Isi kandungan:
Dalam keluarga Kassandra Benjamin, anak sulung adalah bayi, dan bayi adalah "ibu." Ini bunyi seperti teka-teki, tetapi tidak.
Kassandra, 15, dari West Palm Beach, Fla., Telah merawat saudara lelakinya, Joshua, selagi dia boleh ingat. Joshua, 17, mengalami masalah mental dan fizikal yang teruk akibat gangguan genetik yang dikenali sebagai Sindrom Coffin-Lowry. Dianggarkan 1 dari 50,000 orang mengalami gangguan, yang menyebabkan keterbelakangan mental dan kelainan kepala, muka, dan kerangka. Coffin-Lowry menjejaskan kanak-kanak lelaki lebih teruk daripada kanak-kanak perempuan.
"Saya melihatnya sebagai saudara lelaki saya, yang memerlukan bantuan saya," kata Kassandra, yang pergi dengan Kassy. "Saya berasa seperti ibunya kadang-kadang."
Kassy tidak jarang. Dianggarkan 1.4 juta kanak-kanak di antara 8 dan 18 berkhidmat sebagai penjaga di Amerika Syarikat Walaupun kebanyakan penyelidikan dan sokongan untuk penjaga dikhaskan untuk penduduk pertengahan umur orang Amerika yang menjaga ibu bapa mereka yang tua atau kurang upaya, atau ibu bapa yang menjaga anak-anak kurang upaya mereka, kurang fokus kepada anak-anak Amerika yang menjaga saudara kandung, ibu bapa dan lain-lain. Kajian baru-baru ini melibatkan 1,281 pelajar sekolah menengah Seorang ahli keluarga mempunyai kadar kecemasan dan kemurungan yang jauh lebih tinggi.
"Dengan mengubah penjagaan kesihatan dan penjagaan yang lebih teruk dan penyakit kronik yang dikendalikan oleh keluarga, kami tidak mencukupi untuk peranan anak-anak," kata Connie Siskowski, presiden Persatuan Pemelihara Pemelihara Amerika (AACY), sebuah organisasi bukan keuntungan di Florida Selatan yang menumpukan perhatian untuk membantu para penjaga muda dan keluarga mereka.
Pengasuh remaja lebih cenderung untuk keluar dari sekolah, memaparkan kerja sekolah mereka, dan menjejaskan kesihatan mereka sendiri. Data yang dikumpul oleh AACY menunjukkan bahawa sesetengah daripada mereka mengalami gangguan gastrousus, kecederaan daripada mengangkat ibu bapa dan orang kurang upaya yang kurang upaya, keletihan, sakit kepala dan PTSD.
"Bergantung pada jenis keadaan pengasuhan yang mereka harus berurusan, traumatik, "kata Siskowski, yang ketika kanak-kanak merawat datuknya yang sakit dan trauma setelah mendapati dia mati. Ia juga mungkin traumatik untuk penjaga muda untuk penjagaan secara fizikal untuk orang dewasa yang bertentangan jantina, membantu mereka mandi, penjagaan luka, dan menggunakan tandas, kata Siskowski.
AACY sedang cuba untuk menjaga populasi yang semakin meningkat remaja pemelihara di 25 sekolah di seluruh Palm Beach Country, Fla., dan dengan bekerja dengan sekutu di seluruh Amerika Syarikat.
"Walaupun anda secara fizikal di sekolah, jika anda bimbang tentang seseorang yang anda cintai, anda tidak mental dan benar-benar tidak boleh fokus, "kata Siskowski.
Untuk membolehkan lebih banyak masa dan ruang untuk memberi tumpuan kepada tugas sekolah, pelajar mengambil bahagian dalam pengurusan tekanan, penyelesaian masalah, pengurusan masa, dan bengkel membuat keputusan. Mendapatkan maklumat yang sesuai umur tentang penyakit yang mereka hadapi dalam anggota keluarga membantu mengurangkan kecemasan mereka. Pekerja sosial melawat rumah pelajar dan cuba menyediakan sumber - dari komputer ke landasan kerusi roda - yang membantu pelajar dan keluarganya, yang kebanyakannya menghadapi cabaran kewangan.
