjaga penjagaan yang mereka perlukan. Untuk pasangan muda yang menghadapi masa depan yang tidak menentu, membuat perancangan dapat menenangkan. Mengejar minat anda sendiri.
- Douglas, yang kini berusia 70 tahun, bersara pada usia 58 tahun untuk membantu menjaga isterinya. Tetapi sejak itu, dia juga membina perniagaan membantu orang menulis dan menerbitkan memoir mereka. Menyelaras tugas penjagaan.
- Banyak penjaga merasakan perlu mengambil majoriti tanggungjawab, tetapi lebih baik untuk berkongsi beban. Menjadi khusus dengan bantuan yang anda perlukan - rakan dan keluarga ingin membantu, tetapi tidak dapat menjangkakan apa yang anda perlukan. Sesetengah mungkin bimbang tentang berapa banyak komitmen yang anda mahu mereka buat, kata Miller, yang mencadangkan bermula dengan permintaan terhad, seperti menghabiskan beberapa jam dengan orang yang anda sayangi semasa anda pergi ke janji temu doktor anda. Gunakan penjagaan berjaga-jaga.
- Tidak apa-apa untuk mengatakan, "Saya memerlukan rehat." Cari keluarga, rakan, dan juga pembantu kesihatan rumah yang dibayar yang mampu memberi penjagaan sehari atau hujung minggu supaya anda boleh berehat dan mengisi semula. Kumpulan sokongan sklerosis pelbagai tempatan anda boleh merujuk anda ke sumber penjagaan tangguh yang ternama di kawasan anda Sewa profesional.
- Walaupun anda tidak boleh menyewa pembantu kesihatan rumah sepenuh masa, t mahu, Miller menasihati menggunakan perkhidmatan sedemikian paruh waktu untuk membantu dengan aktiviti-aktiviti kehidupan seharian, seperti mandi dan tandas. "Ini akan membantu mengekalkan ikatan perkahwinan atau bon ibu bapa," katanya. Bagi Coopers, penjagaan sepanjang hari telah membolehkan Douglas dan Tina terus hidup dengan selesa bersama walaupun Tina berada di atas katil.