Kassy mengambil bahagian dalam bangunan kemahiran dan kumpulan sokongan AACY lapan minggu sekolahnya serta bengkel teknik relaksasi. AACY juga telah menyediakan Kassy dan keluarganya dengan rujukan untuk bantuan kesihatan rumah, penjagaan tangguh, tunjuk ajar, bekalan sekolah dan sokongan kewangan, akademik, dan sosial yang lain.
Pelajar seperti Kassy boleh menjangkau dan berkongsi cerita mereka di Facebook AACY Halaman, atau melalui e-mel di [email protected].
Kanak-kanak Merawat Orang Dewasa
Kassy menikmati kehidupan remaja yang biasa: Dia berada di peringkat ke-10. Kursus kegemarannya adalah sejarah dan seni dunia. Dia menyulitkan kerja rumah, kawan, dan teman lelaki, dan walaupun dia bergelut dengan grednya pada masa lalu, dia kini mendapat As dan Bs. Tetapi dia juga membantu ibunya menukar lampin saudaranya, memberinya ubat, memberi makan kepadanya, dan menjadikannya syarikat. Walaupun Yosua berkembang seperti bayi - dia tidak boleh berjalan, bercakap, atau menjaga dirinya sendiri - dia terus bertambah dan beratnya lebih dari 100 paun. "Saya mendapat sakit belakang dari mengangkatnya kadang-kadang," kata Kassy.
"Dia seperti ibu kecil," kata Maria Benjamin, ibu Kassy. "Dia lengan kanan saya, dia rock saya, dan sahabat saya. Dia tahu keadaan itu berlaku. Dia dilahirkan dan tidak mempunyai pilihan. Tetapi dari itu dia berkembang menjadi jantung emas, "kata Maria.
Ibu dan ayah Kassy telah berpisah selama beberapa tahun. Ayahnya bersara dan tinggal di New York. Dia kadang-kadang melawat keluarga dan membantu mereka secara kewangan, tetapi mereka berjuang, dan Maria menganggur. Kassy berkata dia merancang untuk pergi ke kolej dan mahu menjadi ahli bedah atau ahli antropologi forensik.
"Saya seorang yang suka menyelesaikan dan menganalisis perkara," katanya. Tetapi Maria tidak pasti bagaimana mereka akan membayar pendidikannya.
Kassy bimbang tentang Joshua, sebagai seorang ibu. Dia selalu cemas tentang kesihatan abangnya, terutamanya apabila dia semakin mendekati 18. Seorang lagi abang, Jonathan, yang juga pernah mengalami Sindrom Coffin-Lowry, meninggal akibat komplikasi pada tahun 2001, ketika berusia 18 tahun.
"Saya cuba tidak berfikir tentang kehilangan Yosua, tetapi ia sentiasa di belakang fikiran saya, "kata Kassy.
Kassy didiagnosis dengan ulser, yang dia dan ibunya percaya disebabkan oleh tekanan dan kecemasannya, ketika dia berada di ketujuh gred. Dia telah dimasukkan ke hospital dua kali untuk keadaannya.
"Saya melihat seorang pakar psikiatri kerana ibu saya menyangka saya tertekan. Mereka memberitahu saya untuk membicarakannya, pergi keluar dan bernafas, dan jangan menyimpan barang yang dibotol, "katanya.
Dia belajar untuk mengurangkan stresnya dan menguruskan ulser dengan ubat.
" Saya biasanya melekat dalam fon kepala saya dan pergi berjalan-jalan di kawasan kejiranan saya, dan di sekitar tasik, dan saya bernafas, "katanya. Dia juga suka menari, terutamanya hip hop" Ia membantu saya melepaskan diri dari segala-galanya. " , yang dia menggambarkan sebagai sahabatnya. "Dia sangat baik kepada Yosua, dan ia tidak seperti dia tidak berada di sana. Dia benar-benar bercakap dengannya, "kata Kassy.
Menonton dan membantu ibunya menjaga ibunya telah membuat persoalan Kassy sama ada dia mahu menjadi ibu bapa. Dia adalah pembawa Sindrom Coffin-Lowry dan mempunyai peluang 50 peratus
"Saya suka saudara saya dengan segenap hatiku," katanya. "Tapi saya lihat ibu saya, dan saya tahu perjuangan itu."
TELL US: Apa cabaran pengangkut yang anda perjuangkan bersama dalam keluarga anda? dapat mengulas.)
